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父母如何應(yīng)對(duì)他人對(duì)自閉癥孩子的偏見(jiàn)

 昵稱71058182 2020-08-04

在一些公共場(chǎng)合,你一定經(jīng)歷過(guò)這樣一個(gè)特殊的時(shí)刻:

孩子在尖叫,、旋轉(zhuǎn)或發(fā)出噪音,,周圍的人不滿地看著你,眉頭緊鎖,,甚至他們還會(huì)強(qiáng)硬地說(shuō):看好你的小孩,!一些人會(huì)覺(jué)得你的孩子沒(méi)有禮貌,,不懂事。一些人可能看出了孩子的不同,,但他們會(huì)怪你為什么要帶孩子出來(lái),。

這種情緒,可能來(lái)自一個(gè)陌生人,、一個(gè)熟人,,甚至家里的親戚。

每當(dāng)這種時(shí)刻,,你都會(huì)感受到社會(huì)帶給自閉癥的偏見(jiàn),。有研究顯示,這些偏見(jiàn),,可能會(huì)讓家長(zhǎng)羞于帶孩子診斷,、去尋求幫助。家長(zhǎng)會(huì)盡量減少帶孩子外出活動(dòng),,把很更多的精力放在維系鄰里關(guān)系上,,嚴(yán)重影響整個(gè)家庭的幸福水平。

這種偏見(jiàn)會(huì)給孩子造成很大的影響,。早前我們推送了一篇文章:《別讓欺凌成為自閉癥孩子上學(xué)路上的攔路虎》,,在這篇文章里,一名患有自閉癥的17歲少年講述了他被差別對(duì)待的切身經(jīng)歷,。

▲點(diǎn)擊圖片閱讀被欺凌少年的自述

自閉癥孩子常常因?yàn)樽陨淼囊恍┨攸c(diǎn)而被他人另眼相待,。比如一些自閉癥孩子會(huì)表現(xiàn)出社交溝通上的障礙,孩子們會(huì)覺(jué)得他“難以接近”,、“冷漠不友好”,,以至于會(huì)孤立這個(gè)孩子;一些自閉癥孩子會(huì)有一些刻板的行為,,即便這些行為既沒(méi)有影響到他自己的生活,,也沒(méi)有對(duì)別人產(chǎn)生影響。這在其他孩子的眼中,,是“奇怪的”,、“頭腦有問(wèn)題的”。

很多孩子不理解“表象背后的意思”,。當(dāng)他們被一些人欺負(fù),得到了一句玩笑般的道歉“我不是故意的,,對(duì)不起了,。”以后,,真的會(huì)認(rèn)為對(duì)方不是故意的,,輕易就原諒了對(duì)方,。這會(huì)讓更多的欺凌事件發(fā)生。

這些對(duì)自閉癥孩子來(lái)說(shuō)挑戰(zhàn)極大的事情,,很多是由于偏見(jiàn)產(chǎn)生的,。社會(huì)大眾對(duì)自閉癥的印象,絕大多數(shù)是:弱小,、無(wú)能,、問(wèn)題兒童(人士)... ...人們僅僅把自閉癥當(dāng)成一種障礙,只看到了他們的與眾不同,。這種偏見(jiàn)不僅僅會(huì)給孩子帶來(lái)很多不好的挑戰(zhàn),,也間接影響著父母。

為了避免這種偏見(jiàn)帶來(lái)的不良影響,,很多家長(zhǎng)選擇把孩子留在家里,,自己照顧,即便孩子已經(jīng)學(xué)會(huì)了很多技能,,完全可以走出家門更多的接觸社會(huì),。父母?jìng)円膊坏靡逊艞壒ぷ鳌?/span>

當(dāng)兒子樂(lè)樂(lè)出生的時(shí)候,樂(lè)媽做著一份高薪的金融工作,,她想有更多的時(shí)間陪孩子,,所以當(dāng)兒子1歲時(shí),樂(lè)媽辭去了工作,,做了一份金融方向的兼職,。樂(lè)樂(lè)2歲時(shí)被確診為自閉癥,這讓樂(lè)媽把兼職也辭掉了,。

兒子4歲的時(shí)候,,樂(lè)媽接受了一份工作,起初面試官對(duì)她的工作經(jīng)歷和學(xué)歷很感興趣,,但當(dāng)他知道她已經(jīng)3年沒(méi)工作時(shí),,他的語(yǔ)氣發(fā)生了變化:“3年沒(méi)工作了?你還能適應(yīng)嗎,?”樂(lè)媽回憶道,。

好不容易找到了一份工作,隨著兒子一天天的長(zhǎng)大,,出現(xiàn)了很多“額外”的問(wèn)題,,樂(lè)媽除了要監(jiān)督孩子的訓(xùn)練以外,多了很多欺凌問(wèn)題需要處理,?!芭笥褌儭背3@脴?lè)樂(lè)的善意,以欺負(fù)他為樂(lè)趣,。那段時(shí)間,,樂(lè)樂(lè)幾乎每天都臟兮兮的回到家里,,樂(lè)媽不得不處理這些事情,奔走于家與學(xué)校之間,,就又辭掉了工作,。
是什么導(dǎo)致了這種偏見(jiàn)?

自閉癥孩子被另眼相待是一個(gè)無(wú)法避免的問(wèn)題,。即使能力再?gòu)?qiáng),,自閉癥孩子身上還是會(huì)有一些無(wú)法隱藏的與眾不同。在普通人身上被視為“特色”的一些表現(xiàn),,在自閉癥孩子身上被看作“問(wèn)題行為”,。

除了自閉癥孩子本身的表現(xiàn)以外,“自閉癥”這一標(biāo)簽帶來(lái)的影響也是巨大的,。

在英國(guó),,一些家長(zhǎng)會(huì)拒絕給孩子做診斷,因?yàn)闃?biāo)簽給父母?jìng)儙?lái)了極大的壓力,。雖然有些人會(huì)告訴那些故意避免診斷的父母:你的孩子可能患有自閉癥,,但他們依舊會(huì)拒絕。雖然有了診斷可以打卡治療與教育服務(wù)的大門,,改善孩子們的生活質(zhì)量,。但這同樣也會(huì)造成社會(huì)對(duì)他們的偏見(jiàn),他們要處理更多不必要的社會(huì)交際問(wèn)題,,讓他們失去作為父母的“正常狀態(tài)”,。

在中國(guó)的情況有所不同。不僅僅是自閉癥,,當(dāng)一個(gè)孩子被貼上“特殊兒童”的標(biāo)簽時(shí),,他們接受教育的道路在一定程度上會(huì)變窄很多,往往普通學(xué)校會(huì)盡可能的避免接收這樣的孩子,,他們有著自己的難題,。首先,特教資源的缺失讓學(xué)校無(wú)法給予這些孩子有力的支持,。其次,,學(xué)校老師要面臨來(lái)自學(xué)業(yè)成績(jī)、其他同學(xué)家長(zhǎng),,等等額外的壓力,。再次,一些對(duì)于那些適應(yīng)困難的特殊孩子,,順利的融入也是一個(gè)巨大的挑戰(zhàn),。

而特殊學(xué)校接納這些孩子們的能力也是有限的。特殊學(xué)校在數(shù)量上比較少,,特教教師的缺乏讓每個(gè)學(xué)校的接納程度降低很多,。這讓很多孩子不得不面臨入學(xué)困難的情況。雖然現(xiàn)在特殊學(xué)校在盡可能的加大招生的力度,,容納區(qū)域內(nèi)全部的特殊孩子,,也是比較困難的。

一些家長(zhǎng)也不愿意讓孩子到特殊學(xué)校去,。他們認(rèn)為一旦去了特殊學(xué)校,,孩子就被“定了性”,即便以后能力有了提升,,可以升入普通學(xué)校,,也很難。反而不做任何的診斷,,不貼任何的標(biāo)簽,,被學(xué)校接收的可能大一些。

這樣的問(wèn)題讓更多的家長(zhǎng)對(duì)于自閉癥避而不談,,聽(tīng)不到群體內(nèi)部的聲音,,讓偏見(jiàn)的鴻溝越來(lái)越深。

家長(zhǎng)如何應(yīng)對(duì)偏見(jiàn),?

要想打破這種偏見(jiàn),,家長(zhǎng)的努力很重要??傄腥藖?lái)推動(dòng)社會(huì)印象的變化,,沒(méi)什么比來(lái)自群體內(nèi)部的表現(xiàn)與聲音更具說(shuō)服力。

1
培養(yǎng)孩子的能力 

雖然這個(gè)問(wèn)題有點(diǎn)“老生常談”,,但這是最重要的一個(gè)問(wèn)題,。大家都知道,第一印象影響著人們的后續(xù)活動(dòng)以及評(píng)價(jià),,第一印象的烙印是很深的,,如果我們的孩子在第一次與他人接觸的時(shí)候,對(duì)他人產(chǎn)生了嚴(yán)重的影響或留下了不好的印象,,他們對(duì)于自閉癥群體的印象可能很難改變,。

當(dāng)然,培養(yǎng)孩子的能力也不僅僅為了在他人心中留下好印象,。更重要的是,,讓孩子通過(guò)這些能力,更好地生活,,適應(yīng)環(huán)境的變化與要求,,培養(yǎng)獨(dú)立生活的能力。

2
學(xué)會(huì)為自己的孩子辯護(hù) 

為自己的孩子辯護(hù),,不僅僅是在孩子有一些不適當(dāng)行為時(shí),,告訴別人自己孩子所處的困境與自閉癥人士的特點(diǎn),。更是要清楚自己孩子的權(quán)益,也讓更多的人了解到孩子的權(quán)益,。

就有家長(zhǎng)為了讓兒子的同學(xué)了解自閉癥兒子更加真實(shí)的一面,,到全校同學(xué)面前演講的故事;卡洛琳女士在參加自己孩子的IEP會(huì)議時(shí),,也積極地幫助其他家長(zhǎng)參加自己孩子的IEP,,讓更多的家長(zhǎng)了解特殊孩子應(yīng)享有的權(quán)益,進(jìn)而推動(dòng)當(dāng)?shù)靥厥饨逃陌l(fā)展,。

3
更好地溝通 

——“孩子是自閉癥,,要不要對(duì)學(xué)校的老師隱瞞?”

這個(gè)問(wèn)題一直是家長(zhǎng)糾結(jié)的問(wèn)題,,也是老師爭(zhēng)論的焦點(diǎn),。我個(gè)人的建議,是與學(xué)校老師好好溝通,。因?yàn)殡[瞞會(huì)有3個(gè)問(wèn)題:

1,、老師不知道怎么辦,學(xué)校也無(wú)法給予更好的支持,,孩子得不到合適的幫助,,會(huì)讓孩子無(wú)所適從,更別提接受好的教育了,。

2,、同學(xué)不了解孩子,他所表現(xiàn)出的“不合群”會(huì)讓同學(xué)疏遠(yuǎn)孩子,,缺少了社交,,達(dá)不到融合的目的,更容易引發(fā)欺凌事件,。

3,、給老師造成壓力。對(duì)于老師的評(píng)價(jià)是與學(xué)生的成績(jī)掛鉤的,,不與老師溝通清楚會(huì)讓孩子成為老師眼中的“差等生”,。就算孩子的成績(jī)沒(méi)問(wèn)題,孩子不經(jīng)意間變現(xiàn)出來(lái)的不適宜的行為,,會(huì)讓孩子變成“問(wèn)題少年”,,偏見(jiàn)的問(wèn)題得不到解決,也給老師造成壓力,。

前一陣,,我們推送了一篇《家長(zhǎng)如何與老師溝通》的文章,里面詳細(xì)分享了作為一名自閉癥孩子的媽媽,她是如何與學(xué)校老師溝通,,為孩子爭(zhēng)取最大程度的支持的,。

▲點(diǎn)擊圖片看這位家長(zhǎng)如何與老師有效溝通

4
專注于孩子本身 

有時(shí)候,家長(zhǎng)也應(yīng)該反思一下,,自己有沒(méi)有對(duì)孩子存在偏見(jiàn),。

這當(dāng)然不是說(shuō)父母對(duì)孩子不好的地方,而是你是否過(guò)于關(guān)注自閉癥,,而不是孩子本身了?

雖然自閉癥孩子一些能力的發(fā)展要慢于普通孩子,,但自閉癥孩子也是孩子,,在他逐漸成長(zhǎng)的過(guò)程中,也會(huì)是不斷進(jìn)步的,。想一想你有沒(méi)有“包辦代替”的時(shí)候,?

之前我觀察的班級(jí)里有一位陪讀的奶奶。和同班同學(xué)比起來(lái),,小孫女的能力差一些,。我印象非常深的一件事,是一節(jié)美術(shù)課,,老師教孩子們用圖形貼畫,。因?yàn)樯弦粚谜n已經(jīng)有簡(jiǎn)單操作過(guò)了,所以孩子們很快就貼好了,。而小女孩一直沒(méi)辦法專注注意力,,進(jìn)度被落下了好多。

老師好不容易把她的視線拉回來(lái),,可以貼畫了,。小女孩的精細(xì)動(dòng)作不太好,貼的非常慢,,而且貼不準(zhǔn),。因?yàn)橐粫?huì)所有同學(xué)都要到前面展示,奶奶一著急,,就一遍催小女孩,,一邊幫她貼好,好上前展示,。

其實(shí)小女孩是可以自己貼好的,,但奶奶太著急了,女孩剛剛專注的注意力一下子又跑了,。我們總覺(jué)得孩子做不好,,認(rèn)為他們努力過(guò)就可以了,趕快幫孩子做好,別讓他和別人差太多,。但正是這種想法,,孩子的鍛煉機(jī)會(huì)減少了很多,看起來(lái)像是會(huì)了某些技能,,但實(shí)際上并不是真正學(xué)會(huì)了,。當(dāng)孩子離開(kāi)了家長(zhǎng)的照拂,問(wèn)題顯露無(wú)疑,,孩子融入起來(lái)會(huì)更加困難,。

這也是家長(zhǎng)主導(dǎo)干預(yù)時(shí),常常會(huì)出現(xiàn)的問(wèn)題,。

專注于孩子本身的能力,,看到優(yōu)勢(shì)而非不足。不是說(shuō)孩子一定要有繪畫,、音樂(lè)方面的特長(zhǎng)才叫優(yōu)勢(shì)與能力,。他們待人真誠(chéng)善良簡(jiǎn)單,、從不說(shuō)謊... ... 這些都是孩子們優(yōu)秀的地方,。重視他作為兒童的能力,而不是自閉癥所帶來(lái)的障礙,。

這也是我們所希望的,,社會(huì)大眾對(duì)待自閉癥群體的態(tài)度。

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