雖然所有人都或許曾在不同時(shí)刻感受過(guò)疲憊和無(wú)力,,但很少有人維持性血透(HD)患者一樣,,如此頻繁地被疲憊的感覺(jué)侵襲。透析下機(jī)后有氣無(wú)力,,平時(shí)提不起精神,,注意力不集中……這種狀態(tài)影響了他們的工作、家庭,、甚至將“追夢(mèng)少年”曾經(jīng)的遠(yuǎn)大抱負(fù)宣判了“無(wú)限期流放”,。 除了尿毒癥本身的影響外,血透脫水等治療負(fù)擔(dān)(脫水量過(guò)多可能導(dǎo)致低血壓,、抽筋),、以及貧血、營(yíng)養(yǎng)不良(炎癥及飲食攝入不科學(xué)),、抑郁,、焦慮和其他并發(fā)癥,,都會(huì)進(jìn)一步加劇疲勞感。 這種身心疲憊,,卻一直以來(lái)常?!爸豢梢鈺?huì),不可言傳”,,難以界定,、也難以準(zhǔn)確地衡量和評(píng)估。 根據(jù)腎臟病血液透析標(biāo)準(zhǔn)化結(jié)果倡議SONG (Standardized Outcomes in Nephrology)-HD的結(jié)果(該倡議來(lái)自70個(gè)國(guó)家的1300多名患者和健康專業(yè)人員),,疲勞被確定為所有血透患者臨床試驗(yàn)中都需要評(píng)估的一個(gè)至關(guān)重要的核心結(jié)果,,如此一來(lái),開(kāi)發(fā)一個(gè)便捷,、準(zhǔn)確的評(píng)估方案就勢(shì)在必行,。 近期,CJASN發(fā)表了一篇文章,,發(fā)布了首個(gè)基于血透患者的自我報(bào)告,、而對(duì)疲勞進(jìn)行定量評(píng)估的簡(jiǎn)易量表:SONG-HD疲勞評(píng)估量表,并對(duì)該量表進(jìn)行了有效性和可靠性評(píng)估,。 SONG-HD疲勞評(píng)估的患者自我報(bào)告由三個(gè)簡(jiǎn)單的問(wèn)題組成,,關(guān)于病人在過(guò)去一周的疲勞經(jīng)感受,包括疲勞,、精力不足和日?;顒?dòng)受限。受訪者采用Likert量表選擇“一點(diǎn)也不”,、“很小”,、“相當(dāng)大”或“很?chē)?yán)重”,分別為0-3分,,構(gòu)成0-9分的總分,。 看起來(lái)如此簡(jiǎn)單的量表,結(jié)果會(huì)可信可靠嗎,? 該研究納入了485名來(lái)自澳大利亞(n=106)、英國(guó)(n=303)和羅馬尼亞(n=76)的患者,;其中男性289人(60%),。大多數(shù)參與者的年齡在51歲到70歲之間(322人;66%),大多數(shù)是白人(184人;79%),。此外,,大多數(shù)患者接受血液透析長(zhǎng)達(dá)5年以上(405;84%)。 研究者采用了SONG-HD患者自我報(bào)告,、VAS(visual analogue scale,疲勞的視覺(jué)模擬量表),、SF-12量表(包括生理綜合評(píng)估PCS及精神綜合評(píng)估MCS)和FACIT-F(functional assessment chronic illness therapy-fatigue慢性疾病治療-疲勞評(píng)估),,對(duì)比了SONG-HD量表的一致性和可靠性。 結(jié)果證實(shí),,評(píng)估的可靠性和有效性等得到了驗(yàn)證,。 該標(biāo)準(zhǔn)易于使用,且準(zhǔn)確鎖定了血透患者疲勞方面的關(guān)鍵要點(diǎn),,如勞累,、精力不足、無(wú)法參與社交活動(dòng)等,。但遺憾的是并未抓住 “透析后疲勞(PDF)”和“透析間期疲勞(IDF)”之間的區(qū)別,。透析后疲勞可能持續(xù)幾分鐘到12個(gè)小時(shí)以上。對(duì)許多患者來(lái)說(shuō),,這是治療中最使人虛弱的階段,,可能與透析治療本身相關(guān)。但透析間期疲勞則情況不同,。研究人員也開(kāi)發(fā)了透析后疲勞指數(shù),,但還未進(jìn)行全面的評(píng)估。 在臨床中,,負(fù)責(zé)的醫(yī)生可以詢問(wèn)維持性血透患者是否感到疲勞,,以及對(duì)于他們來(lái)說(shuō),減輕疲勞是否需要優(yōu)先于其他治療,;在某些情況下,,例如考慮進(jìn)行更長(zhǎng)時(shí)和更頻繁的透析治療時(shí),治療疲勞可能需要權(quán)衡利弊,。大部分選擇頻繁透析的患者也認(rèn)為,,增加的透析治療時(shí)間是值得的,因?yàn)榇_實(shí)帶來(lái)了更充沛的精力和更好的生活質(zhì)量, 幾乎不再會(huì)因?yàn)楦械狡诙鵁馈?/p> 面對(duì)這些權(quán)衡和選擇,,站在醫(yī)生/患者/或其他身份的不同角度,,可能會(huì)做出不同的決定。SONG-HD倡議所做的這些工作也在提醒醫(yī)護(hù)人員,,或許不應(yīng)當(dāng)自以為是地判斷什么對(duì)患者重要,、幫助患者做決定,而是詢問(wèn),、聆聽(tīng)患者真正關(guān)注的問(wèn)題,,再共同做出決策。 血透患者可以通過(guò)哪些方式,,自我調(diào)節(jié),? 患者需要嚴(yán)格控制飲水和體重,避免過(guò)度脫水,,預(yù)防透析時(shí)出現(xiàn)低血壓和抽筋,。改善自身的營(yíng)養(yǎng)狀況,、保證優(yōu)質(zhì)蛋白的攝入、規(guī)律透析,、適度運(yùn)動(dòng),。 此外,在環(huán)境,、生活,、心理方面也可以進(jìn)行適當(dāng)?shù)恼{(diào)節(jié)。比如多交朋友,,改善自己的人際關(guān)系,;居家環(huán)境增加綠色植物和滿滿陽(yáng)光;保證充足的休息,、外出散步,、與寵物相伴等,多做一些給自己或身邊人帶來(lái)快樂(lè)的事情,,贈(zèng)人玫瑰,,手有余香。 總結(jié) 在本研究中,,SONG-HD疲勞評(píng)估量表使用患者自我報(bào)告的形式,,對(duì)過(guò)去一周的疲勞感受、精力影響和社交活動(dòng)受限三個(gè)患者最關(guān)注的方面,,進(jìn)行了非常簡(jiǎn)短,、有效的評(píng)估,且有效性和安全性得到了證實(shí),,后續(xù)也將繼續(xù)評(píng)估對(duì)于臨床實(shí)踐的指導(dǎo)和參考意義,。 這種量表在血透患者的臨床研究中推廣,或?qū)⑹埂巴肝銎凇边@個(gè)既往被低估的關(guān)鍵問(wèn)題,,實(shí)現(xiàn)評(píng)估的標(biāo)準(zhǔn)化,、一致化,進(jìn)而更好地支持醫(yī)護(hù)人員和患者,,做出可以實(shí)際改善疲勞的醫(yī)療決策,。 血透患者嚴(yán)格控制體重和飲水、保證營(yíng)養(yǎng),、適度運(yùn)動(dòng),、充分休息、堅(jiān)持規(guī)律透析和用藥,,以及保持好心情,讓好心情吹走疲憊的霧霾~ 專家點(diǎn)評(píng) 大家好,,仔細(xì)閱讀本文以后,,對(duì)我本人受益良多,。在健康或者亞健康人群當(dāng)中,疲勞其實(shí)是一個(gè)非常重要的臨床表現(xiàn)或者主訴,。在經(jīng)過(guò)媒體的宣傳以及廣泛的健康教育之后,,已經(jīng)得到醫(yī)生以及一般人群的普遍認(rèn)知。但是透析患者的疲勞綜合征目前就沒(méi)有這么好的運(yùn)氣了,。雖然疲勞綜合征在維持性血液透析患者中,,是非常常見(jiàn)的問(wèn)題,但是由于這種情況更偏重于主觀的感受,,而且目前客觀檢測(cè)的手段以及量化的工具都較少,,因此容易被醫(yī)生忽略。同時(shí)也由于患者會(huì)在潛意識(shí)中自我暗示,,透析后疲勞是一個(gè)正?,F(xiàn)象,多躺一會(huì)兒,、多睡一會(huì)兒就好了,。所以很少會(huì)有患者將這個(gè)作為一個(gè)重要的主訴,向醫(yī)護(hù)人員強(qiáng)調(diào),。 同時(shí),,由于透析患者仍是一個(gè)小眾人群,無(wú)論是社會(huì)還是家庭,,對(duì)他們的關(guān)注和認(rèn)知的程度是有一些欠缺的,,這也使得多數(shù)人不了解、不理解他們這種難言的透析后疲勞或者是透析間期的疲勞,。 現(xiàn)在能有這樣的科普資料,,并且提到了很多在真實(shí)世界中的研究作為背景和支持的依據(jù),對(duì)透析疲勞進(jìn)行闡述說(shuō)明,。無(wú)論對(duì)醫(yī)生還是患者,,提高對(duì)透析疲勞的認(rèn)知是非常必要的。本文更難能可貴的是,,還介紹了簡(jiǎn)便易行的評(píng)估工具,。這使得更多透析中心可以實(shí)際完成對(duì)本中心患者的測(cè)評(píng),這是改善透析疲勞綜合征的第一步,。另外,,本文還闡述了不同情況的疲勞綜合征的基礎(chǔ)性概念,主要對(duì)透析間期和透析后疲勞進(jìn)行闡述說(shuō)明,。且他們產(chǎn)生的原因和處理對(duì)策肯定是不同的,。例如,透析后疲勞綜合征往往與透析本身所引起的水負(fù)荷,、滲透壓,、電解質(zhì)以及酸堿平衡的變化相關(guān),。而透析間期疲勞的原因可能更廣泛,比如說(shuō)營(yíng)養(yǎng)不良,、潛在的感染等等,。總之本文內(nèi)容非常豐富,,非常值得關(guān)注以及閱讀,。 專家簡(jiǎn)介 許焱教授 應(yīng)急管理部應(yīng)急總醫(yī)院 副主任醫(yī)師,臨床醫(yī)學(xué)碩士,,畢業(yè)于首都醫(yī)科大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)專業(yè),,先于首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京同仁醫(yī)院腎內(nèi)科工作近十年,后調(diào)入應(yīng)急管理部應(yīng)急總醫(yī)院,,現(xiàn)任腎內(nèi)科主任,。兼任北京醫(yī)師協(xié)會(huì)血液凈化分會(huì)青年委員、中關(guān)村血液凈化技術(shù)創(chuàng)新聯(lián)盟委員,、北京市保護(hù)健康協(xié)會(huì)腎臟健康協(xié)會(huì)委員等,。在終末期腎臟病及其并發(fā)癥以及血液凈化治療方面具備豐富臨床經(jīng)驗(yàn)。發(fā)表論文十余篇,。 |
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