冬日午后,,溫州樂清一家超市門口,1歲多的康康牽著一條小奶狗玩耍,,兩個幼崽身上籠罩著一層柔和的金光,,超市傳出一個女聲:不要跑遠啦! 看到此景,,剛下車的浙大兒院新生兒外科主任鈄金法忍不住感嘆,,“這孩子跟貝貝小時候長得一模一樣!”此行,,他和同事是專程來拜訪當年一位特殊的患兒,。 2000年,溫州瑞安人黃蘭娟在瑞安塘下中心醫(yī)院生下一對連體女嬰,,隨后轉(zhuǎn)入浙大兒院,,醫(yī)護人員親切地叫她們“寶寶、貝貝”,。 連在一起的寶寶,、貝貝 圖片來源:資料照片 分離手術(shù)后,姐姐寶寶不幸去世,妹妹貝貝存活了下來,,是浙江首例連體嬰兒存活者,。接下來的童年和青春期里,貝貝經(jīng)歷了多次手術(shù),、父母離異,、離家出走……承受了常人難以想象的痛苦。 但就在成人之際,,她遇見了愛情,,還奇跡般地生下了一個健康的男孩。初為人母的她,,終于迎來了遲到的花季…… 小夫妻看店帶孩子,, 她過上做夢都不敢想的小日子 黃蘭娟是個熱情能干的溫州女人,經(jīng)營著一家好幾個店面連起來的超市,,貝貝和丈夫小劉在店里打下手幫忙,。 見到浙大兒院的醫(yī)護們,她忙不迭拿出各種飲料,,“再給你們‘殺’個柚子,!你們可是貝貝最大的恩人哪!”大家都被她逗樂了,。 鈄金法和貝貝近7年未見,,記憶中稚氣未脫的小女孩褪去了青春期的青澀,散發(fā)出新手媽媽溫柔成熟的氣質(zhì),?!芭颖救酰瑸槟竸t剛,?!眱鹤映錾鷷r,她在朋友圈發(fā)了這樣一句話,。 丈夫小劉是一個白凈靦腆的北方男人,,說話時笑瞇瞇的?!八橇焊?,還好兒子遺傳了他,不像我沒鼻梁,?!北回愗愐豢洌爝值酶_了,。 1歲多正是小男孩精力用不完的階段,,康康牽著小狗走進走出,、上下臺階,稍不留意就脫離大人的視線,,一刻都停不下來,。 康康和小狗玩耍 浙大兒院兒童保健科副主任季釵當場測評起他的發(fā)育情況:獨立上下樓梯、倒退走,、小跑都很穩(wěn),,說明大運動能力非常好,已經(jīng)達到2周歲的水平,。社交及理解能力與17個月齡基本匹配,,但語言表達能力相對落后??偟膩碚f,,是一個健康有活力的小男孩。 一個貼心的丈夫,,一個健康的兒子,,還有時不時來串門的小狗。這樣舒心的小日子,,貝貝以前做夢都不敢想,。 成人之際, 命運意外遞上一份甜蜜的成人禮 貝貝人生的轉(zhuǎn)折點發(fā)生在18歲,,命運意外地給她遞上了一份甜蜜的成年禮,。 由于多次手術(shù)和變故,貝貝落下了太多學業(yè),,一直到16歲還在念小學,,永遠是班上年紀最大的學生。正值叛逆期,,她無心學習,選擇結(jié)束學業(yè),、外出打工,。 2018年夏天,貝貝進入樂清一家電子部件廠工作,,遇見了大她3歲的小劉,。小劉是帶她的師傅,負責教她裝搭繼電器,,兩個年輕人在工作中暗生情愫,,私下互加了微信。 還在曖昧期時,,貝貝一次聊天中提到自己出生時是連體嬰兒,。好奇心驅(qū)使下,,小劉回家查了當年的新聞,才知道這個文文弱弱的女孩經(jīng)歷如此坎坷,。 寶寶和貝貝一出生就相連,,連接部位從臍部至會陰,醫(yī)學術(shù)語稱為“坐骨連體”,。她們分別擁有獨立的心臟,、肝臟、腎和膀胱,,但消化系統(tǒng),、生殖系統(tǒng)、泌尿道等多處畸形,。其中,,貝貝先天性無肛,沒有獨立直腸,、結(jié)腸,,與寶寶共用一條結(jié)腸,遠端小腸也彼此相連,。 在浙大兒院做完分離手術(shù)后,,寶寶不幸夭折,貝貝頑強存活,。隨后2年里,,她又先后經(jīng)歷了3次包括肛門成型手術(shù)在內(nèi)的手術(shù)。 此后整整10年,,本該密切隨訪的貝貝不再出現(xiàn),,醫(yī)院和她徹底失去了聯(lián)系。直到2013年,,父母再次帶著她復診,,鈄金法和同事才知道她一直飽受大便失禁的痛苦。 鈄金法說,,貝貝先天缺乏正常的括約肌,,所以無法自主控制肛門,造成大便失禁,。 醫(yī)生先給她做了“臀大肌代肛提肌術(shù)”和“股薄肌代括約肌術(shù)”,,利用腿部和臀部的肌肉增加肛門的控制力;還取了腸壁卷成人造闌尾,,拉到肚臍做一個0.5厘米的小造口,,通過造口排泄部分糞便。 “我知道你的情況,?!痹僖娒?,小劉坦言自己查了資料,了解貝貝這些年吃的苦,,以及隱藏的身體缺陷,。 貝貝以為,這場愛戀會像大多數(shù)初戀一樣無疾而終,,沒想到等來的卻是告白,。 “他不嫌棄我,反而對我更好,,我很感動,。”現(xiàn)在回憶起來,,她臉上還流露出少女戀愛時的神態(tài),。 懷孕出乎所有人意料, 大家悉心呵護來之不易的小生命 愛情滋長時,,一個小生命也在悄悄萌芽,。 醫(yī)生告訴貝貝“你懷孕了”時,她簡直不敢相信自己的耳朵,。緩過神來后,,小情侶又驚又喜,高興得不得了,。 走出診室,,貝貝就給媽媽打了個電話,黃蘭娟的第一反應(yīng)是,,“開什么玩笑,,你騙我的吧?”她很清楚女兒的身體情況:生殖系統(tǒng)多處畸形,,還是“雙角子宮”,,這些都會阻礙受孕。 雙角子宮是一種子宮畸形,,子宮底部匯合不全,,導致子宮兩側(cè)各有一角突出,外觀呈現(xiàn)出一個“心型”,。雙角子宮患者常出現(xiàn)月經(jīng)量過多、經(jīng)期延長,,妊娠后流產(chǎn),、早產(chǎn)或胎位異常的概率也高于常人。 所以,,這個小生命不僅來之不易,,還極其脆弱,,需要小心呵護。 貝貝成了當?shù)蒯t(yī)院產(chǎn)檢最勤快的孕婦,,稍有不適就跑醫(yī)院,,生怕有什么閃失。但孕29周時,,她擔心的事情還是發(fā)生了,,胎兒胎心異常,醫(yī)生建議提前剖宮產(chǎn),。 雖然醫(yī)生告訴她,,孕28周以上胎兒基本就能存活,但她還是遲疑了,,“孩子在肚子里多待一天,,營養(yǎng)就吸收得越多,發(fā)育得就越好,,能堅持一天算一天,。” 這個幸運的孩子沒有辜負大家的期望,,一直在媽媽腹中待到34周零6天,,足月來到世上。 貝貝的身體條件不能自然分娩,,只能剖宮產(chǎn),。鈄金法得知她懷孕的消息后,早早和產(chǎn)科醫(yī)生取得了聯(lián)系,,幫助對方了解她的生理構(gòu)造,,預先做好剖宮產(chǎn)的手術(shù)方案。 最后,,剖宮產(chǎn)的時間雖然長過一般孕婦,,但過程還算順利,母子平安,。 內(nèi)心的創(chuàng)傷需要時間愈合,, 她在遲到的花季等待綻放 這次拜訪,除了看望康康,,鈄金法和同事們還想親眼看看,,貝貝現(xiàn)在恢復得如何。 貝貝和浙大兒院醫(yī)護人員合影(從左到右分別是:新生兒外科護士長胡艷,、兒童保健科副主任季釵抱著康康,、貝貝、貝貝媽媽,、新生兒外科主任鈄金法,、新生兒外科副主任黃壽獎,、新生兒外科胡書奇醫(yī)生) 超市的一個角落變成臨時診間,鈄金法跟貝貝單獨聊了很久,。長談過后,,他既欣慰,又有一絲擔心,。 他說,,目前貝貝基本能自主排便,偶爾才用到造口,。由于更換造口袋容易磨損皮膚,,也給生活帶來不便,所以她提出做手術(shù)關(guān)閉造口,,“我讓她再反復自我評估一段時間,,如果真的想做,到時候再來杭州找我,?!?/p> 在他看來,貝貝的生理問題已基本解決,,但心理創(chuàng)傷的痕跡還比較明顯:她社交范圍窄,,朋友不多,幾乎沒有親密的小姐妹,,內(nèi)心比較封閉,、自我。 這個心病的根源,,還要追溯到2003~2013那段漫長,、灰暗的十年。 2003年,,貝貝父母離婚,,她跟著父親來到貴州生活。當時她大便失禁嚴重,,一天要跑10幾趟廁所,,在學校遭到同學排擠。父親再婚后,,她在家里也感受不到親情的溫暖,,最終被迫離家出走,被一個清潔工收養(yǎng),。 后來黃蘭娟一直無法和女兒通話,,心生懷疑,跑到貴州來找女兒,,才知道她已離家出走2年多,。在當?shù)毓驳膸椭拢一刎愗?,并把她帶回杭州治療?/p> 本該天真爛漫的少女期,,貝貝嘗盡辛酸苦楚,至今不愿多談,。她內(nèi)心深處的傷疤,,還需要時間慢慢愈合。 黃蘭娟說,,剛接她回來的時候,,確實比較叛逆,態(tài)度不大好,,但生完孩子后懂事不少,,笑容多了,也愿意和人聊天,。 或許,,孩子咿咿呀呀的小奶音就是世上最好的藥,為她撫平疤痕,,靜候她在這個遲到的春天綻放,。 (文中小劉、康康均為化名) 貝貝和兒子一起玩耍 新聞鏈接: 連體嬰兒是一種極為罕見的妊娠現(xiàn)象,,它是由單獨的一個受精卵分裂而成,,一般在5萬至10萬次懷孕中有一例發(fā)生。 與正常的單卵雙胞胎妊娠過程不同,,受精卵在最初兩星期內(nèi)沒能完全分離,,局部分離的受精卵繼續(xù)成熟,結(jié)果便形成了一個連體的胎兒,。這一般發(fā)生在懷孕的最初兩周左右,,兩個胎兒具有相同的染色體核型、同一性別,,血型,、毛發(fā)顏色、指紋等均相同,。 根據(jù)連體部位不同,,可分為顱部、胸腹,、臀部,、坐骨、臍部、雙頭連體等不同情況,。 時間線: 2000年5月28日 寶寶,、貝貝連體女嬰出生 2000年8月28日 寶寶、貝貝在浙大兒院完成分離手術(shù),,寶寶夭折,,貝貝存活 2001年~2002年 先后經(jīng)歷3次手術(shù) 2003年 隨父親 前往貴州生活 2013年 做了三次手術(shù),控制大便失禁 2016年 結(jié)束學業(yè),,外出打工 2018年夏 遇見愛人 2019年初 舉辦婚禮 2019年6月 生下一子 |
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