海豚博士寫在前面：家人得了癌癥,，家屬怎么面對(duì),？Cathy在上兩期文章分享了《心理篇》和《治療篇》。下面是《護(hù)理篇》,。真實(shí)的故事和珍貴的經(jīng)驗(yàn),，對(duì)任何一種疾病的護(hù)理都有很大的幫助。 “每分鐘有7個(gè)人確診為癌癥,，每個(gè)家庭都會(huì)有患者,。”我曾對(duì)這句話沒(méi)有感覺(jué),，畢竟和自己又沒(méi)有關(guān)系,。人們對(duì)癌癥避而不談，營(yíng)造了一種冷漠氣氛,，可真的和自己沒(méi)有關(guān)系嗎,？2019年2月20號(hào)，在浙江省人民醫(yī)院天臺(tái)分院,，父親確診為胃癌晚期,。從確診無(wú)法手術(shù)到?jīng)Q定化療，醫(yī)生只給了我一天時(shí)間考慮,。那個(gè)時(shí)候,，我的小爺爺，淋巴癌,，化療無(wú)效,，腫瘤急劇進(jìn)展,，正奄奄一息,。我?guī)缀跏窃谒腥说姆磳?duì)中簽下的化療同意書。父親第一次注射化療藥（奧沙利鉑）后不到半小時(shí),，我接到小爺爺離世的消息,。他從確診到離世，只有五個(gè)月的時(shí)間,。化療后第二天,，我匆忙給父親辦了出院手續(xù),，然后帶著他奔赴靈堂。在親人悲痛和父親化療的手忙腳亂中,，我接受了一個(gè)離世和一個(gè)重病的事實(shí),。每個(gè)家屬都經(jīng)歷過(guò)確診時(shí)的手足無(wú)措，檢查時(shí)的忐忑,，病理報(bào)告出來(lái)前的僥幸,，談話簽字時(shí)的恐慌和糾結(jié)，手術(shù)室門口焦急的等待,，排隊(duì)等醫(yī)生或者沒(méi)有床位的焦躁……曾經(jīng)我以為,，治病救人是醫(yī)生的責(zé)任，醫(yī)院是治病救人的主戰(zhàn)場(chǎng),。然而,，隨時(shí)可能失去親人的恐懼，漫長(zhǎng)治療過(guò)程中的坎坷,，以及來(lái)自社會(huì),、家庭、工作和發(fā)展的壓力,，都需要患者家屬來(lái)承擔(dān),。醫(yī)院并不是我們的主戰(zhàn)場(chǎng)，家里才是,。在治療間隙,，作為家屬，我們?cè)撟鲂┦裁茨兀?/span>01 飲食營(yíng)養(yǎng),、提升免疫力從親人確診癌癥的那一刻開(kāi)始,，你是不是覺(jué)得在飲食上就束手束腳了？病人不吃飯,，我們焦慮,；病人吃太多，我們也憂心,。
相信很多家屬都和我一樣,，在飲食這件事上犯過(guò)難。到底應(yīng)該給患者吃什么,？有什么禁忌,？怎么吃比較好？不同治療階段的飲食結(jié)構(gòu)有何不同,？俗話說(shuō)：“三分治,，七分養(yǎng)”。癌癥的康復(fù)和飲食結(jié)構(gòu),、營(yíng)養(yǎng)結(jié)構(gòu)息息相關(guān),。飲食調(diào)理得當(dāng)可以幫助患者更快恢復(fù)健康,，對(duì)降低復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移風(fēng)險(xiǎn)都有一定作用。合理的營(yíng)養(yǎng)膳食應(yīng)該遵循“全面,、均衡,、適量”原則。在微信群里,，我給很多朋友的建議是：高蛋白,、高脂肪（優(yōu)質(zhì)脂肪）、高維生素,、易消化,、多樣化、低鹽少糖,，少食多餐,。不合理的飲食可能會(huì)導(dǎo)致我們的身體出現(xiàn)營(yíng)養(yǎng)不良、體質(zhì)變差,，出現(xiàn)免疫力和抵抗力低下,，導(dǎo)致病情的復(fù)發(fā)與惡化。大部分的治療方式,，都需要患者自身的免疫系統(tǒng)做出重要調(diào)節(jié)與配合,。如果免疫系統(tǒng)崩潰，什么治療都無(wú)濟(jì)于事,。充足睡眠,、適量運(yùn)動(dòng)都是維持健康免疫力的關(guān)鍵?；颊咝睦硪埠苤匾?。心態(tài)樂(lè)觀積極，多看喜劇,、多聽(tīng)歡快優(yōu)美的音樂(lè),，少看悲傷故事。在醫(yī)生的指導(dǎo)下積極鍛煉身體,，多補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng),。不要因?yàn)榛熤谐霈F(xiàn)嘔吐而不吃東西，反而要克服自己,，多吃營(yíng)養(yǎng)食品,，才能提升免疫力。用國(guó)務(wù)院新聞發(fā)言人的話說(shuō)：該追星的追星,，該玩的玩,，該吃的吃，這樣有助于舒緩焦慮,。千萬(wàn)不要被腫瘤嚇住了,，積極做好長(zhǎng)期帶瘤生存的心理準(zhǔn)備。02 陪護(hù)關(guān)鍵之保營(yíng)養(yǎng)很多人在治療中會(huì)忽略一個(gè)特別重要的因素：營(yíng)養(yǎng),。
癌癥是一類代謝疾病,，使人體代謝異常，增加身體炎癥,，令人食欲不振,，還會(huì)加速體內(nèi)蛋白質(zhì)分解，減慢蛋白質(zhì)和脂肪合成,，使得身體消瘦,。放化療的副作用會(huì)導(dǎo)致一系列消化道異常癥狀，如惡心,、嘔吐,、腹瀉等，進(jìn)一步影響患者獲取和吸收營(yíng)養(yǎng),。對(duì)于患者,，不論是疾病本身還是治療，都增加了身體消耗,。營(yíng)養(yǎng)不良在癌癥患者中普遍存在,，尤其是消化道癌、頭頸癌等,。約20%-85%成年癌癥患者都有營(yíng)養(yǎng)不良的現(xiàn)象,。營(yíng)養(yǎng)狀況直接跟治療效果、術(shù)后恢復(fù),、住院時(shí)間,、治療費(fèi)用、感染率,、死亡率相關(guān),。研究表明，營(yíng)養(yǎng)不良的患者在醫(yī)院的感染率,，是營(yíng)養(yǎng)正?；颊叩?倍；住院時(shí)間是營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)正常的1.5倍,，而死亡率更是高達(dá)3倍,，住院費(fèi)用也是高達(dá)3倍。營(yíng)養(yǎng)不良與腫瘤是一對(duì)孿生姐妹,。營(yíng)養(yǎng)不良促進(jìn)腫瘤發(fā)生發(fā)展,，腫瘤又通過(guò)多種機(jī)制引起營(yíng)養(yǎng)不良，從而形成惡性循環(huán),。盡管腫瘤患者營(yíng)養(yǎng)不良發(fā)病如此普遍,，后果如此嚴(yán)重,，但我們對(duì)腫瘤營(yíng)養(yǎng)不良的認(rèn)識(shí)仍然相當(dāng)片面和膚淺。陪父抗癌一年多,，我慢慢發(fā)現(xiàn)：放棄一些無(wú)效的額外支出,，轉(zhuǎn)而用在營(yíng)養(yǎng)支持上是多么重要的一件事。腫瘤營(yíng)養(yǎng)支持可提升患者生存質(zhì)量,，降低營(yíng)養(yǎng)不良并發(fā)癥的發(fā)生,。腫瘤營(yíng)養(yǎng)療法可貫穿腫瘤治療的全過(guò)程，融匯于其他治療方法之中,。營(yíng)養(yǎng)支持不能等到重度營(yíng)養(yǎng)不良才進(jìn)行,，那時(shí)很難糾正了，更多時(shí)候需要我們未雨綢繆,。如果進(jìn)食無(wú)法滿足身體需要或者無(wú)法進(jìn)食,，應(yīng)盡早配合醫(yī)生進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)評(píng)估，并開(kāi)展合適的臨床營(yíng)養(yǎng)支持,。曾經(jīng)有個(gè)癌癥恢復(fù)期的患者朋友去拔了一顆牙,，出現(xiàn)感染。然后,，人沒(méi)了,。這世上就是這樣又少了一個(gè)奇跡。
癌癥病人少去折騰牙齒,，去看牙醫(yī)一定要先告知自己是癌癥患者,，避免感染！腫瘤進(jìn)展并非導(dǎo)致患者死亡的最主要原因,?；颊咦陨淼难装Y及感染，在所有癌癥死亡病例中占據(jù)非常大的比重,。我們平常的感冒,，就是最常見(jiàn)的感染。健康人正常體魄,，可以不用太過(guò)擔(dān)憂,，但治療中的患者就要小心了。由于化療或者腫瘤本身的影響,，免疫力受損,。就算是普通感冒，都有很大可能會(huì)引發(fā)重癥肺炎或者敗血癥等,。這些重癥感染,，每一次的治療費(fèi)用，都是個(gè)巨額數(shù)目，并且可能加劇腫瘤發(fā)展,，或者引起器官衰竭,，甚至死亡。每一次的化療,，都有可能發(fā)生這樣的感染,。無(wú)論從經(jīng)濟(jì),，還是治療本身出發(fā),，我們都應(yīng)該盡可能避免病人感染。所有跟病人有關(guān)的東西,，一定要保持衛(wèi)生,。對(duì)于病人而言，日常洗衣服,，應(yīng)添加消毒劑,；可曬干烘干，不可陰干,。日常飯菜,，應(yīng)該多用煮，盡量避免炒,。水果選擇表皮完好的新鮮水果,，洗干凈再吃……
在通風(fēng)不好或空氣質(zhì)量差的地方，病人應(yīng)主動(dòng)帶醫(yī)用口罩,。總之,，預(yù)防炎癥與感染，是癌癥患者日常病情管理中最重要的部分,。在保證生活質(zhì)量的情況下,，提高生存期乃至“長(zhǎng)期治愈”；在保證不了生活質(zhì)量上的一切做法都是錯(cuò)誤的,。生活質(zhì)量高,，患者和家屬都會(huì)有信心；生活質(zhì)量低,，不僅患者痛苦,，家屬也煎熬，尤其對(duì)于晚期癌癥患者來(lái)說(shuō),。一旦被判定為“晚期”,，意味著后續(xù)所有治療都不再以“治愈”為前提，而是盡可能地改善生活質(zhì)量,、延長(zhǎng)生命,。（1）護(hù)理治療是癌癥護(hù)理中的主要方面。癌癥患者都要進(jìn)行各種治療，如手術(shù),、放療,、化療等。手術(shù)前,，應(yīng)安慰病人,，使其增強(qiáng)信心。手術(shù)后應(yīng)協(xié)助醫(yī)護(hù)人員隨時(shí)觀察患者的生命體征,，如血壓,、脈搏、呼吸,、神情,，手術(shù)刀口處有無(wú)滲出物等。對(duì)疼痛,、惡心,、嘔吐、腹脹,、咳嗽之類癥狀,，也要注意觀察，及時(shí)處理,。放化療可以發(fā)生血細(xì)胞下降,；放療可發(fā)生放射性皮炎；化療可發(fā)生藥物刺激性血管炎,、局部組織糜爛,、壞死……我們應(yīng)加強(qiáng)觀察，及時(shí)處理,，減少病人痛苦,。（2）癌痛護(hù)理是治療過(guò)程中最不可忽視的一項(xiàng)。癌癥本身,、癌癥手術(shù)及放化療都可發(fā)生一定程度的疼痛,。解除疼痛是護(hù)理中的一個(gè)重要內(nèi)容。藥物止痛是主要方法,，可選用世界衛(wèi)生組織推薦的三階梯止痛方案,，配合其它療法，可使90％的癌癥患者較好地解除疼痛,。給藥最佳時(shí)間是在疼痛發(fā)生前,，即病人未痛或剛開(kāi)始痛時(shí)。及時(shí)合理的止痛用藥比忍痛,，更有利于身體及治療,。止痛用藥雖然不是治療,，但可以改善身體狀態(tài)。及時(shí),、按時(shí)的用藥可以避免疼痛引發(fā)的身體急劇消耗,；避免痛覺(jué)過(guò)敏及異常等神經(jīng)性損傷；避免焦慮,、抑郁等心理情緒影響,。父親是因?yàn)榘┩矗徊槌鑫赴┑?。幸運(yùn)的是,，隨著第一次化療藥進(jìn)入體內(nèi)，他就沒(méi)有再痛過(guò),。這極大提高了父親的生活質(zhì)量,，也給我?guī)?lái)了很多安慰,。如果他痛苦,，我想我會(huì)堅(jiān)持不下去，也會(huì)想著放棄,。注重癌痛護(hù)理,，有痛感盡早尋求醫(yī)生的幫助，不要因?yàn)閾?dān)心止痛藥不好就拒絕服用,。很多患者因?yàn)槭懿涣颂?，選擇放棄，千萬(wàn)不要讓這樣的悲劇發(fā)生在我們身上,。05 注重患者心理,， 別把病人當(dāng)“病人”在整個(gè)治療過(guò)程中，病人思想上有什么痛苦,、疑慮,、擔(dān)憂、畏懼等,，最能理解的無(wú)疑是家屬,。家屬往往扮演著病人心理醫(yī)生的角色，在病人精神上所起到的作用是不可估量的,。生病后,，多數(shù)患者會(huì)有一些變化，如變得暴躁,。如果沒(méi)有家屬的支持,，病人可能會(huì)感到缺少精神支柱，喪失治療信心,。得了腫瘤,，少干活,，好好吃飯，好好養(yǎng)病,，這些無(wú)可厚非,。但是千萬(wàn)不要讓病人每天悶在家里養(yǎng)病。“一切包辦”看起來(lái)似乎關(guān)懷備至,，其實(shí)并不合理,。這樣子他們反而時(shí)刻覺(jué)得自己是腫瘤患者。時(shí)間一長(zhǎng),，病人會(huì)把自己封閉起來(lái),，不利于身體恢復(fù)。每一個(gè)癌癥治療中的病人,，都伴有不同程度的肌肉丟失癥狀,，尤其以并發(fā)癌性惡液質(zhì)的患者的表現(xiàn)最為明顯。如果身體允許,，不要經(jīng)常躺在床上,，應(yīng)該多出去走走；偶爾干干家務(wù),，干干農(nóng)活,，可以減少骨骼肌的丟失，對(duì)癌癥的治療和恢復(fù)大有好處,。長(zhǎng)期的經(jīng)濟(jì)壓力和精神壓力必然會(huì)使家屬產(chǎn)生情緒的不穩(wěn)定，也會(huì)給家庭帶來(lái)緊張和不和諧的氣氛,。家庭中每一個(gè)成員都應(yīng)有一個(gè)共同的認(rèn)識(shí)和目標(biāo),，做好分工，為了病人,。為了家庭,，不應(yīng)相互埋怨,、爭(zhēng)吵,、推諉；大家要彼此克制,，加強(qiáng)諒解,，勇挑重?fù)?dān),，相互幫助。多溝通,、多商量,、共同克服各方面困難。你可以加幾個(gè)癌癥群,，主動(dòng)和別人分享經(jīng)驗(yàn),；可以學(xué)習(xí)別人的經(jīng)驗(yàn),，少走彎路；也可以彼此分享副作用的處理方式,，不至于碰到時(shí)手忙腳亂,。但加群一定要謹(jǐn)慎，千萬(wàn)別加什么偽科學(xué)和營(yíng)銷群,，宣傳什么治療無(wú)用的,。作為家屬，能有效過(guò)濾無(wú)效信息,，篩選有用信息也是一項(xiàng)需要培養(yǎng)的能力,。當(dāng)然，有懷疑時(shí)可以請(qǐng)教主治醫(yī)生,。父親得了癌癥以后,，我想象過(guò)所有的結(jié)果，很多結(jié)果在情感上都不能接受,。我肯定,，如果這一天真的到來(lái)的話，我一定會(huì)崩潰,。
由于缺乏“死亡教育”,，我們?cè)诿鎸?duì)疾病時(shí)，無(wú)助得像個(gè)孩子,。慢慢的，我愿意從理智上理解所有結(jié)果的可能性,。雖然癌癥已經(jīng)不完全和死亡劃等號(hào),，但是這個(gè)過(guò)程中還是隨時(shí)面臨著風(fēng)險(xiǎn)，你一定要有心理預(yù)期,。在關(guān)于癌癥治療的復(fù)雜數(shù)據(jù)模型里,，有生存期、敏感性,、耐藥性,、有效率、治愈率,、癱瘓的幾率,、手術(shù)成功率、并發(fā)癥的可能,、感染的可能這些令人費(fèi)解的排列組合在,。很多人連“兩害相權(quán)取其輕”的選擇都沒(méi)有，比起他們,，能有機(jī)會(huì)接受常規(guī)治療的人實(shí)在是要幸運(yùn)得多,。
醫(yī)學(xué)是一門充滿不確定性的科學(xué),。哪怕已經(jīng)進(jìn)入精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)時(shí)代，醫(yī)生們?cè)噲D干預(yù)疾病的種種努力,，并不一定會(huì)通向一個(gè)確切的好的結(jié)果,，癌癥尤甚。具體到某個(gè)特定的人,，這個(gè)昂貴的靶向藥物一定能奏效嗎,？手術(shù)后腫瘤會(huì)不會(huì)復(fù)發(fā)？化療是不是一定可以緩解,？答案只有上帝知道,。醫(yī)學(xué)的美妙之處又在于，總有不確定性存在,。那些斗志昂揚(yáng)的人們,，希望采取積極的戰(zhàn)斗方式，將生命延續(xù)足夠長(zhǎng)的時(shí)間,。總有微弱的可能性存在,，等到新的更好療法問(wèn)世。父親查出來(lái)的時(shí)候比較晚,，但是后面所有的治療都走在概率中,。感謝所有的醫(yī)護(hù)人員，父親的狀態(tài)越來(lái)越好,。僅憑這一點(diǎn),，我內(nèi)心對(duì)命運(yùn)的感激就已經(jīng)超越怨恨。我曾經(jīng)在各大腫瘤平臺(tái)發(fā)起過(guò)一個(gè)問(wèn)題：如果100萬(wàn)只能買10個(gè)月的命,，你買么？我在知乎也發(fā)起這個(gè)話題,，回答的人不少,。單是看著這些答案，我都能清晰地分辨哪些是患者,，哪些是家屬,，哪些又是未曾經(jīng)歷風(fēng)雨的幸運(yùn)兒。我分享一個(gè)回答：“既然你這么問(wèn)了,，說(shuō)明你猶豫了,。”這刺痛了我的神經(jīng),，我知道他的意思,。這一年來(lái)，我做了所有我能做的事,，父親確診的時(shí)候我不到25周歲,。我自認(rèn)為在很多事情上,，我要?jiǎng)龠^(guò)太多太多的家屬，但我唯一自責(zé)的就是自己的經(jīng)濟(jì)能力,。都說(shuō)“久病床前無(wú)孝子”,，可是現(xiàn)實(shí)是，我們連陪伴的底氣都沒(méi)有,，家人生病,，沒(méi)有錢，光陪著根本幫不上忙,。很多人都和我一樣,，面對(duì)的是“陪伴和金錢缺一不可，家庭與工作卻無(wú)法兩全”的無(wú)奈,。一張薄薄的診斷書,，就能把我們從生活的雞毛蒜皮，打入生存的奮力掙扎中,。我想了很久,，也不知道該怎么回答自己提出來(lái)的問(wèn)題。錢真是個(gè)殘酷的變量,。有些人有錢,，但是沒(méi)得治；有些人有藥治,，卻沒(méi)錢,。如果我爸是因?yàn)闆](méi)有足夠的錢而得不到該有的治療，我不知道,，未來(lái)我要懷著什么樣的心情說(shuō)出：我沒(méi)有能力買這個(gè)藥,，我對(duì)不起你。父親也許不會(huì)怪我,，可我這輩子都無(wú)法原諒自己。節(jié)省開(kāi)支,，努力掙錢,，加油。1. 飲食營(yíng)養(yǎng),、提升免疫力2. 陪護(hù)的關(guān)鍵：保營(yíng)養(yǎng)、防感染4. 注重患者的心理,，別把病人當(dāng)“病人”在患者整個(gè)診治及康復(fù)過(guò)程中,，家屬所起到的作用絕對(duì)不小于醫(yī)生和護(hù)士,。對(duì)于醫(yī)生來(lái)說(shuō)也是最重要的助手,，但當(dāng)好腫瘤病人的家屬并非易事。至今,，我依舊會(huì)在夜里一次次地驚醒,。但我不會(huì)再讓自己哭到不受控制，我知道：家里是抗癌的主戰(zhàn)場(chǎng),。再多的建議,，都不如“上心”兩個(gè)字。有心的人總會(huì)想盡一切辦法學(xué)東西,，讓自己成長(zhǎng),，把被動(dòng)變?yōu)橹鲃?dòng)，讓不可能成為可能,。將命運(yùn)掌握在自己的手里,，通過(guò)學(xué)習(xí)是可以達(dá)到的。做自己親人的私人康復(fù)師,，這樣才能做到真正的『因人而異』,！“加油姑娘,，我也在陪我母親抗癌,。我母親是罕見(jiàn)的十二指腸癌，做了PET-CT,，發(fā)現(xiàn)肝轉(zhuǎn)移,，肺轉(zhuǎn)移……作為同行者，看你的記錄我深有感觸,。你所經(jīng)歷的絕望,，悲傷，希望和喜悅,，我感同身受,。伴隨著大人的治療，也經(jīng)歷了“久病成良醫(yī)”的過(guò)程,。曾經(jīng)父母給予我們生命,，如今需要輪到我們帶給他們生的希望。一切都會(huì)好的,，奇跡掌握在自己手里,。”這條寫在2019年12月的留言,，給過(guò)我莫大的鼓勵(lì)和希望,。患者和家屬之間相互懂得，相互鼓勵(lì)太重要了,。我們一起加油,，歡迎你入群報(bào)團(tuán)取暖！
|
