作者｜楠楠媽媽（化名）

80年代,，陌生的自閉癥

1985年,，我的孩子出生了。

孩子是爺爺家族里的長孫,，他長得漂亮又可愛,，全家老少都很喜歡他！

由于我們夫妻都是文革下鄉(xiāng)的知青,，當(dāng)時(shí)大學(xué)都不招生,，我們只能鄉(xiāng)下勞動(dòng)，根本沒有讀大學(xué)的機(jī)會(huì),?；爻枪ぷ骱螅瑑扇硕冀?0歲了,。但我們兩個(gè)人都很努力,，邊工作邊讀大學(xué)，生活過得向上而充實(shí),。

我們的寶貝出生后,，周圍的同事和親友都說，就憑你倆的智商和能力,，這孩子一定能考上重點(diǎn)大學(xué),，我們也在心里默默地憧憬著孩子美好的未來！

但是,，孩子一歲左右的時(shí)候,，我們就發(fā)現(xiàn)他在很多地方比同齡孩子落后，比如：說話晚,，走路晚,，對(duì)親人很冷淡等等，實(shí)際上，幾乎所有孤獨(dú)癥的核心癥狀他都符合,。

但因?yàn)楫?dāng)時(shí)國內(nèi)大部分醫(yī)生還不完全了解“自閉癥”（孤獨(dú)癥）,，我們帶他跑遍了城市的各個(gè)大醫(yī)院，都沒有辦法得到一個(gè)明確的診斷,。

一直到他成長到八歲,，已經(jīng)過了上學(xué)的年齡，我們送他去了很多學(xué)校（包括小時(shí)候去了很多幼兒園）,，但是孩子異于同齡人的行為,、以及沒有與人正常溝通的能力，幾乎所有學(xué)校都拒收,。

至此為止,，我們心中的疑惑越來越深、探索真相的渴望也愈發(fā)強(qiáng)烈：孩子肯定是有某種病,，可到底是什么?。繛槭裁磿?huì)有這些癥狀,？到底能不能上學(xué)……沒有人能告訴我們,。

情急之下，我們帶孩子來到了北京檢查,，診斷后，被告知孩子屬于兒童自閉癥,。聽到這個(gè)診斷,，我們猶如五雷轟頂，萬箭穿心,，真想帶著孩子一起結(jié)束生命算了......但是在沒有任何專業(yè)機(jī)構(gòu)和專業(yè)知識(shí)的支持下,，我們只能慢慢摸索著對(duì)孩子進(jìn)行干預(yù)。

那時(shí)候的我們,，極度渴望能夠有專業(yè)的知識(shí)和專業(yè)的機(jī)構(gòu),、老師能幫助到孩子。因?yàn)?/span>應(yīng)該怎樣對(duì)他進(jìn)行訓(xùn)練……所有的這些,，我們都一無所知,。

每當(dāng)夜深人靜，看著身邊熟睡的漂亮寶貝,，我就會(huì)淚流滿面,，我一遍遍地問自己，命運(yùn)為什么要給我這樣一個(gè)孩子,？寶貝,，媽媽需要怎樣做，才能幫助和引領(lǐng)你走出孤獨(dú)？

在上世紀(jì)80年代,，國內(nèi)的醫(yī)學(xué)界剛剛引入“自閉癥”這一概念,，對(duì)這種病了解地還不夠深入，對(duì)普羅大眾而言更是極其陌生,，更別提專業(yè)地康復(fù)機(jī)構(gòu)了,。

就診后的十年里，我們只能在家進(jìn)行干預(yù),。與其說干預(yù),，不如說是在黑暗中摸索，陪伴孩子成長,。

經(jīng)過我們夫妻反復(fù)研究認(rèn)為,，在目前沒有任何人能指導(dǎo)幫助我們的前提下，我們只有兩種選擇：

一是只管給孩子吃飽穿暖,，不對(duì)他進(jìn)行任何訓(xùn)練,，只當(dāng)“傻子”養(yǎng)著，這實(shí)質(zhì)上就是一種變相的放棄,；另一種是破釜沉舟,，我們自己去干預(yù)訓(xùn)練孩子，努力引領(lǐng)他走出孤獨(dú),。這后一選擇,，無疑會(huì)給我們的身心和經(jīng)濟(jì)上帶來巨大的壓力，而且不知道孩子未來能否康復(fù)成功,？

兩種選擇擺在面前,，我們感到身為父母既然把孩子帶到了這個(gè)世界上，不論他得了什么病,，我們都應(yīng)該對(duì)他負(fù)責(zé)到底,，陪伴和引領(lǐng)他，克服困難,，努力前行,！基于這種思想，我們逐漸堅(jiān)定了自己干預(yù)訓(xùn)練孩子的決心,！

直到孩子長到十多歲,，我們當(dāng)?shù)亟K于開了第一家自閉癥機(jī)構(gòu)，我們第一時(shí)間報(bào)了名,，想讓他嘗試接受專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練,。沒想到，我們又一次因?yàn)椤澳挲g太大”而被拒收了——機(jī)構(gòu)只收學(xué)齡前的孩子,，尚無能力幫助大齡的孩子,。

無奈之下,，我們只能求助于書籍。

令人絕望的是,，幾乎跑遍了城市的各個(gè)書店,，卻依然買不到一本關(guān)于自閉癥的書。

有一次一位同事的老公去日本,，我趕緊委托他幫我買一本自閉癥訓(xùn)練書籍,，他真幫我買了一本純?nèi)瘴牡臅貒笥忠挂岳^日的幫我翻譯,。

等到我拿到了這本厚厚的如獲至寶的書一看,，當(dāng)時(shí)就傻眼了，因?yàn)槔锩鎺缀跞墙榻B嬰幼兒自閉癥癥狀及訓(xùn)練內(nèi)容的,，我的孩子當(dāng)時(shí)已經(jīng)10多歲了,，此書對(duì)我來說根本沒用！我捧著歷經(jīng)磨難才擁有的我的第一本自閉癥書籍,，真是欲哭無淚,。

那時(shí)，國外一些比較先進(jìn)的理念和方法都還沒有引進(jìn)國內(nèi),，網(wǎng)絡(luò)也不如今天發(fā)達(dá),，所以我們沒有任何資料可以參照，也沒有任何老師,、醫(yī)生和機(jī)構(gòu)來幫助我們進(jìn)行指導(dǎo),。

當(dāng)時(shí)的我們仿佛處身孤島，孤立無援,。

從北京診斷回來后,，已經(jīng)八歲多的孩子不能再不上學(xué)了，我們帶著他跑遍本市的幾所特教學(xué)校,，但都拒收：我們從沒接收過自閉癥學(xué)生，不知道怎樣教育他......

特校不收,，我們只好咬牙送他進(jìn)普小并向校方提出陪讀,，學(xué)校的回答是：如果能獨(dú)立上學(xué)可以來試試，家長進(jìn)校陪讀絕對(duì)不允許,。

當(dāng)時(shí)我們心里十分清楚,，論能力我兒子與同齡孩子（其實(shí)當(dāng)時(shí)他已比同班同學(xué)大了1-2歲）天差地別，但如果再不硬著頭皮讓他去上學(xué),，他這輩子就將永遠(yuǎn)失去上學(xué)讀書的機(jī)會(huì)了,。

因此，我們只能咬緊牙關(guān),，膽戰(zhàn)心驚的把他送進(jìn)了普小,。

入學(xué)后的事實(shí)證明，因?yàn)樗粫?huì)理解和表達(dá)，各方面能力都較弱,，經(jīng)常出現(xiàn)各種狀況,，沒有朋友，飽受欺凌,，最后只能在小學(xué)沒畢業(yè)時(shí)就提前離開了學(xué)校,。

困難中摸索

盡管沒有專業(yè)知識(shí)的支持，但是我們經(jīng)過對(duì)他的觀察,，總結(jié)出一個(gè)道理：雖然他的各個(gè)方面都遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后于同齡的孩子,，智力水平也比較低。

但是,，只要認(rèn)認(rèn)真真的手把手的教他,，他還是能學(xué)會(huì)一些東西。

楠楠上小學(xué)后,，我們開始摸索著對(duì)他進(jìn)行訓(xùn)練,。但因?yàn)楫?dāng)時(shí)的條件和環(huán)境影響，孩子的接受能力也比同齡人差很多,，只能一步一步來,，孩子哪方面能力弱就訓(xùn)練哪方面。

在整個(gè)訓(xùn)練過程當(dāng)中,，沒有任何資料,、也沒有任何人能夠幫助到我們，所以我們就只能自己動(dòng)手,，自己去摸索總結(jié)積累,，于是我們研究出了一些認(rèn)為可行的、適合我們孩子實(shí)際情況一些干預(yù)方法,。比如：

關(guān)于語言表達(dá),，我的獨(dú)家心得

語言障礙,，是大部分自閉癥孩子正面對(duì)的問題，楠楠也是如此,。

我們夫妻兩個(gè)人經(jīng)過反復(fù)的分析研究,，覺得孩子語言表達(dá)能力差的原因在于：他聽不懂話，也不愿意聽別人說話,，以至于他更不可能理解別人的話,。對(duì)別人說的話不理解，他自己怎么能說出來呢,？

基于這樣的想法,，我們認(rèn)為：想讓他“說話”，首先得訓(xùn)練他“聽懂話”,，然后再一點(diǎn)點(diǎn)的讓他嘗試說簡單的話,。

可同時(shí)，還有一個(gè)很大的問題：楠楠注意力不集中,，總是走神，也不愿意聽別人說話,。

怎么辦呢,？在他小的時(shí)候，我們就針對(duì)這個(gè)問題想了一些方法：

 1,、給他編很多很簡單他愛聽的故事 

起初,，我們也試圖給他講一些兒童故事,，但是他根本聽不懂，他甚至根本不知道什么叫“聽故事”,，所以只能自己給他編一些很簡單的小故事,。

比如他小時(shí)候就很喜歡看電視中的廣告或天氣預(yù)報(bào)，我們就在自編的小故事中加入廣告和天氣預(yù)報(bào),，這樣,，我們一講故事，他就樂呵呵的跑過來,，這就達(dá)到了我們提高他的注意力和喜歡聽故事的能力的目的

另外,，每次編完故事之后，我們會(huì)很夸張地講給他聽,，以此吸引他的注意力,。慢慢的，他從不愛聽故事到特別喜歡聽故事,，但這整個(gè)過程是極其漫長的,。

在他愿意聽故事開始，我們嘗試加入少量且簡單的提問,；再后來,，就讓他復(fù)述故事；最后,，就是我們一起討論故事的內(nèi)容等等,，這些都是一步一步走過來的，就是為了能夠提高他的語言表達(dá)能力,。

后來他長大了,，我們便培養(yǎng)他看一些幼兒的讀物，比如說繪本或者是動(dòng)畫書等,。

 2,、帶他看電視劇 

先從動(dòng)畫片開始，邊看邊講,，后來逐漸變成情節(jié)比較簡單的電視?。ū热甾r(nóng)村生活的片子），一點(diǎn)點(diǎn)地培養(yǎng)他說話,。

 3,、多聊天、多提問,、多回答他提的問題 

這些年,，我們一直在培養(yǎng)他看電視劇的習(xí)慣，也形成了一個(gè)不成文的規(guī)定：每天吃晚飯的時(shí)候都會(huì)看電視劇,，我們陪他一起看并給他講解劇情,，逐漸地幫他理解別人說話,。

電視劇相當(dāng)于一個(gè)小世界，各種各樣的人物和場景,，孩子通過看電視劇用自己的方式去理解,，這樣孩子也能更好的融入社會(huì)。

在絕境中重生

回顧走過的路程,，我們對(duì)他進(jìn)行了30年的干預(yù)訓(xùn)練,，全部都是居家干預(yù)，沒經(jīng)過一天的機(jī)構(gòu),。

經(jīng)過了為期30多年艱難的干預(yù),，我們從對(duì)自閉癥一無所知到現(xiàn)在摸索出了一條屬于楠楠成長的道路。而對(duì)比楠楠干預(yù)前,，孩子各方面的能力有了突飛猛進(jìn)的變化：

回顧過去艱難的30年,，

作為大齡自閉癥兒童父母,，我想說

回顧過去的35年，困境和挑戰(zhàn)幾乎是一步一個(gè)坎兒,。

經(jīng)歷數(shù)次被拒收,，或者飽受欺凌后無奈退學(xué)后，我們始終堅(jiān)持著,，事實(shí)也證明：只要家長不放棄,，孩子的希望就一定不會(huì)消失。我常和我身邊的小齡自閉癥家長說,，總結(jié)我們夫妻30多年走過的與自閉癥抗?fàn)幹罚?/span>我想送給家長們八個(gè)字--科學(xué)干預(yù),，持之以恒！

隨著孩子一天天的成長,，父母也在一天天的老去,，剩給我們的時(shí)間越來越少了，但他們還要在短暫的時(shí)光里面臨大齡兒童訓(xùn)練,、沒有機(jī)構(gòu),、找不到正式工作等挑戰(zhàn)——這也是所有大齡自閉癥患者的父母所擔(dān)憂的。

 ? 他的未來,，怎么辦,？

目前楠楠和本市一些大齡自閉癥及殘障青年一樣，擁有一個(gè)公益性崗位（殘聯(lián)安排的）,，這個(gè)崗位工作不累,，每個(gè)月給少量的工資，并繳納社保,。

這對(duì)于一些大齡自閉癥孩子來說,，已經(jīng)有了一些生活保障。但是我們當(dāng)?shù)兀罱呀?jīng)下發(fā)文件,，3年以后殘疾人的公益崗位就全都取消了,。此刻，恐慌焦慮的情緒也逐步在我們城市的大齡殘疾人家長群體中蔓延開來——

3年以后,，孩子的生活來源沒有了,，我們又一天天地老去，身體越來越不好,，他的工作沒有了，該怎么生存下去,？

另一方面,，大齡自閉癥人群缺乏干預(yù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，這也是中國所有大齡自閉癥家庭都苦惱的問題,。

自閉癥人士是需要終生接受干預(yù)訓(xùn)練的,，但目前國內(nèi)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)絕大多數(shù)都針對(duì)小齡兒童，能夠幫助大齡青年的機(jī)構(gòu)幾近空白,。

所以說,，很多大齡家長都期待能有專業(yè)的大齡訓(xùn)練機(jī)構(gòu)能使孩子各方面的能力不斷地進(jìn)步和提升。

 ? 他能被社會(huì)接納嗎,？

盡管越來越多人了解到自閉癥,，也越來越多人愿意理解、包容自閉癥孩子,，但“就業(yè)”及“托養(yǎng)”這兩個(gè)問題對(duì)他們來說,，仍是一個(gè)巨大的挑戰(zhàn)。

我們這些大齡自閉癥青年家長,，尤其是孩子屬于高功能的或者是康復(fù)的比較好的家長,，都期待孩子能夠在社會(huì)上根據(jù)孩子的實(shí)際能力找個(gè)工作，能夠自力更生,。

 ? 我們老去后,，他如何生存？

在經(jīng)濟(jì)壓力方面,，我們?yōu)榱伺惆楹透深A(yù)孩子,，夫妻二人40多歲就先后都辭職了，辭職離開單位回家照顧孩子這20多年的生活壓力確實(shí)不小,。

但是功夫不負(fù)有心人,，經(jīng)過我們這么多年一直在堅(jiān)持干預(yù)訓(xùn)練，現(xiàn)在孩子干預(yù)情況很不錯(cuò)?，F(xiàn)在我們夫妻雖然有少量退休金,，再加上醫(yī)藥費(fèi)（我們夫妻兩個(gè)人都患有心腦血管病）等支出，需要常年吃藥,，已經(jīng)入不敷出了,。

當(dāng)我們老了，孩子沒有足夠的經(jīng)濟(jì)條件時(shí),，他們?cè)撊绾位钕氯?？這就是我們常說的家長們的終極問題--我們死后孩字怎么辦？