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最近很多病友應(yīng)該都填了一個(gè)關(guān)于就醫(yī)的問(wèn)卷調(diào)查吧,？我在填的時(shí)候,，不禁想起了求醫(yī)時(shí)遇到過(guò)的一些問(wèn)題，想起第一次使用平臺(tái)的情景,。

首先感謝北京協(xié)和醫(yī)院 張奉春教授對(duì)我治療方面耐心的指導(dǎo),，也感謝風(fēng)濕中心這個(gè)平臺(tái)，才讓我這幾年的就醫(yī)路,，變得更加方便,、更省心。

我家在新疆烏魯木齊,，是在本市確診的系統(tǒng)性紅斑狼瘡,。之后的一段時(shí)間，也一直在當(dāng)?shù)刂委?，但是病情不太穩(wěn)定,。當(dāng)時(shí)也沒(méi)有太重視這個(gè)病，直到兩年以后有了腎炎……

那幾年求醫(yī)路,，用過(guò)各種偏方,，網(wǎng)上百度也咨詢(xún)過(guò)，很多途徑都想試一試,，但治療的效果并不理想,。后來(lái)家人決定,，帶我去內(nèi)陸求醫(yī)。輾轉(zhuǎn)多次,、托了許多人,，才掛上了張教授的號(hào)。

記得2013年9月,，第一次去張教授門(mén)診的情形,，到現(xiàn)在想起來(lái)印象依舊非常深刻。早晨7點(diǎn)半,，診室門(mén)外就已經(jīng)擠滿(mǎn)了人,，很多病友都是慕名來(lái)找張教授看病的，有的人還拖著碩大的行李箱在旁邊,。

那時(shí)我和媽媽,、小姨為看病等掛號(hào)，在北京逗留了很多天,。雖然已經(jīng)拿到號(hào)（加號(hào)）,，但那時(shí)加號(hào)需要得到醫(yī)生的允許，才能再去掛今天的號(hào),。并且加號(hào)要等到當(dāng)天掛號(hào)的所有患者都看完了,，如果醫(yī)生還有時(shí)間，你才能再排一個(gè),，排在最后看,。張教授的病人可真多啊,！

第一次見(jiàn)張教授很晚了,、很匆忙，也沒(méi)有說(shuō)上幾句話(huà),。教授開(kāi)了化驗(yàn)單給我,，并且?guī)臀翌A(yù)約了下一周的門(mén)診，讓我?guī)е鴻z查結(jié)果再去找他,。

第二次見(jiàn)面,，教授的態(tài)度很好，看完了化驗(yàn)單,，調(diào)整了一下方案,。說(shuō)在本地就醫(yī)應(yīng)該是沒(méi)問(wèn)題的，也沒(méi)像本地醫(yī)生說(shuō)的那么可怕,，但是不能在皮膚科,，還是要去風(fēng)濕免疫科就診。

于是我們回到本地,，跟醫(yī)生說(shuō)了方案,，想要轉(zhuǎn)科,，但沒(méi)被允許,。這邊醫(yī)生說(shuō)風(fēng)濕科和皮膚科以前就是同一個(gè)科,，我們已經(jīng)在皮膚科看了兩年，對(duì)醫(yī)生都熟悉,，因此,，轉(zhuǎn)科問(wèn)題作罷。就這樣到2014年9月,，指標(biāo)居高不下,，病情也更加嚴(yán)重。這個(gè)醫(yī)生無(wú)法再提出更好的治療方案,，讓我自己考慮是否繼續(xù)治療,！對(duì)于一個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，這句話(huà),，簡(jiǎn)直是晴天霹靂,！我們不想繼續(xù)在新疆看病，從此,，就開(kāi)始了我從新疆到北京的漫漫求醫(yī)路?。ó?dāng)然，現(xiàn)在我們這邊醫(yī)生的水平已經(jīng)有了很大變化,，我那時(shí)候比較早）

2014年9月底,，再去北京找張教授，結(jié)果教授不在,。掛了冷醫(yī)生的號(hào),，在北京待了三個(gè)月，直到病情穩(wěn)定,，2015年1月回到本地,。但不知道是什么原因，2015年5月再次復(fù)發(fā),。掛了張教授的號(hào),，這是我們第三次見(jiàn)面，又在北京逗留一個(gè)月左右,。2015年6月回到本地,，同年9月再次去北京掛號(hào)。

現(xiàn)在想起來(lái),，那時(shí)真是困難,、身心疲憊。一說(shuō)要去北京了,，我一個(gè)頭三個(gè)大,。本身由于生病的原因,，心理壓力就大。加上每次去北京,，媽媽要向單位請(qǐng)假陪我去,，我們先要坐兩天一夜的火車(chē)，還要在醫(yī)院附近找住的地方,。

一開(kāi)始沒(méi)有經(jīng)驗(yàn),，從開(kāi)化驗(yàn)單到拿去給醫(yī)生看，至少要兩周,。后來(lái)有了經(jīng)驗(yàn),，也需要大概10天的時(shí)間。時(shí)間先不說(shuō),，光一次的車(chē)費(fèi),、吃飯住宿掛號(hào)、檢查,、有媽媽的誤工費(fèi),，花費(fèi)也是巨大的。

并且找張教授看病的人多,，號(hào)也特別難掛,。最早的時(shí)候，為了掛號(hào),，我們半夜在醫(yī)院門(mén)口等著,，報(bào)刊亭的大爺問(wèn)我看哪個(gè)科，我說(shuō)風(fēng)濕免疫科,。大爺直搖頭,，說(shuō)看這個(gè)科的人太多了，有多難掛呢,？就是要是能掛上號(hào),，都能去買(mǎi)彩票了。

我知道大爺說(shuō)的這話(huà),，有點(diǎn)調(diào)侃的意思在,，但真的是特別特別難。北京協(xié)和醫(yī)院,，整個(gè)風(fēng)濕免疫科的號(hào)都特別難掛,，特別是異地看病的，因?yàn)槿颂嗔?。由于掛不到?hào),，在網(wǎng)上咨詢(xún)過(guò)，用電話(huà)號(hào)碼注冊(cè)，天天有各個(gè)不知道門(mén)路的,，沒(méi)聽(tīng)過(guò)名字的醫(yī)生給你打電話(huà),，發(fā)短信，讓你去他們醫(yī)院看病,。

還有印象最深的是一個(gè)帶著孩子來(lái)看病的阿姨,，當(dāng)時(shí)我們都在診室外。離診室大約4,、5步路的地方就是分診臺(tái),。聽(tīng)到護(hù)士說(shuō)：是不是假號(hào)我還不知道嗎,，你這個(gè)是假號(hào),，要重新掛的。那個(gè)阿姨當(dāng)場(chǎng)就一屁股坐在地上嚎啕大哭,，說(shuō)她掛了半個(gè)月,，這個(gè)號(hào)1000塊錢(qián)呢，孩子還病著,，怎么辦,？讓人看著真是無(wú)比揪心、難受,。

真是,，各種艱辛，一言難盡,。

2015年9月再去復(fù)診的時(shí)候,，張教授看到略顯疲憊的我，問(wèn)我是從哪里來(lái)的,？我說(shuō)：新疆,，張教授并不太驚訝，或許是見(jiàn)過(guò)太多像我一樣千里求醫(yī)的患者吧,。教授充滿(mǎn)關(guān)愛(ài)的說(shuō)：那么遠(yuǎn)過(guò)來(lái)一定很不容易,、不方便。

然后教授就給了我風(fēng)濕中心平臺(tái)的邀請(qǐng)碼,，告訴我可以使用這個(gè)平臺(tái)在當(dāng)?shù)鼐歪t(yī),，有問(wèn)題再咨詢(xún)他，又說(shuō)了很多安慰人的話(huà),。讓我覺(jué)得很親切,，也覺(jué)得心里很踏實(shí)。那陣,，好像平臺(tái)剛開(kāi)始普及沒(méi)多久,，需要醫(yī)生給邀請(qǐng)碼，我才能使用。想咨詢(xún)的時(shí)候,，要向張教授申請(qǐng)發(fā)一個(gè)驗(yàn)證碼給我,，我才可以在軟件上提問(wèn)，那時(shí)候沒(méi)有現(xiàn)在方便,。一開(kāi)始拿到平臺(tái)的邀請(qǐng)碼,，我沒(méi)有用過(guò)，因?yàn)椴恍?，另外覺(jué)得比較麻煩,。直到2015年10月，突然發(fā)高燒,。沒(méi)辦法,，不可能發(fā)著高燒再跑北京，我突然想到張教授說(shuō)的這個(gè)軟件,。抱著試一試的態(tài)度,，在上面問(wèn)了張教授關(guān)于我的情況。沒(méi)想到教授的回復(fù)很快,，我和家里人都非常意外和驚喜,！

所以，從那以后,，我的治療大多數(shù)都是在風(fēng)濕中心平臺(tái)上,，直接和張教授進(jìn)行溝通的。隔段時(shí)間,，在我們本地去抽血檢查一下,，然后發(fā)給張教授看。

我知道,，現(xiàn)在很多病友都是在門(mén)診上掃一下自己醫(yī)生的二維碼,，下載【風(fēng)濕中心】APP，完善病歷資料后,，就可以在上面提出咨詢(xún),，方便了很多。

因?yàn)橐呀?jīng)熟悉了平臺(tái)的操作,，現(xiàn)在用起來(lái)非常省時(shí),、省事，每個(gè)月堅(jiān)持做一次病情相關(guān)的評(píng)估,，把我吃的藥和檢查結(jié)果記錄完整,。有問(wèn)題想問(wèn)張教授時(shí)，還可以用600健康幣去兌換咨詢(xún),，健康幣就是平時(shí)使用平臺(tái)獲得的,。身體沒(méi)有問(wèn)題的時(shí)候,，健康幣可以一直累積。

謝謝平臺(tái)讓我更加了解自己的病情,，也為我們和主治醫(yī)生提供了溝通的橋梁,。在家有小問(wèn)題或者不放心的事時(shí)，我也會(huì)跟教授說(shuō)下,，讓教授對(duì)我的病情更加了解,，也幫我減輕了很多經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

除了要感謝平臺(tái),，我要再特別感謝一下張教授,！真的非常感謝張教授多年來(lái)對(duì)我的幫助，因?yàn)榻淌?，我的病情才能一直在慢慢好轉(zhuǎn),。也是因?yàn)榻淌诘挠H切關(guān)懷，我的心態(tài)才能慢慢變的更好,。因?yàn)榭梢噪S時(shí)咨詢(xún)到教授,，有了強(qiáng)大的后盾，我不再焦慮,，心情變的輕松了很多。謝謝張教授,！在這里,，我想呼吁大家，我們要不斷學(xué)習(xí)新的就醫(yī)方式,。相信在醫(yī)生的指導(dǎo)和幫助下,，這種新的就醫(yī)方式，可以為我們帶來(lái)方便,，為我們病情的緩解和穩(wěn)定提供幫助,，可以讓我們終身受益！

我理解有些病友的擔(dān)心和懷疑,，是我看病的醫(yī)生回的嗎,？醫(yī)生那么忙，怎么有空回我,？是啊,，咱們的醫(yī)生大多數(shù)都非常忙，但他們都是在下門(mén)診休息時(shí)間,，或者開(kāi)會(huì),、出差路上等等，一些不出門(mén)診的時(shí)間,，來(lái)回復(fù)我們的問(wèn)題,。

如果病友們已經(jīng)下載了【風(fēng)濕中心】APP，可以試著用起來(lái)了。4年前,，我也有過(guò)懷疑,，但現(xiàn)在，我深信不疑,！

朋友們,，我們一起加油！

感謝瑤瑤的分享,！歡迎大家留言,，共同探討康復(fù)之路。

另附,，上次【就醫(yī)小調(diào)查結(jié)果】

參與調(diào)查的病友中,，36%是異地就診；28%就診需要家人陪同,；51%復(fù)診一次,，需要多次去醫(yī)院；90%在復(fù)診回家后,，經(jīng)?；蛘吲紶栂肫鹩袉?wèn)題忘記問(wèn)；66%有咳嗽等小問(wèn)題時(shí),，自己吃藥不放心,，想問(wèn)主治醫(yī)生，但剛復(fù)查幾天/沒(méi)空去醫(yī)院,。

如果您遇到上面的問(wèn)題,，很多時(shí)候都可以在【風(fēng)濕中心】APP上，及時(shí),、便捷的和醫(yī)生溝通哦,！

希望平臺(tái)可以陪伴更多病友，賦能更多病友,，學(xué)會(huì)疾病自我管理,，實(shí)現(xiàn)角色轉(zhuǎn)換，成為醫(yī)生的助手,、疾病的主人,。我們平臺(tái)也在不斷努力，全心全意要做好醫(yī)患橋梁,，做好中國(guó)創(chuàng)造：有效,、無(wú)毒的“良藥”（“良藥”的定義：安全的、有療效,、經(jīng)濟(jì),、便捷,、讓您滿(mǎn)意）。

最后,，也歡迎大家積極參與“2019健康年  我的健康我做主”活動(dòng),！