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在恩啟互助群里,，DD爸爸是大家心目中公認(rèn)的的“智多星”。
這家孩子今天不好好訓(xùn)練了,，在群里抱怨幾句,，DD爸爸看到后總能及時出現(xiàn)，給家長提供一些可行的解決辦法,。那個家長今天的家庭訓(xùn)練卡了殼,，不知道自己做的是對是錯，在群里請教,，DD爸爸準(zhǔn)能指出錯誤,，還能想出一些提升的辦法。特別是在這段假期期間,，家長們天天在家?guī)?，心態(tài)幾度崩塌，DD爸爸插科打諢,，帶動氣氛,，總能調(diào)動起家長們的積極性。看到手段這么“老練”的DD爸爸,，我們都以為他必然是育兒經(jīng)驗非富的老家長了,?？墒亲屑?xì)一問才知道，DD是去年7月份確診,，而DD爸爸接觸自閉癥也不到一年的時間,。不到一年的時間，能從一個“什么是自閉癥”都不知道的爸爸,，到給別的家長出謀劃策,，對專業(yè)知識侃侃而談的資深家長，是不是有什么學(xué)習(xí)秘訣呢,？一天讀一本專業(yè)書籍，選擇性的參加專家講座,，和圈子里的學(xué)霸家長交流,，自己總結(jié)學(xué)習(xí)方法...在今天的文章中，我們邀請了DD爸爸向我們分享他陪伴孩子成長的歷程,，以及自己的學(xué)習(xí)秘訣等,。對于我們這些大城市的第一代移民，立足生存的壓力是非常大的,。畢業(yè),、找工作、落戶口,、存錢,、跳槽、買房,、買車,、談戀愛、結(jié)婚,，在走完這些階段并有了一定物質(zhì)基礎(chǔ)的時候,，我們都30來歲了。孩子是上天賜予我們的禮物,，媽媽33歲的時候,，寶寶姍姍來遲。寶寶出生以來發(fā)育都很正常,，每個節(jié)點都是按照標(biāo)準(zhǔn)在前進(jìn),，寶寶特別愛笑，聲音很大,，每次聽到他的笑聲,，就覺得自己所有的辛苦都是值得的。寶寶的發(fā)聲很早,，“爸爸”,、“媽媽”,、“姥姥”……這些稱呼都叫得很早，一歲半左右就能背誦數(shù)十首古詩,、九九乘法表,。媽媽的早教也很上心，玩具,、讀繪本一直都沒有停滯,，語言能力一直在同齡的小朋友中遙遙領(lǐng)先，大家都稱他為“小神童”,。但是,，寶寶對呼名一直都不太有反應(yīng)，我們一直認(rèn)為寶寶性格比較高冷才這樣,，所以耽誤了不少時間,。由于工作的關(guān)系，我也很少在家,，和家人在一起的時間有限,，也沒有覺得孩子這樣過于異常。我們給寶寶報了兩個早教班,，寶寶在早教班上不太守規(guī)矩,，喜歡跑來跑去，我們也沒有太在意,。直到準(zhǔn)備上幼兒園前,，早教班的老師提出寶寶可能有些“感統(tǒng)失調(diào)”，建議我們到專業(yè)機構(gòu)進(jìn)行評估,。這時,，我們才意識到這是多么嚴(yán)重的一件事，而寶寶已經(jīng)快3歲了,。我們立刻著手找權(quán)威的醫(yī)院和專家進(jìn)行診斷,，專家的預(yù)約需要時間，這段日子心里一直很惶恐,。各種渠道掛號,，這個階段也感受到了人性的丑惡，騙子居然利用我們內(nèi)心的惶恐,，以掛黃牛號的方法騙了我們錢,。千辛萬苦終于預(yù)約到了國內(nèi)權(quán)威的專家，在等待的日子里,，我開始大量的補充ASD的相關(guān)知識,，越是了解越是恐懼。其實在這個階段，我自己已經(jīng)有了7,、8分的把握了,，典型的行為特征，核心的判斷依據(jù)都可以直接拿來套,。
我以每天一本書的量開始大量閱讀,，這段日子里基本沒怎么睡過，12點睡下基本2點就醒來,?？粗焖膬鹤有娜绲督g，有時2點爬起來看見孩子媽媽也在看著孩子流淚,，一瞬間真的有種萬念俱灰,，想抱著孩子一起解脫的極端想法。但是轉(zhuǎn)眼一想,，還有需要照顧的父母,，還有一起在事業(yè)上打拼的伙伴，有太多的責(zé)任沒有盡到,，連“死”都不怕，難道還怕活著嗎,？看專家的日子終于到了,，一堆表格填寫后，我們等在診室外,，我親眼看見一個媽媽邊哭邊填寫表格,，我想她在填表的時候也已經(jīng)清楚了孩子的狀況。專家看得比較認(rèn)真,，但是結(jié)論依然是很嚴(yán)酷的,，抓緊時間干預(yù)吧，趕緊找機構(gòu),。從診室出來之后,，我和孩子媽媽在電梯里相視流淚，我說“如果你扛不住了,，孩子就是我一個人的”,。回到車?yán)?，孩子媽媽放聲大哭,，寶寶在后座上默然地看著我們，不知所措?/span>這個階段感覺就是我們國家早期篩查這方面做的很不夠,，當(dāng)我們發(fā)現(xiàn)孩子與其他孩子不同時一定要早行動,。有的家長不愿接受孩子的不同，帶著孩子到處找專家確診。其實這是沒有必要的,，只要孩子有問題,，就需要干預(yù)，確診與不確診的干預(yù)手段都是一樣的,，不要因為一張診斷而耽誤了大家的時間,。找準(zhǔn)ASD的幾個核心障礙，對照一下,，基本自己心里就有數(shù)了,。另外，關(guān)于找專家,，我接觸的不多,，但是有幸“南鄒北郭”兩位大神我都面對面接觸過，他們的書我也都看過,。最后就是,，一定要盡量尋求最廣的支持、不要害怕讓周圍的人知道自己的情況,，這是一個長期的過程,，需要整合多方面資源，不僅僅是對孩子,，也是給家長減負(fù),。由于在等待的日子里，我了解到2-6歲是黃金干預(yù)期,，所以雖然悲傷時刻侵蝕著我的身心,，我也不愿意浪費一點時間，也不愿意給孩子媽媽閑下來難過的時間,。第二天,，我就拉著孩子媽媽開始跑機構(gòu)，基本大一點的機構(gòu)我們都跑過了,?？紤]到經(jīng)濟(jì)條件、干預(yù)理念,、距離等因素,，我們暫定了一家干預(yù)機構(gòu)。我們暫定了一家比較大的機構(gòu),，但是這家機構(gòu)主要是做融合,，不是很適合我家寶寶的狀況，我們最心儀的一家機構(gòu)離我家太遠(yuǎn)了（40多公里）,。兩個月的干預(yù),，寶寶有進(jìn)步，但是感覺孩子累媽媽也累，剛好我們最心儀的機構(gòu)開了分中心離家稍微近了一些（20公里）,，我們就換了家機構(gòu),。感覺寶寶和孩子媽媽狀態(tài)都好了很多，在機構(gòu)可以獲得更專業(yè)的幫助,、同時也可以找到自己的小圈子,。目前，國內(nèi)的干預(yù)機構(gòu)多為家長創(chuàng)辦的,，這其實是我們國家在這方面的資源投入還不夠,。為了自己的孩子，家長在沒有更好選擇的情況下開始武裝自己,，干預(yù)資源,、社會支援都有很大的缺口。所以機構(gòu)由于場地,、師資有限,，能夠得到支持的也僅有部分孩子。一般有名氣的機構(gòu)都需要排隊,，所以一旦決定需要去機構(gòu)干預(yù)的時候,，盡快動起來。去年,，國外的機構(gòu)也開始入駐中國,，國外的干預(yù)經(jīng)驗要比我們早好幾十年，有些好的東西沉淀,，他們確實搞得很好，但是價格高得離譜,，性價比是比較低的,，大家也不用過于迷信他們。宣傳上的材料大家看看就好,，廣告一定都是最光鮮亮麗的一面,。對于給寶寶找干預(yù)機構(gòu)，有幾點建議,，一定要親自去看看,，和老師們聊聊，要有準(zhǔn)備地去了解,。當(dāng)我們問大夫哪家機構(gòu)好的時候,，大夫都會回答沒有好的機構(gòu)只有好的老師，這不是一句推諉的話,。去機構(gòu)了解情況,，首先一定要有監(jiān)控，沒有監(jiān)控的機構(gòu)一定不要去，總是看見報道孩子在干預(yù)機構(gòu)遭受暴力等事件,，所以不讓看的機構(gòu)一般不會靠譜,。另外，和機構(gòu)交流干預(yù)理念的時候,，干預(yù)的理論一定是要有相關(guān)數(shù)據(jù)證據(jù)證明是有效的,。有的機構(gòu)上來否定ABA，說ABA沒有用,，我覺得他們的理念我不能說不好,，但是否認(rèn)一個有證明的目前最流行的理念的話，我就覺得不靠譜了,。在機構(gòu)咨詢的時候?qū)蠋煹馁Y質(zhì)也可以進(jìn)一步了解,，同時ABA干預(yù)有一個很重要的階段就是要有記錄，孩子的干預(yù)過程要有數(shù)據(jù)指導(dǎo),，可以看一下這方面機構(gòu)做得怎么樣,，也可以分清在相同的理念指導(dǎo)下，執(zhí)行的程度差別,。當(dāng)然經(jīng)濟(jì)因素也是一個需要考慮的內(nèi)容,，如果在本地就有比較好的干預(yù)機構(gòu)，當(dāng)然是在本地的機構(gòu)干預(yù)最好,，如果沒有機構(gòu)的話,，可以到專門培訓(xùn)家長的機構(gòu)去參加培訓(xùn)班，然后帶孩子回家自己干預(yù),，我在機構(gòu)里遇到好些爸爸媽媽都是這樣的情況,。培訓(xùn)父母和干預(yù)孩子的機構(gòu)側(cè)重點不一樣，有的組織在培訓(xùn)父母方面很專業(yè),，根據(jù)自己的需求定需要的機構(gòu),。孩子大部分的時間都是和父母在一起，我們是孩子干預(yù)的主力軍,。孩子在成長,，我們自己也在不斷的豐富自己的理論知識和實戰(zhàn)技能。孩子剛剛確診時,，我們基本處于悲傷和迷茫的階段,，面對一個全新的領(lǐng)域，我們不知道該做什么,，不知道在哪里去尋求幫助,。上網(wǎng)查相關(guān)信息得到的是鋪天蓋地的各種信息，哪些是對的,，哪些是扯淡無法分辨,。我在這個階段接觸了很多的理念和方法,，無法甄別時，我的做法是海量的閱讀,。閱讀各種資料和文獻(xiàn),，從不同的角度橫向?qū)Ρ龋蠖鄶?shù)被證明有效的方式在本質(zhì)上都有相似的地方,，把相似的地方提取出來就應(yīng)該是有效的方式,。雖然有的理論描述的角度不同，偏重不同,，但是對于最后的干預(yù)手段有很大的相似性,。閱讀不僅限于書籍、專業(yè)的網(wǎng)站,、公眾號提供的信息也是值得關(guān)注的,。機構(gòu)和組織通常也會組織不少的講座，有免費的也有收費的,，收費一般也都不貴,，這些都是和大神近距離接觸的好機會，如果時間和精力允許建議多聽聽,。聽講座要有所選擇,，了解主講人的背景、擅長的領(lǐng)域,、講座的側(cè)重點很重要,。一個同類型的講座，個人認(rèn)為聽一個靠譜的就足夠了,。在講座上,，可以遇到很多爸爸媽媽，從他們身上也可以收獲很多圈子的信息,，也可以交到很多可以無顧忌交流的朋友,。有很多的學(xué)霸爸媽，他們的信息很廣,，可以幫助初入圈的爸爸媽媽們迅速積累一些實用且靠譜的信息。提升自己家庭干預(yù)的能力還可以參加網(wǎng)課或者是到機構(gòu)報名參加培訓(xùn),，這樣的培訓(xùn)一般不會超過兩周,。從理論到實踐雖然不能迅速使你成為一個熟練的特教老師，但是可以在有限的時間里教會你要做什么和怎么做,。隨著實操的推進(jìn),，你也會越來越熟練，漸漸成為了一種機械記憶,，反射式的反應(yīng),。特別是回合式的干預(yù)在節(jié)奏上的把控,，需要熟能生巧。在第一家機構(gòu)的時候,，孩子有一定的進(jìn)步,，我們發(fā)現(xiàn)他特別喜歡漂亮的女老師，對女老師他的關(guān)注度和配合度就比較好,。所以在一對一教學(xué)的時候,，老師反饋非常好教，但是上小組融合課的時候就比較飄了,，建議去幼兒園融合,。在咨詢完醫(yī)生后，我們開始選擇有資源能力的融合幼兒園,。經(jīng)過篩選和試課,，寶寶開始了半天幼兒園、半天機構(gòu)的生活,。幼兒園的選擇其實不太難,，各個區(qū)有融合資源的幼兒園不太多，去實地考察一下就很快能夠確定下來,，當(dāng)然這一塊的花費也不小,。在融合的時候，我們每天會和影子老師交流孩子在幼兒園的表現(xiàn)情況,，盡量和機構(gòu)的教學(xué)進(jìn)度保持一致,。但是這一點真的有難度，影子老師有一對一,，也有一對多的,，如果條件允許的話一對一是比較好的，如果影子老師和機構(gòu)老師是一個就更好了,，但是能做到的有限,。同齡人的社交活動尤為重要，但是目前也是資源有限,，最理想的情況是有一個固定的,、熱情的、善良的,、主動的玩伴,，能夠主動發(fā)起溝通，熱情,、動作夸張,、笑聲大、表情和肢體豐富,，這樣的小朋友最好,，但是真的太難找了,。
和同齡人游戲的過程中互動是最能夠促進(jìn)社交發(fā)展的手段。如果能夠定期和小朋友一起玩一些合作的游戲,，這非常好,，融入假想游戲就更好了。為了讓孩子可以和同齡人一起玩,，我們給孩子報了一個平衡車的學(xué)習(xí)課,，但是很遺憾，所有的孩子基本都是在平行游戲,，家長也無法進(jìn)入場地輔助,，這很失敗。孩子一旦開始干預(yù),，需要全家統(tǒng)一思想,，不能一人忙，其他人在旁邊看著,。有專家講過“全情投入”的重要性,，需要家庭每一個人都能夠出一份力。在和其他父母接觸的過程中,，有很小一部分的老人很積極主動,、愿意接受新事物，成為了孩子干預(yù)的主力,，但是大多數(shù)老人可能比較排斥,，不愿意接受，這也是家庭矛盾的一個主要爆發(fā)點,。我們家的老人就是這樣的,，比較溺愛孩子，不太愿意接受新的理念,，重復(fù)指令極其嚴(yán)重,。我的態(tài)度是，不要強迫老人去接受這些新的東西,，他不愿意學(xué)習(xí)就不學(xué),，老人幫助我們做任何事情我們作為兒女都應(yīng)該是感恩的心態(tài)。老人不愿意干預(yù)孩子,，那就做做家務(wù),，做做飯，至少替我們分擔(dān)了一些其他的責(zé)任,。我們不用急于給他們灌輸理念，在他們面前展示基本的干預(yù)方法,，他們也會看在眼里,，記在心上,。哪怕不能觸類旁通，但是簡單重復(fù)還是能做到的,，至少在你想上廁所的時候能夠幫忙看下孩子,。另外，目前很多家庭干預(yù)的主力基本都是媽媽們,，所以我在一些家長群,、講座等場合總是被媽媽們“包圍”，所以我覺得父親出現(xiàn)的時候太少了,，媽媽們實在太累了,。如果家庭里成員能夠替媽媽們承擔(dān)一些責(zé)任，那么陪伴和干預(yù)的質(zhì)量一定可以提升并且保持一個較高的水準(zhǔn),。之前由于我的工作一直很忙,，所以在家的時間比較少。確診后,，我減少了出差,，放棄了一些機會，一下班就趕緊往家跑,，到家就和孩子玩,，做不完的工作等孩子睡下后我再挑燈夜戰(zhàn)。雖然比較累,，但是孩子媽媽確實得到了一些休息和緩沖,，情緒也好了很多。如果家庭里有更多的人或朋友能夠幫忙,，也許只是幫忙做一餐飯,，幫忙照顧2個小時的孩子，讓孩子父母看個電影,，這個幫助都是非常巨大的,。畢竟陪伴成長是一個漫長的過程，我們的弦一直繃緊的話遲早會有斷的一天,，張弛有度才能堅持更長的時間,。從孩子確診到干預(yù)的過程中，還需要關(guān)注的就是家長情緒的問題,。爸爸媽媽們的情緒從確診開始一般都會經(jīng)歷悲傷,、憤怒最終到接受的一個變化過程，有長有短而已,。我們能做的就是把不好階段盡快完成,，進(jìn)入一個比較平和冷靜理智的狀態(tài)。我的經(jīng)歷告訴我在初期的時候該發(fā)泄就要發(fā)泄出來,，如果有條件的話找找心理醫(yī)生,，沒有條件的話找一個值得信賴的朋友,，把他當(dāng)做垃圾桶，把心里的各種情緒倒出來,，穩(wěn)定自己的情緒是很重要的一環(huán),。健康理智的我們才能真正去幫助我們的孩子。在幫助孩子的進(jìn)程上盡量做到細(xì)水長流,，通常我們會一段時間用力過猛,，一段時間又松懈下來，這對于干預(yù)沒有好處,。保持節(jié)奏和力度就需要我們的干預(yù)有計劃性,，在機構(gòu)的話可以和機構(gòu)的老師討論制定方案，自己在家干預(yù)話可以結(jié)合VB測評的結(jié)果有計劃有步驟的干預(yù),。一成不變的生活很容易讓人乏味,，特別是對于壓力過大的爸爸媽媽們。孩子的生活要結(jié)構(gòu)化,，但是我們自己需要給自己帶來一些小變化,。我的做法是給自己的生活安排些有期待的點，有盼頭,。比如一周買兩次彩票,，周二、周四的時候會想著去買彩票,，第二天的時候會想著兌彩票,，有時小小的驚喜會給整天帶來積極地心態(tài)。比如,，周末出去哪里玩,，要準(zhǔn)備哪些東西，要講哪些內(nèi)容,，將哪些干預(yù)的內(nèi)容融入玩的過程中,，讓自己的腦子也忙起來。適時的要給媽媽放個假,，安排好孩子周末一天的計劃,，讓累了一周的媽媽去見見朋友、吃吃飯,、按按摩,、看看電影。積極地去生活,，才會有好的狀態(tài)面對孩子,。現(xiàn)在由于疫情的原因，寶寶已經(jīng)在家關(guān)了快2個月了，我們也有些焦慮,。這幾個月的干預(yù),，我們看到了寶寶一點點在進(jìn)步，每一個小小的進(jìn)步都讓我們驚喜萬分,，他就像一個大寶藏，等待著我們?nèi)ラ_啟,。有的理念告訴我們對自己的孩子要放低期望,，有的讓我們不要放低期望，因為每一個寶寶都不一樣,，沒有人能夠確切知道他能夠到達(dá)怎么樣的高度,。其實就我看來，這些不是那么重要,，我們愛自己的孩子不是因為他們長大可以到達(dá)什么樣的高度,，給我們帶來什么樣的回報，僅僅因為他們是我們的孩子,，身上流著我們的血,，這就足夠了。因為是自己的孩子,，所以全心全意去愛他就好了,，努力給他最好的，剩下的就交給老天吧,。照顧好孩子的前提是照顧好我們自己,，家庭對我們同樣重要。之前看報道,，ASD的家庭離婚率很高,，但是我覺得孩子讓我們一家人聯(lián)系得更加緊密了，以前我只顧著東奔西走,，現(xiàn)在我大部分時間都花在了家庭,。如果家都沒有了，努力的意義又何在呢,。照顧好自己,、照顧好家庭、照顧好孩子,、努力生活,，其實也還好。生活還在繼續(xù),，希望在我們的努力下,，孩子會越來越好。目前，國內(nèi)的ASD體系建設(shè)才剛剛開始,，大多數(shù)的嘗試都是一些有能力的家長在摸著石頭過河,。國外的體系相對成熟和完善，對于一個ASD的孩子是家庭,、社區(qū),、學(xué)校、國家共同干預(yù)的體系,，我們目前還基本是在靠自己,。所以對我們來說會擔(dān)心孩子以后的生活，擔(dān)心我們不在了他怎么辦,。希望我們的機構(gòu)能夠不僅僅是集中在黃金干預(yù)期的干預(yù),，孩子的入學(xué)、職業(yè)技能培訓(xùn)等方面都能夠有一攬子的干預(yù)計劃,，全生命周期的指導(dǎo),。希望我們的國家能夠多關(guān)注我們這樣的家庭，多關(guān)注我們這樣的群體,，多關(guān)注我們的孩子,，在政策指引、資金投入,、體系建立,、法制建設(shè)上進(jìn)行傾斜。我們也會陪著自己孩子慢慢長大,，讓他有一個健康,、快樂、平和的人生,。
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