2018年,，電影《我不是藥神》把慢性粒細(xì)胞白血病推到了公眾面前,，劉正琛就是一位慢性粒細(xì)胞白血病患者。被查出患上此病后,，劉正琛毅然投身于公益事業(yè),，并用自己的專業(yè)知識(shí)與堅(jiān)持不懈的努力建起國內(nèi)第一個(gè)民間骨髓庫、創(chuàng)立公募基金會(huì)北京新陽光慈善基金會(huì),。劉正琛認(rèn)為,，隨著新的抗癌藥不斷出現(xiàn)，公益機(jī)構(gòu)一方面可以提高醫(yī)保目錄內(nèi)的藥物報(bào)銷比例,，同時(shí)公益先行,，將不在醫(yī)保目錄內(nèi)但治療效果好的藥納入公益支持的目錄。

　　新浪公益：癌癥患者群體面臨哪些困難,？

　　劉正?。喊┌Y患者群體面對(duì)的困難應(yīng)該是挺多的，現(xiàn)在比較突出的一點(diǎn)是治療費(fèi)用的問題,。因?yàn)樵谶^去十幾年里面有越來越多的抗癌新藥出現(xiàn),，這些新藥的價(jià)格非常貴，對(duì)于患者來說,，這個(gè)負(fù)擔(dān)就會(huì)非常非常的重,。

　　另外，我們現(xiàn)在中國醫(yī)保的總體的一個(gè)思路是?；荆t(yī)保對(duì)于患者一些新藥一些貴藥的支持其實(shí)是有限的,。

　　新浪公益：電影《我不是藥神》的捐款數(shù)字是多少,？

　　劉正琛：我記得票房應(yīng)該是30.95億人民幣（截止2018年）,，對(duì)應(yīng)的捐贈(zèng)應(yīng)該是928.5萬元,，這個(gè)捐贈(zèng)在2018年12月份完成。www.

　　新浪公益：關(guān)于這筆捐款的使用,，有哪些計(jì)劃,？

　　劉正琛：這里面首先會(huì)有一部分資金用于對(duì)患者的經(jīng)濟(jì)資助,；另外會(huì)有一部分用于對(duì)病房學(xué)校項(xiàng)目的支持,，因?yàn)閮和籽』颊咧委熜枰蟾?到2年的時(shí)間，所以我們建立這樣的病房學(xué)校為孩子們提供陪伴式的教育；另外一塊是對(duì)慢性粒細(xì)胞白血病患者,，我們會(huì)提供比如說信息還有一些心理的支持,，對(duì)于特別困難的患者也會(huì)給予一些經(jīng)濟(jì)的資助。

　　新浪公益：如何在借助明星影響力的同時(shí)管控風(fēng)險(xiǎn),？

　　劉正?。菏紫冗€是要看發(fā)心，還有就是說我們到底是為了真正去做公益,、真正去幫助一些人,，還是說為了有一些知名度；第二是在中間的運(yùn)營方面我們也非常的注意要非常的專業(yè),，一方面在剛剛設(shè)立的時(shí)候我們是不會(huì)對(duì)公眾去傳播的,，我們做到一定程度之后，比如在微博上很自然而然的對(duì)公眾來說,；第三,，考慮到可能公眾會(huì)對(duì)明星會(huì)有很多的質(zhì)疑，所以我們?cè)诟鞣矫嬉捕甲龅帽M可能的透明,，而且這個(gè)透明度其實(shí)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過國家對(duì)公益組織透明度的需求,。

　　比如說王源的專項(xiàng)基金，一開始是在西藏地區(qū)幫白內(nèi)障患者做手術(shù),，后來又增加一個(gè)方向是跟北京兒童醫(yī)院合作,，資助北京兒童醫(yī)院兩歲以下的神經(jīng)母細(xì)胞瘤患者。王俊凱的專項(xiàng)基金非常關(guān)注于鄉(xiāng)村的教育,，所以有一個(gè)方向是支持農(nóng)村地區(qū),。徐崢、陶虹的崢愛基金,，這個(gè)其實(shí)是當(dāng)時(shí)他們?cè)诤Y選項(xiàng)目,，然后我們推薦了我們的這個(gè)病房學(xué)校項(xiàng)目，他們覺得這個(gè)項(xiàng)目非常有創(chuàng)新性,，是一個(gè)醫(yī)療和教育結(jié)合的項(xiàng)目,，是一個(gè)交叉領(lǐng)域項(xiàng)目。在方向方面,，我們跟明星是一個(gè)雙方協(xié)商的結(jié)果,。

　　新浪公益：公益機(jī)構(gòu)如何助力抗癌藥“降價(jià)保供”？

　　劉正?。何覀儚娜ツ觊_始在廣東河源做一個(gè)地區(qū)的政策試點(diǎn),，對(duì)河源地區(qū)所有兒童白血病患者，我們把醫(yī)保目錄內(nèi)的藥物報(bào)銷比例提高了十幾個(gè)百分點(diǎn),；第二,，對(duì)于現(xiàn)在還不在目錄內(nèi)的新藥,，雖然不在目錄內(nèi)但是醫(yī)生在用，然后療效也比較好,，我們請(qǐng)復(fù)旦大學(xué)和北京大學(xué)公共衛(wèi)生專家對(duì)這個(gè)新藥做評(píng)估,，叫做衛(wèi)生技術(shù)評(píng)估，評(píng)估完之后我們公益先行納入到我們公益的這個(gè)目錄里面來,。