生死教育就是愛的教育

《名人面對(duì)面》

專訪 | 路桂軍

路桂軍,，清華長庚醫(yī)院資深的疼痛科醫(yī)生,，也是一位在生死學(xué)和臨終關(guān)懷領(lǐng)域服務(wù)了十年的學(xué)者和社會(huì)工作者。

對(duì)于即將到達(dá)生命盡頭的病人,，中國家屬往往習(xí)慣性隱瞞病情,，莫談生死。路桂軍認(rèn)為,，這樣做會(huì)錯(cuò)過溝通的最好時(shí)機(jī),，也許會(huì)留下遺憾，讓情結(jié)難以釋懷,。路桂軍正在推動(dòng)的安寧療護(hù)工作,。在他看來，安寧療護(hù),、緩和醫(yī)療,、臨終關(guān)懷，表述雖然不同,，但內(nèi)涵都是在協(xié)助臨終病人舒適平靜地離開,。

路桂軍說，在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)背景下,，軀體的疼是有藥可治的,、可控的。腫瘤疼痛診療中更為難處理的是來自患者內(nèi)心的痛,。生命的訣別,，是對(duì)人生追求和價(jià)值觀的挑戰(zhàn)，當(dāng)一切既成事實(shí)，怎樣的結(jié)束才能讓人生顯得豐滿,，怎樣的互動(dòng)更能慰藉到親人朋友臨別的傷痛,，這是路桂軍不斷思考的問題。

對(duì)死亡,，你了解多少,？

以下是路桂軍醫(yī)生的講述

結(jié)束的時(shí)候，是怎么樣的,？

死亡恐懼是來源于我們對(duì)它沒有了解,，沒有個(gè)徹頭徹尾的思考。死亡最大的詭異之處就是,，你生前所有追求的名利權(quán)和社會(huì)尊嚴(yán)，在死亡的那一刻會(huì)變得毫無價(jià)值,。我覺得接受教育以后應(yīng)該首先有人“生”觀和人死觀,！把生死兩頭解決完之后，中間再填上人生觀價(jià)值觀世界觀,，人生才完滿,。不要只是談開始，否則的話,，生命盡頭三觀盡毀,。

死亡整體的過程，如果按正常的自然規(guī)律和現(xiàn)在醫(yī)學(xué)能提供幫助的話,，不是特別令人恐懼的,。因?yàn)槿说乃劳鼍拖袢说某錾粯樱?jīng)過幾百萬年進(jìn)化,，是有一些自然流程的,。比如說每個(gè)人出生的時(shí)候，經(jīng)過產(chǎn)道各種機(jī)轉(zhuǎn),，把羊水吐出來,，肺復(fù)張以后，新生命開始了,。那么生命終結(jié)的時(shí)候,，其實(shí)也有它的一種規(guī)律。比如說我們看到,，人接近于臨終的時(shí)候是一個(gè)消耗的狀態(tài),。

最早喪失味覺。比如我特別喜歡吃蘋果,，但對(duì)蘋果一點(diǎn)感覺沒有了,。這個(gè)時(shí)候減少體內(nèi)的攝入，可以減少消化道的負(fù)擔(dān)。緊接著會(huì)有發(fā)燒惡心嘔吐排泄,，進(jìn)一步減少體內(nèi)的水分,，減少身體代謝負(fù)擔(dān)，再以后可能會(huì)有一些缺血缺氧,，昏昏沉沉,，想睡覺，睡的時(shí)間越來越長,，逐漸在睡眠中就過去了,，這是大概的一個(gè)死亡過程。

但是我們現(xiàn)在有些行為是不妥當(dāng)?shù)?，比如說親屬不忍自己的親人過早離世,，堅(jiān)決要特別積極地治療，不能吃的時(shí)候,，以各種方式喂進(jìn)去,，但喂進(jìn)去之后，因?yàn)槲改c道功能本身在衰減,，他會(huì)惡心,，再吐出來，形成腸梗阻,，病人會(huì)更加痛苦,。我們覺得患者臨終的時(shí)候?qū)幐晌饾瘢梢稽c(diǎn)舒適,，補(bǔ)水過多以后,，比如胸水，腹水,，腿腫,，病人會(huì)特別地疲乏腹脹和困倦，也是很痛苦的,。

面對(duì)死亡：既不加速,，也不延緩

我們尊重這種自然規(guī)律,。在生命盡頭,，我們既不加速死亡,，也不延緩死亡，讓生命逐漸走向衰竭,，處理相關(guān)癥狀,，讓病人更加舒適。這一點(diǎn)可能是我們的逝者真正想要的,。對(duì)于腫瘤末期的患者,，死亡似乎已經(jīng)流水線化了，所有病人呼吸心跳臟器衰竭的時(shí)候都要推到搶救室，插各種管子,，心肺復(fù)蘇,，電除顫。其實(shí)這些并不是我們患者真正想要的,。我問過很多對(duì)自己病情了解的一些患者,，如果那個(gè)時(shí)刻終于要到來的話，你希望在哪,？他們會(huì)告訴我在家,。

在我最熟悉的場景，親人都在我旁邊,，把所有事都安排完以后,，自己安寧地告別。我們現(xiàn)在對(duì)一些突發(fā)的意外事件,，要不遺余力地去搶救這個(gè)生命,。但對(duì)于醫(yī)治無效，病程不可逆的,，我們應(yīng)該把這種搶救性的工作轉(zhuǎn)化為癥狀的管理，讓病人舒適地走,，不應(yīng)該消耗社會(huì)資源,，讓病人特別痛苦地離去。

我曾經(jīng)問過一些患者,，當(dāng)你生命即將逝去或逝去之后,，你希望誰來處理的遺體，毫無例外,，大家都選媽媽,。我說為什么選媽媽，他說,，因?yàn)槲沂菑哪莵淼?，我去那里最安心！我閉上眼睛能想到我媽媽對(duì)我身體如何愛護(hù),，一種撫慰會(huì)擦拭很干凈,，會(huì)非常尊重我的遺體，但是現(xiàn)實(shí)生活中并不是這樣的,，所以只有這樣讀懂患者內(nèi)心的感受,，才可以真正把生死兩相憾，變?yōu)樯纼上喟病?/p>

人生一定要和解,，這就是為什么人生走到盡頭以后,，向整個(gè)世界大自然和解，要道愛要道謝要道別要道歉，如果沒有釋懷的話,，會(huì)出現(xiàn)很多負(fù)面的情緒,，就需要很長時(shí)間去撫慰，所以生前的溝通是可以很有效地解決事后的哀傷的,，臨終關(guān)懷一定不是單純把逝者安撫就行了,，還有生者，還有觀者,。

安樂死不一定是最佳選擇

每個(gè)人的意愿都有值得尊重的空間,。但是作為一個(gè)醫(yī)生，尤其是我經(jīng)常接觸面臨生死的這種情況,，我覺得并不值得褒獎(jiǎng),，因?yàn)?strong>安樂死一定不是理性的最佳選擇。

我們看到安樂死的一些相關(guān)報(bào)道,，每一個(gè)案件在描述患者選擇安樂死之前,，一定有一句話，病人不堪忍受痛苦,。那我們想一想,，如果我們把痛苦處理掉以后，他會(huì)選擇安樂死嗎,？我覺得作為醫(yī)生,，我應(yīng)該考慮靠前一點(diǎn)的問題。既然之前遭受了有那么多不堪忍受的痛苦,，為什么不把關(guān)注點(diǎn)放在這呢,？軀體疼痛我們有辦法，心靈層面的痛苦,，如果有很好的社會(huì)資源給予撫慰的話,，其實(shí)安樂死的選擇可以后退很長時(shí)間。它是一個(gè)選擇,，但是站在我的專業(yè)角度,，我認(rèn)為這個(gè)選擇不應(yīng)該太靠前。

我們像他們的遺物一樣

曾經(jīng)有一個(gè)病人,，她是一個(gè)企業(yè)的老總,，是個(gè)女性，她去世的時(shí)候大概就65歲左右,，她的家庭基本上是靠她的能力來支撐,。她的兒子四十多歲，對(duì)媽媽的病情也是非常盡心盡力,，但是很遺憾媽媽還是去世了,。

有一次我在王府井陪我愛人逛街,，突然看到她兒子離我大概有30米左右，看到我之后一轉(zhuǎn)臉就側(cè)身過去了,，我覺得也無所謂,，可能他已經(jīng)不記得我了，但是我再一轉(zhuǎn)身,，這個(gè)中年男人站在我旁邊淚流滿面,，特別傷心。他說路大夫,，我沒想到今天遇到你,，遇到你以后想到我媽媽，我特別難過,。我人生最困難一段時(shí)間,，你是場景之一，我無法釋懷,。當(dāng)時(shí)我真是不知道怎么辦,，后來我發(fā)現(xiàn)，我們做這些安寧療護(hù)臨終照顧的人,，等我們照顧的病人去世之后,，我們像他們的遺物一樣，在世界上還保存著,。

所有的親屬見到我以后都會(huì)想到自己的親人,。我想我既然承載著親人的一些信息，或許我還有些其他一些價(jià)值可以幫到他,。再后來也遇到類似情況以后，我說,，你的親人住院期間所有情景歷歷在目,，你方便的時(shí)候，如果愿意的話,，可以來找我,，我們共同回味一下。

大口嚼著生蠔,，告別這世界

我見過一個(gè)白領(lǐng)女性,，36歲得了卵巢腫瘤，身上插了七個(gè)管子,，她各種抗拒,，跟媽媽在吵架，因?yàn)閶寢屝枰钪?，她已?jīng)受夠了,。我問她,，疼痛情況怎么樣？她就問我說,，大夫你是職業(yè)性的詢問還是真心想幫我,？我說我當(dāng)然是真心想幫你了。于是她告訴我她非常痛苦,，這不是她想要的生活,。我說那你想要的生活什么樣？

她說,，面向大海,，抱懷中抱著我心愛的狗狗，大口嚼著生蠔,，告別世界,。我說，但是很顯然,，你現(xiàn)在還插了很多管子配合治療,，她說所謂的管子和治療方案都是為了我媽媽，是我媽媽需要,，而不是我需要,。這個(gè)時(shí)候她媽媽在旁邊掉眼淚。

我說你有沒有換位思考一下,，假如你是媽媽,，你是不是和你媽媽現(xiàn)在情況一樣？她說,，我沒有機(jī)會(huì)當(dāng)媽媽了,，但是我如果有機(jī)會(huì)當(dāng)媽媽，我一定尊重我孩子的意愿,。后來我問她媽媽,，你愿意跟她配合嗎？她媽媽說,，我愿意,。其實(shí)生死教育的真諦并不是說我跟她講，什么是生什么死又該如何去面對(duì),，其實(shí)就是這種溝通的障礙,。

有些人身體很健康，但是痛苦不堪

老張57歲,，腫瘤晚期,，找我處理疼痛癥狀。他最后一次找我看病的時(shí)候,，說路大夫特別感謝你,，謝謝你給我鎮(zhèn)痛,。我說還有什么需要幫你的嗎？他說沒有了,。如果有的話,，和你醫(yī)生也沒關(guān)系了。

我說你介不介意講出來,？他說,，老媽84歲了，在吉林長春,，得病4年一直沒見過她,。我特別想見她，特別想她,，但是不敢見她,，怕她為我操心。

我說老張你現(xiàn)在情況還可以嗎,？他說可以,。我說你不妨換位思考一下，假如你是一個(gè)84歲的父親,，你的孩子遠(yuǎn)在千里之外罹患重病,，4年沒見了，你會(huì)不會(huì)想他,？等你的孩子去世兩年之后,，其他的子女才告訴你，整個(gè)事件你會(huì)不會(huì)怨其他子女,？會(huì)不會(huì)因?yàn)檫@個(gè)事沒告訴你而痛苦小一些,？你不會(huì)，會(huì)更加痛苦,。那你怎么處理,？一個(gè)人掉眼淚？到死都不安心,。

我說老張,，你就是在這樣折磨你媽媽,。他說,，但是我特別擔(dān)心我媽媽接受不了。我說其實(shí)你媽媽對(duì)死亡這件事的理解和她的處理能力遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于你,。84歲老人家,，她的爺爺奶奶都走了，父母姑姑姨叔叔阿姨都去世了,，她的親朋好友同學(xué)也有很多謝世了,，她對(duì)死亡事件的經(jīng)驗(yàn)可能遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于你的經(jīng)歷,！或許4年沒見，早就對(duì)你的情況有猜測,，只是怕你同樣見到她難過而強(qiáng)忍悲痛,，沒有聯(lián)系你。

半個(gè)月之后,，他愛人來找我,，說老張最后的愿望是見見我。到他家之后,，老張身體非常羸弱,，生命末期非常清瘦，也就是八九十斤,，穿個(gè)白T恤躺在客廳大沙發(fā)上,。見到我之后說，路大夫特別感謝,。一謝,，你給我鎮(zhèn)痛。二謝,，你最后那次談話,。我媽媽來了，正如你所言,，我媽看見我的那一刻,，連詫異的眼神都沒有，仿佛對(duì)所有的事都了然于心,。她年齡大了,，像只老貓一樣，每天慢騰騰地吃完飯以后坐在我床邊,，給我蓋被子,，捏捏我的腳，我覺得我特別幸福,。

我說,，能不能告訴我你幸福的內(nèi)容是什么？他說,，你想這個(gè)世界有那么多人,，有幾個(gè)人能生在媽媽的懷抱，死在媽媽的懷抱,？我能,。

其實(shí)做生死教育，發(fā)現(xiàn)健康不是幸福的必要條件,。有些人身體很健康,，但是痛苦不堪,，甚至生不如死。

當(dāng)我面臨那一天

我記得有這么一個(gè)病人,，他和我年齡差不多,，最后一次找我看病，說路大夫特別感謝,，但是此生無以回報(bào),。他笑著問我，路大夫你相信有另一個(gè)世界嗎,？

我說你信嗎,？他說我信，我說我也愿意信,。

緊接他說的話讓我特別感動(dòng),。他說，此生無以回報(bào),，等你百年之后過了奈何橋,，我在黃泉路邊擺宴席接你。我覺得很非常溫暖,。我總有那一天,，當(dāng)我面臨那一天的時(shí)候，我想到在另一個(gè)世界,，有很多人擺宴席接我,，我會(huì)一點(diǎn)點(diǎn)恐懼都沒有了。

編導(dǎo)：王劼

編輯：劉夢琪,、巴塔木