前言：作為一名制藥人，得病后活動受限暫時無法工作,，論壇各位好朋友們十分關(guān)心我的身體,。本想好了后（所謂的好，工作生活不受限制而已）再最終分享治療經(jīng)驗,。猶豫再三,，為了防止別人再誤診，還是早點寫出來,，順便哪位高人可以指點一下我的康復,。我想寫的太多了，篇幅限制,，如果想深入了解此病的朋友,，可以通過蒲公益微信與我溝通。 強直性脊柱炎（AS）是個神馬??？ 強直性脊柱炎（AS）號稱不死的癌癥，中國最有名的患者是周杰倫,，其他明星諸如張嘉譯等也是,。醫(yī)學統(tǒng)計0.3%，此數(shù)字是我看資料寫的，有病以后在大街上觀察,，估計這比例貌似更高,。因為有些人，腰背疼吃止疼藥扛過去了,，很多人會覺得駝背是正常的事,。此病誤診率極高，國外專業(yè)文獻有統(tǒng)計6-8年,，國內(nèi)某城市新聞一個老人不明原因腰背疼30年才被確診,。看似關(guān)節(jié)疼痛卻是內(nèi)科免疫疾病,，歸屬風濕免疫科,，這是許多患者去了無數(shù)骨科被誤診的主要原因之一。醫(yī)學上至今病因不明,，治療只能控制,，無法根治，可能遺傳,，并且可能終生受疼痛的折磨直至殘疾,！如果您有不明原因的后背腰腿疼，去骨科檢查醫(yī)生影像檢查沒有問題,，持續(xù)疼痛超過3個月,，請別忘了去風濕免疫科看看！另外,，必須強調(diào)一句,，我跟普通人比算是半專業(yè)（醫(yī)學院畢業(yè)的非臨床專業(yè)，藥學）的人士,，都被大夫忽悠的無可奈何,，除了有疾病棘手的原因外，醫(yī)生的責任心是最大的問題,！說句不好聽的,，我越來越理解某些醫(yī)鬧了。（這話不和諧,，可以掐了…） 發(fā)布本文的目的：科普強制性脊柱炎知識(許多骨科,、康復科醫(yī)生都不認識或者裝不認識)，為了幫助強直性脊柱炎（AS）患者脫離痛苦,，順便求助強直性脊柱炎有效的康復方案,！如果光寫我慘，那就沒意思了,。 在介紹我的經(jīng)歷之前,，先分享一下我看過幾百篇專業(yè)AS文獻的經(jīng)驗吧,。本文會從上帝視角和發(fā)病時的第一視角共同來敘述。 正式介紹一下強直性脊柱炎,。 資料來源： 強直性脊柱炎診斷及治療指南（2010年）,，由中華醫(yī)學會風濕病學分會發(fā)布，可以認為算官方治療指南,，下文為指南的部分內(nèi)容,。 AS是一種慢性炎癥性疾病，主要侵犯骶髂關(guān)節(jié)（一般骶髂有問題,，AS基本沒跑了。久坐覺得屁股疼,，其實那塊就是骶髂,。今年一個康復課學到，為何我得病之后走路受限制,，那就是骶髂疼,，人的重心力量從頸椎-胸椎-腰椎-骶髂-雙腿！）,、脊柱骨突,、脊柱旁軟組織及外周關(guān)節(jié)，并可伴發(fā)關(guān)節(jié)外表現(xiàn),，嚴重者可發(fā)生脊柱畸形和強直,。我國患病率初步調(diào)查為0.3％左右（前文我說了，實際應(yīng)該更高,，我爸每晚出去鍛煉,，碰到好幾個承認自己有這病的。）,。本病男女之比約為2～3:1,，女性發(fā)病較緩慢且病情較輕。發(fā)病年齡通常在13-31歲（要是嚴格的說如果把我16歲左右發(fā)現(xiàn)的胸椎略微側(cè)彎算為最早期癥狀,，我大學期間偶爾坐久了覺得屁股疼,，那我應(yīng)該早就是了，可是一直沒其他癥狀?。?，高峰為20～30歲（年齡超過了已經(jīng)，大夫說免疫活動期應(yīng)該過了,，為何一直無法止疼,，大夫理解不了）．40歲以后及8歲以前發(fā)病者少見。 AS的病因未明,。 （即使這樣,，前段時間看中國非官方的一個罕見病名單里沒有這病,，那些罕見病的怎么活啊,！并且應(yīng)該絕大多數(shù)中國城市慢病醫(yī)保目錄,，我沒法去調(diào)查每個城市的慢病醫(yī)保目錄，就是所謂的每個月額外給點買藥錢的慢病醫(yī)保,，一般是大病,，目錄并沒有此病。不了解慢病醫(yī)保的請問一下家里老人,，例如腫瘤每個月可以給幾百塊錢買藥,，其實杯水車薪...）從流行病學調(diào)查發(fā)現(xiàn)．遺傳和環(huán)境因素在本病的發(fā)病中發(fā)揮作用。已證實,，AS的發(fā)病和人類白細胞抗原(HLA)一B27密切相關(guān),。（可以驗血檢查那個B27，大城市好點,，我那個小城市得樣品送到省會檢驗,，一次我花了140）并有明顯家族聚集傾向（關(guān)于遺傳，我想說的是,，家族沒有明顯這癥狀的,，可是我又不能把家族全挨個檢查骶髂和驗血吧，到底是不是遺傳至今未知,。）,。HLA—B27的陽性率在我國患者高達90％左右。AS的病理性標志和早期表現(xiàn)之一為骶髂關(guān)節(jié)炎,。脊柱受累晚期的典型表現(xiàn)為“竹節(jié)樣改變”（韌帶逐漸鈣化,，關(guān)節(jié)長死，這就是竹子,，有人上半身很僵硬,，甚至像機器人轉(zhuǎn)身，AS無疑?。?。肌腱端病為本病的特征之一。（可以理解為韌帶損傷）,。 本病發(fā)病隱襲,。 患者逐漸出現(xiàn)腰背部或骶髂部疼痛和(或)晨僵（晨僵是明顯的癥狀之一，嚴格來說我應(yīng)該有點,，但是并不重,，即使到了今天），半夜痛醒（這病最典型的特征,！周杰倫多次說過半夜疼的睡不著,，我從來沒有過,，無論確診前后）。翻身困難,，晨起或久坐后起,，證時腰部晨僵明顯，但活動后減輕（活動減輕,，這是與普通腰背疼最大的區(qū)別,，一般扭腰骨科大夫要求靜養(yǎng)，AS卻要求多運動,，確實越活動越舒服,！這病專門治懶人！）,。部分患者有臀部鈍痛或骶髂部劇痛（久坐屁股疼,，我大概十年前就有了，實在不舒服吃點止疼藥,，沒當回事）,。偶爾向周邊放射,?？人浴⒋驀娞?、突然扭動腰部疼痛可加重,。（我的發(fā)病就是扭腰）疾病早期臀部疼痛多為一側(cè)呈間斷性或交替性疼痛（骶髂關(guān)節(jié)左右交替疼，確實這樣）．數(shù)月后疼痛多為雙側(cè)呈持續(xù)性,。（我只是一側(cè)持續(xù),，另一側(cè)偶爾）多數(shù)患者隨病情進展由腰椎向胸、頸部脊椎發(fā)展（從骶髂開始發(fā)展一直向上到頸椎,，到了頸椎基本可以宣判死刑了,，因為關(guān)節(jié)的破壞不可逆！）,，則出現(xiàn)相應(yīng)部位疼痛,、活動受限或脊柱畸形。（病友群有只能靠輪椅的,，他應(yīng)該錯過了最佳置換人工髖關(guān)節(jié)的時機,。還看過一病友疼就不運動,，躺了幾年,，20出頭就癱瘓的...） AS最常見的和特征性的早期主訴為下腰背晨僵和疼痛（請問大家,，你們有腰背疼會首先去哪個科,？大部分人一定去骨科,，可是骨科大夫太多不熟悉此病了,。學科劃分太細確實有問題,，但我不信他們沒學過,，因為我在骨科看過他們有AS到極端情況的髖關(guān)節(jié)置換手術(shù)的診療范圍。只是很多大夫事不關(guān)己,，多一句不說,，推卸責任！）,。由于腰背痛是普通人群中極為常見的一種癥狀,，但大多數(shù)為機械性非炎性背痛，而本病則為炎性疼痛,。（AS是一種無菌性炎癥,。這社會對普通百姓要求太高，需要懂法律懂醫(yī)術(shù)...經(jīng)驗都是血淋淋換來的,。） 1984年修訂的AS紐約標準：①下腰背痛持續(xù)至少3個月,，疼痛隨活動改善，但休息不減輕（我全符合,，骨科大夫讓靜養(yǎng),，越靜養(yǎng)越疼，越起不來）,；②腰椎在前后和側(cè)屈方向活動受限（有）,；③胸廓擴展范嗣小于同年齡和性別的正常值（我沒有，晚上我爸鍛煉看過擴胸困難的AS患者）,；④雙側(cè)骶髂關(guān)節(jié)炎Ⅱ～Ⅳ級,，或單側(cè)骶髂關(guān)節(jié)炎Ⅲ～Ⅳ級（我CT檢查骶髂關(guān)節(jié)毛糙狀，肯定是骶髂關(guān)節(jié)炎）,。如患者具備④并分別附加①～③條中的任何1條可確診為AS,。 2009年國際As評估工作作組(ASAS)炎性背痛專家推薦診斷炎性背痛標準為：以下5項中至少滿足4項：①發(fā)病年齡<40歲；②隱匿起??；③癥狀活動后好轉(zhuǎn)；④休息時加重,；⑤夜間痛(起床后好轉(zhuǎn)),。符合上述5項指標中的4項，診斷AS炎性背痛,。（關(guān)于診斷,，指南里寫了好多種，這病還有一個特征左右骶髂關(guān)節(jié)經(jīng)常交替疼痛） AS最早的變化發(fā)生在骶髂關(guān)節(jié),。X線片顯示骶髂關(guān)節(jié)軟骨下骨緣模糊,，骨質(zhì)糜爛，關(guān)節(jié)間隙模糊,，骨密度增高及關(guān)節(jié)融合,。（這個我CT,、核磁檢查確實骶髂關(guān)節(jié)那塊陰影模糊了）雖然As患者HLA—B27陽性率達90％左右，但無診斷特異性,。因為健康人也有陽性,。HLA—B27陰性患者只要臨床表現(xiàn)和影像學檢查符合診斷標準，也不能排除AS可能,。（我陽性,，話說大夫素質(zhì)真的差勁，本來送到外地等結(jié)果,，我打電話詢問回沒回來,，對方直接一句陽性，本來可以讓我去拿就得了唄,。這要是癌癥這么一句陽性,，當場心臟病估計能發(fā)作。我聽了那句陽性,，瞬間渾身冰涼） AS患者治療目標 ①緩解癥狀和體征：消除或盡可能最大程度地減輕癥狀,，如背痛、晨僵和疲勞,。 ②恢復功能：最大程度地恢復患者身體功能,。如脊柱活動度、社會活動能力和r作能力,。 ③防止關(guān)節(jié)損傷：要防止累及髖,、肩,、中軸和外周關(guān)節(jié)的患者的新骨形成,、骨質(zhì)破壞、骨性強直和脊柱變形,。 ④提高患者生活質(zhì)量：包括社會經(jīng)濟學因素,、工作、病退,、退休等（目前我已經(jīng)將近一年多無法工作）,。 ⑤防止脊柱疾病。 AS尚無根治方法,。（目前確實無解,，只能緩解和控制。不讓病從骶髂發(fā)展到頸椎,。）但是患者如能及時診斷及合理治療,，可以達到控制癥狀并改善預后。（通過多次住院和查資料,，發(fā)現(xiàn)社會把這病神話了,，這病本質(zhì)跟糖尿病,、高血壓、心臟病等無法根治的慢性病是一樣的,，要說遺傳,，近視還遺傳呢！）應(yīng)通過非藥物（科學的鍛煉對AS太重要了）,、藥物和手術(shù)等綜合治療,，緩解疼痛和僵硬，控制或減輕炎癥,，保持良好的姿勢（我用電腦長期不良坐姿和經(jīng)常不運動加速了此病的發(fā)展）,，防止脊柱或關(guān)節(jié)變形，必要時矯止畸形關(guān)節(jié),，以達到改善和提高患者生活質(zhì)量的目的,。 藥物：非甾體抗炎藥（抗炎，鎮(zhèn)痛,，為什么我一直吃各種非甾體都不好使呢,？病友群那些比我重的，復發(fā)的時候吃點藥就控制了,。）; 生物制劑（目前公認最好的藥物,，可是最貴的藥，目前貌似全國只有上海在醫(yī)保范圍內(nèi),，國外全民醫(yī)保,。我一直沒有使用，作為個內(nèi)行人,，查完生物制劑的不良反應(yīng)后,，覺得我寧肯慢點用常規(guī)療法）、柳氮磺吡啶,、糖皮質(zhì)激素,、其他等。（這塊我就不詳細寫了,，大家都是同行,，一查便知） 指南解讀完，通過其他資料,、病友群及我這快兩年的治療感覺,，大家都一個狀態(tài)，盲目,！到處瞎貓碰死耗子,！沒固定套路，因為這病每個人狀態(tài)都不同。說白了怎么恢復的都不知道,！有主推西藥的,，有主推中藥的，有必須打生物制劑的,，有只信奉鍛煉的...對了,，因為我太懂藥，我還被一個病友群當賣藥的給踢了...個人感覺綜合治療才是正解,！上帝視角說完,，下文是發(fā)病時的情況。下文本來是我給一朋友發(fā)的郵件,，郵件寫的時候是2016年11月初,。為了保證隱私和不自找麻煩，我刪減了許多,，大家懂的,。 以下是一個非典型（下文會對非典型進行解釋）AS患者，真實的求醫(yī)及診斷經(jīng)歷（第一視角和部分上帝視角）： 2015 年2 月 ,，辦公室一個轉(zhuǎn)身,，不會動彈，下班完全走不了,。疼痛難忍,，吃藥休息一晚，沒有緩解,。第 2 天去拍片X 光檢查,，大夫說沒什么事。公司請假休息了兩天加個周末,。咬牙上班一周,，那個時候就算疼但是還能扛的住（因為下文我會說別的疼）,，咬牙了一周,，盡量少走動,，一周后過年,。癥狀就是扭腰的典型癥狀，過年回家也沒當回事,，我每天在家躺著休息,。 2015 年春節(jié)后，一瘸一拐的腰疼上班不到一周,，突然扛不住了,，那種疼痛是各種姿勢都受不了。請假，去三甲醫(yī)院骨科,，拍片,，告訴沒問題，回去臥床兩周休息,，別亂動,！結(jié)果這兩周，越休息越疼,。翻身得十分鐘,，疼的要死，下床十分鐘,，疼的要死,，直接一翻就得蹲到地上，褲子穿不上,，鞋穿不上,，衛(wèi)生間扶墻咬牙去，馬桶坐不下,，坐疼的要死,，起來疼的要死！那兩周真的生不如死,，那兩周我終于體驗了結(jié)婚的意義,，生病的時候最起碼能有個給你做飯的！快到兩周了,，越來越重,，期間吃了兩盒扶他林毫無作用！各種外用無效,！我爸這期間就打算讓我回家,，我死活不聽，這又耽誤了治療,。我還是信奉骨科,，又咬牙叫了車去三甲骨科專家門診，這個時候我坐都不行了,，在醫(yī)院里真的是用生命在走路,，我當時心想誰能擔架推我，我立刻給他 100,，專家一句核磁共振吧?，F(xiàn)在一想大夫真夠無恥的，檢查應(yīng)該是 X 光,，CT ,，再核磁,，他直接告訴我核磁。咬牙扶墻去預約核磁,，當天還做不了,，我靠，叫車回去,，一個來回就150,！幾天后核磁做了，做的腰椎,，告訴沒病,，專家說要不你繼續(xù)息？,？,？？,？這時我都快活不下去了,，越休息越疼.....叫了個跟我關(guān)系很好的返程車，我說師傅你給我跑一趟家里吧,，座椅放躺下,，包車給我送回家了。如果每個人都有上帝視角,，扭腰第一時間骨科說沒病,，還疼的要死，我要是去了軟傷科,，也許就不至于那么遭罪,，可是反過來想，我要是第一時間去復位了,，也許體內(nèi)那個病就發(fā)現(xiàn)不了,，所以我們都成不了上帝！??！ 回家當天，灰頭土臉的,，下不了床臉也洗不了,，為什么回家，我雖然在某地了N年,，可是對醫(yī)院完全不熟悉,，并且住處離市區(qū)太遠，回家有親戚朋友怎么都便利,。 2015 年3月底，這個時候還是能走路的，咬牙可以扛著,，即使穿不上褲子和鞋,。跟了一個中醫(yī)院的朋友約了，一個專家直接讓我做小針刀,?；丶乙簧塘浚改阜磳?，畢竟那個像一個小外科手術(shù),，還是那句話要是當時做了，也許疼止住了,，我體內(nèi)那個病還是發(fā)現(xiàn)不了,。一個朋友帶我去我們那一個專門做康復的地方，找了他一個朋友看看,，看完片子,，他說問題不大，而且說想止疼快直接輸液效果最好,，地塞米松加活血藥,，說隨便找一個社區(qū)醫(yī)院打就行。我終于開始了2月以來第一次的正經(jīng)治療,，輸液了5天是有點效果,，但還是不行。 2015 年4月,，一個親戚聽說了,，她在醫(yī)院工作，說去她的康復科看看吧,，雖然是民營醫(yī)院但是規(guī)模很大,，都是正經(jīng)醫(yī)生。好吧,，去了就開始受刑一樣的理療生活,！其實我爸 3月就勸我找地方針灸，我死活不同意,，我爸本身就是個沒證書的針灸高手（這事終于在快兩年后,，跟某專家聊了一下最近的治療，我終于確定了我爸真的是個高手,。我一直抵觸針灸,，怕的要死，何況我爸沒證書 ... ）,，我這個醫(yī)學院畢業(yè)不懂臨床真的是體現(xiàn)的淋漓盡致..... 去我親戚的醫(yī)院,，去專家那看了一眼,，復位，沒聲音,，復位失敗,。專家說那就慢慢理療吧。每天八點打車我爸扶我去醫(yī)院理療,，打車下車他要不拉我,，我都站不起來。 因為親戚在那,，所以大夫格外賣力,。1、先掰,，復位,，慘叫；2,、局部推,，慘叫； 3,、機器導藥,，還好；4,、推油,，部分位置慘叫；5,、針灸加烤電,，必須慘叫。為了刺激神經(jīng),，大夫不停的醒針,，額，各種慘叫,，我實在是怕針灸,，以上幾項不是每天全部，穿插進行,，但是針灸必不可缺,，反正基本上我離開醫(yī)院就得 11 點多了，但是好的特別慢,。 2015 年 5 月,，折騰了一個多月，確實有效果,，可以自己下床了,，可以生活自理了,，但是走路始終一瘸一拐，不敢久坐,，一坐就疼,。期間又看過 N 個專家,，上到三甲醫(yī)院下到街頭小診所,，又重新拍過片子。給我理療的醫(yī)生說,，沒見過我這樣的,，扭腰很多種。即使片子里有我十幾歲就發(fā)現(xiàn)的脊柱那略微的側(cè)彎,，包括看了核磁的結(jié)果,，腰沒什么問題啊，怎么那么疼,。4 月底無意中一個退休老大夫看了我從頸椎到腰椎的 X 光片,，來了一句，會不會是強直性脊柱炎??！因為已經(jīng)處于有病亂投醫(yī)的狀態(tài)了，去了一個三甲驗血,，說結(jié)果必須七天后出來,，正好跨過整個五一。AS 這病號稱不死的癌癥,，一查我瞬間心里崩潰,！在等結(jié)果的期間，還進行了關(guān)節(jié)腔的注射,，因為疼痛一直沒有根本緩解,，各種止疼藥也無效。因為是親戚醫(yī)院,，大夫給我的注射很謹慎,，很慢，一點也不疼,，但是扎一半我瞬間嚎啕大哭,，因為我想要是真的 AS怎么辦！五一過后,，給醫(yī)院打電話,，對方也真不客氣，一句話陽性,！我當時心想這要是絕癥,，患者都能死過去,，就不能說自己去拿嗎！OK,，我 AS 的第一個指標符合了,，那個是有概率的，陽性未必就一定是,。抱著最后的期望,，去看了一個我們那頂級的骨科醫(yī)生，他讓我做骶髂關(guān)節(jié)的CT,，這是我第一次做,，結(jié)果只是說骨密度高，沒其他病,。 那個醫(yī)生檢查了我半天說了,，肯定不是 AS ！（我們都不是上帝,，閱歷都是拿錢和命買出來的,，要是當時去風濕免疫科看看 ... ） 于是我五月底可以一瘸一拐走的時候，回公司上班了,。（現(xiàn)在說醫(yī)院的水平,，三家三甲都做骶髂關(guān)節(jié)的 CT，一個說沒病,，一個說可能有病,，一個說肯定有病的因為我已經(jīng)確診了，住院期間做的,，我在懷疑放射科的會不會因為你是風濕免疫科來的,，所以就往 AS 那想呢） 2015 年5月底到 7月底一瘸一拐回公司上班，扭腰的癥狀基本都沒了,，唯獨走路和久坐不行,。尤其走路，抬腿下蹲沒事,，邁步擺動小腿的幅度可以,，只要稍微正常的步伐，腳尖一落地就疼的要死（現(xiàn)在才知道那是骶髂關(guān)節(jié)的疼）,，是扛不住的疼,，因此我只能小步挪，而且很神奇的我就前行不可以,，橫著走倒著走都正常,！對了，我當時扭腰是左側(cè)，只能靠右腿發(fā)力走路,。當時理療大夫和骨科大夫讓我回去上班的理由是,，看不出有什么病了，剩下就靠自己鍛煉慢慢恢復,！賣拐那個小品里所有的動作我都有過,，那個小品編劇肯定扭過腰！??！ 每天用右腿拖著左腿走路，慢悠悠的,，每天鍛煉做拉伸,。如果走路正常人要是 60 分合格,，我的左腿一直是負分,，疼的無解！并且出現(xiàn)了動不動左右交替（后來才知道這是 AS 的一個典型癥狀）不舒服的情況,，右腿經(jīng)常會感覺踩到棉花上,，一旦這種情況出現(xiàn)立刻完全走不了。每天活動時間越長越舒服（這也是AS 跟骨科疾病的區(qū)別）,，這個癥狀跟純正扭腰有本質(zhì)的不同,，純正的扭腰大夫肯定告訴靜養(yǎng)，我卻越活動越舒服,，并且總在變,，但是這個變化永遠達不到 60 分，就是差和更差來回變換,。 2015 年7月底 ,，突然左右腿同時不好使，其實就是左右骶髂關(guān)節(jié)炎癥嚴重了,，扶墻都走不了,，那是個周末觀察了兩天不緩解，立刻跑回家,。 2015 年 8 月 ,， 回家下車了一步都走不了，人整個彎腰扶著雙腿才能勉強走,，回家樓都上不去,，咬牙雙手扶欄干上去的。立刻去找我的理療醫(yī)生,，于是又開始各種理療,，為了強刺激換了長針，那東西扎到身上,，針自己蹦,！強刺激必須的各種慘叫,！十天不緩解，大夫徹底蒙了,，大夫開始急了手法越來越重,，我實在扛不了（每天除了正常的針灸，每天在我腳踝上拿針扎透,，說是補腎,，我靠，我本來就針灸恐懼,，天天被扎透,，還得沒事捻一下，心理實在受不了）,，我回家跟我爸和親戚說不在那治療了,。 回家第一次開始允許我爸給我針灸，我那個時候完全不信任他,，他扎無非是別那么狠了就行,。我爸的意思是換個醫(yī)院看看，某三甲有個醫(yī)生擅長復位,，去了還是那些套路各種掰,，我說了驗血那個事，大夫就說你重新拍一次骶髂關(guān)節(jié) CT （三甲的第2 次了）這家醫(yī)院放射科就寫了骶髂關(guān)節(jié)有問題,，但是不敢確診,，那大夫說你都驗血陽性了，那一定是 AS 了,，什么概率不概率的,，其實他對 AS 根本不懂，還特意把我的 X 光片子手機拍照留存,。出了醫(yī)院我就眼淚下來了（第 2 次流淚）,，感覺自己恐怕真的要中獎了。 于是又換醫(yī)院,，這個時候 8月底了,，去我們那的最好的風濕免疫科（貌似低于三甲沒有風濕免疫科），一進門大夫看了 CT,，X 光和我走路的姿勢,，大夫一笑，不用看,，你就是我這的病人....那個大夫至今還是我的主治醫(yī)生,，真的是個好人。關(guān)于 AS，一旦去了風濕免疫科絕大多數(shù)大夫張嘴就說打生物制劑吧,，效果最好,，閉口不提常規(guī)療法。那個生物制劑的名字叫注射用重組人 Ⅱ 型腫瘤壞死因子受體抗體融合蛋白,，價格昂貴,，貌似全國只有上海在醫(yī)保范圍里。如果真的有病,，多貴的藥也得用,，問題是我查了 N 多資料，那個東西的不良反應(yīng) 1 增加肺結(jié)核概率,，2增加腫瘤概率,，我去丁香園查了有的醫(yī)院干脆是一邊生物制劑一邊用肺結(jié)核的藥，我怕人打廢了,。這個生物制劑理論來說是目前 AS 最好的藥,，國產(chǎn)也有了，可是一用就得兩年,！而且不排除有反彈的,，反彈是常事！我加了很多病友群,，有一位用了五年輝瑞的生物制劑，照樣反彈,！ 我的主治醫(yī)生沒有一味的推薦生物制劑,，告訴有常規(guī)療法，可以住院治療,。給我的方案是成都云克公司生產(chǎn)的云克輸液加中藥輸血寧輸液,，關(guān)于云克，大家記得藥典有個說放射性元素锝元素的附則,，還是指導原則嗎,？那個云克就是锝元素加磷酸鹽，我真的懷疑藥典就是給他家寫的,。曾經(jīng)也是進口,，后來實現(xiàn)了國產(chǎn)，并不太貴,，治療風濕,，類風濕，AS 效果很好,，就是很慢,。（請諒解，此處非廣告，雖然很像...） 每年最少三個療程,，看狀態(tài)每隔幾個月再輸液,。生物制劑的優(yōu)勢是起效快，無需住院,，每周肌肉注射就可以,，但是不良反應(yīng)誰也不敢保證！在家鄉(xiāng)立刻辦理住院,，因為走路實在不行,，買了雙拐，就算買了雙拐走路都費盡,，左腳尖一落地就疼的要死...關(guān)于我為什么吃止疼藥一直不好使的問題,，大夫一直解答不了，大夫就說可能有炎癥,，后來又去了 N 多醫(yī)院,，發(fā)現(xiàn)不是大夫水平問題不行，是現(xiàn)在醫(yī)學真的還不行,！ 我在病友群看了許多比我嚴重的,，吃點止疼藥就好了，沒見過我這樣的,，而且我從來沒有 AS 最典型的癥狀半夜后背疼和晨僵,！周杰倫說經(jīng)常半夜疼的無法入睡。因為城市小,，風濕免疫科和血液科在一塊,，同病房的大哥四十多了淋巴腫瘤化療了十五次，不需要人陪護,，完全看透了人生,，天天開導我。當我被確診后,，心理徹底崩潰了,，工作完了，這個病治療起來沒頭,，好不容易在外面奮斗的要升職了,，事業(yè)一切歸零，還有可能還會遺傳,，不是每個姑娘都是昆凌,。我每天躺著輸液，一句話不說,，那段時間朋友圈都關(guān)了,，我看不了別人曬幸福,。那大哥天天開導我，他家是農(nóng)村的,，醫(yī)保就算報銷兩年 20 多萬進去了,，各種看破紅塵，天天化療,，不用陪護,，該吃該喝。聽了他說了一個禮拜,，我嚎啕大哭,，是被他嚇的，現(xiàn)在想想這事特別搞笑,，真的是被嚇的,，有點像心病那個小品，范偉被趙本山一頓開導后反而抽了,。那天我哭著跟父母說,，我的一切都完了，怎么辦 ...得關(guān)節(jié)炎的都是常年得反復去醫(yī)院,，我今年去住院看到了以前很多熟人,，那個大哥再沒看到，也許沒了.. 趙大叔的崩潰療法真的名不虛傳啊,。崩潰那天之后,，反而心情開始好轉(zhuǎn)了！雖然我拒絕一切親戚探訪,，我還是關(guān)閉朋友圈,，我只跟父母和自己主治醫(yī)生談病情。那段時間,，我除了不想跟別人聊病情，其他一起都開始轉(zhuǎn)變積極向上,，配合治療,，住院輸液配合理療鍛煉，即使每天一走路就疼的要死,。關(guān)于治療,，那個科主任還是玩命忽悠我打生物制劑，我就不打,。我在維普查 AS,，相關(guān)文章8000 多，我下載了200 多的文章,，看到了各種常規(guī)療法,，用我爸的話,，以前沒有生物制劑，患者最后都殘疾了,？以前生物制劑只有輝瑞的,，后來國產(chǎn)的出來個叫益賽普的，去年我住院期間,，海正上市了他家的仿制藥,，價格又便宜了不少，我還特意詢問了海正的朋友,。還是那句話不是沒錢,，那么多業(yè)內(nèi)朋友買肯定方便也能便宜，但是我不敢用自己身體去賭,。 2015 年 9 月中旬出院,。針對性的藥確實有效果，走路又像 7月以前了,，一瘸一拐,，不用拐，能慢慢走,，就是左腳尖落地還是疼,。想回公司離職，AS是持久戰(zhàn),。在家大夫給辦理了一個異地急診,，所以我得回工作的城市報銷醫(yī)保費用。 2015 年 10 月-12 月,，本來想回公司離職把保險轉(zhuǎn)回家安心治療,。一了解政策，醫(yī)保必須本地連續(xù)繳納三個月才能用,！我要是冒然的離職了,，我得干等著三個月，這影響治療期了,。我那個應(yīng)該每隔一個月輸液一次,，于是決定繼續(xù)休病假，把 2015 的三個療程打完再說,。再說一次誰都不上上帝,，我在公司扭傷的，并沒有申請工傷,，因為沒想到會這么厲害,，反過來說一旦我就真的申請了工傷，我那病能那么碰巧的被查出來嗎,，我有勞動仲裁的朋友,，他說了其實當年的事可以定,，但是我沒有去，沒那精力了,，治病著急,。 十一后，在工作的城市找個三甲醫(yī)院繼續(xù)打云克住院,。一個跟我同病房的患者被診斷出 AS,，大夫告訴就得用生物制劑，常規(guī)療法沒有...后來患者就問醫(yī)生,，同病房的怎么打云克呢,，醫(yī)生無語。我特意的問了那的醫(yī)生,，生物制劑你們用了多少例,，多少患者完整打完兩年的，他們幾年后身體狀態(tài)都怎么樣,，不良反應(yīng)怎么樣,？要是大夫能跟我說出幾十例，也許我還真會決心去打,，可是大夫說不出來,！這么不靠譜的東西，我怎么敢去用,！(最近有篇文章國內(nèi)若干專家集體起草的,，《腫瘤壞死因子拮抗劑應(yīng)用中結(jié)核病預防與管理專家共識》專門說了生物制劑的易患結(jié)核的不良反應(yīng)！)大夫為了賺錢真是都不要臉了,！ 現(xiàn)在醫(yī)患關(guān)系緊張,，砍醫(yī)生，都是醫(yī)生自己把公信力丟沒了,，各個都是研究生出身,，睜眼說瞎話！,！跟我同病房那個患者住院七天愣是什么治療沒有給做,，就是檢查，出院,！治病跟買東西一樣，上中下方案,，開放治療還是保守治療,，可是大夫睜眼說就一種方法，我真的不好意思當面罵他們... 天氣變冷,，我的疼痛又開始變化,，骶髂關(guān)節(jié)的損傷,，怕冷，因為韌帶鈣化的炎癥,，整個腰沒彈性,，冷的一哆嗦渾身就疼的要死。我爸那段時間說我是碰瓷王,，拉衣服角都感覺疼,。對了，我爸整整在陪我在外地住了兩次院,，太對不起父母了...當然所有的住院父母一直都陪著,，活動不行啊... 大城市醫(yī)院和醫(yī)保明顯比我家那的好很多，先后做了兩次核磁共振,，把骶髂關(guān)節(jié)和再往下的部位都做了檢查,， AS 百分百確定了！我要求的醫(yī)院用云克輸液,，那個醫(yī)院配合中藥熏蒸,，沖擊波（這東西特別好，就是太貴了,，我做一次 600 多,，這要自費根本整不起..）、針灸,、超短波,，這些手段同時上效果真的不錯。但是走路左腳尖落地那個疼一直沒有解決,，吃了好多種非甾體抗炎藥,，各種，無效,。我先后兩次在那個醫(yī)院住院治療,，終于把一年最低的要求藥量打完了。 到了冬天,，不敢出門,，一點冷風渾身就哆嗦,一哆嗦就疼，因為力量核心區(qū)沒了彈性,，特別怕別人碰,，那個時候叫碰瓷王毫不夸張。到了 12 月開始下雪,，滿地冰,，走路更怕，我這病還不能靜養(yǎng),，每天治療結(jié)束必須出去溜達,，我前文說了這病越活動關(guān)節(jié)越舒服,，于是買了個手杖。手杖第一方便我走路,，另外主要嚇唬人的,，有了拐杖大街上沒人敢靠近我，過馬路慢慢挪的時候所有車大老遠就得停車,，那場景真的好笑,，一排車離我?guī)资淄＼囌惺终埼蚁冗^馬路，否則一個年輕人走的再慢,，車也不讓,。對了，有病后我最恐懼的就是過馬路,，即使有紅綠燈的,，經(jīng)常一個燈過不去，并且人越緊張腿越走不動...至到現(xiàn)在我出門都會提前,，想想什么路線有紅綠燈,，什么路線過馬路最方便。因為從受傷到今年的大部分時間,，我走路速度沒有腦血栓患者快,，腦血栓畢竟可以連續(xù)走，我的腳尖落地就疼,，連續(xù)不了,。 12月底，一年必須滿足量的三個療程打完,，雖然走路還是疼,，因為這個病本來就是持久戰(zhàn)，這個時候我決定回公司做個了斷了,。這塊我省略吧,，有些事大家懂的。 我經(jīng)過多次檢查后,，核磁和 CT 顯示是骶髂關(guān)節(jié)有毛糙狀,，脊柱即使有竹節(jié)樣變化也不嚴重，至于為什么走路那么疼,，吃止疼藥不好使,，醫(yī)生也猜不出來，只說可能炎癥沒下去,。整體來說從影像檢查AS病不嚴重,，可是表現(xiàn)很不像。我第一年的治病發(fā)現(xiàn)了現(xiàn)在醫(yī)學的不發(fā)達，大夫基本靠猜和排除法,！怎么壞的不知道，怎么好,，哪天能好也不知道,！關(guān)于我的前東家，我對得起,，我足夠敬業(yè),，是部門加班最多的人。我的病因最終大夫推測是骶髂關(guān)節(jié)韌帶鈣化拉傷,，我把鈣化的部分拉壞了（可是核磁看不出來）,，可以說骨折都行。誘發(fā)的原因我前一年認證玩命加班,，久坐,，本來體內(nèi)就有病，韌帶越來越不行,，一個急轉(zhuǎn)身才能這么嚴重的后果,。病到底哪年可以好，大夫根本猜不到,。 本來這個病到現(xiàn)在醫(yī)學上就不明確,，高發(fā)期是 16-25 歲，我初三那年發(fā)現(xiàn)胸椎有點側(cè)彎,，大夫說也許那個就是最早發(fā)病的癥狀,。兩個城市的醫(yī)生，覺得作為 AS 患者我不應(yīng)該疼成那樣,，各種檢查都看不出很嚴重的樣子,，因為這個免疫病 40 歲就免疫停止，我發(fā)現(xiàn)都 30多了歲了,，大夫說免疫高發(fā)期早過了,，為什么那么疼呢？,？,？？我這個非典型 AS 患者,，大夫很頭痛,！ 跟公司手續(xù)辦完，放棄了奮斗的一切,，回家...肯定有人說為什么不一直留在大城市治療呢,，自己交醫(yī)保唄，可是我還得特意租個房子？這成本太高了,。父母照顧我也不方便,。在外面七年，我卻回家了,，在高鐵上正好播放韓紅唱的故鄉(xiāng)的云,，我的內(nèi)心滋味 .....， 2016 年 1 月至3 月,，冬天對關(guān)節(jié)不好的簡直要命,！我 1 月出了一次門辦事，回家就不會動彈了,，一個多禮拜下不了床....每天按照大夫的要求,，口服非甾體抗炎藥和免疫藥，但是我從來沒覺得好使過,！沙利度胺,，那個總被 GMP 反復提的反應(yīng)停，醫(yī)生要求連續(xù)服用半年,，完全沒覺得有效,。 每天除了吃藥，拉伸運動每天不能少,，家里還買了一個熏蒸機,，每天用中藥自己熏蒸。醫(yī)院一次 70元,，家用的機器一共才 200 多元,。話說因為我沒有了工作，所有的手續(xù)異地轉(zhuǎn)移加大了難度,。戶口- -檔案- - 社保醫(yī)保- - 公積金,，前東家一直很配合我離職了幾個月后照樣協(xié)助，可是架不住公務(wù)員們太沒效率... 總之很麻煩,！等醫(yī)保累計三個月,，繼續(xù)住院！AS 這個病,，我經(jīng)過大量的查閱文獻和帖吧各種病友群的交流,，光靠藥物是不行的，炎癥一旦控制住,，一輩子主要靠鍛煉,！我爸和醫(yī)生都說這病治懶人！不運動就等著殘疾吧,！中西醫(yī)結(jié)合療效好,，那些理療配合體內(nèi)的藥物加鍛煉多方面共同治療才有效。有意思的是，到我最近一次住院去做 B 超,，去年查出的脂肪肝,，今年沒了，身體除了關(guān)節(jié)好的不得了,，這都是鍛煉的結(jié)果,。 此刻 2016 年11月，家里要是有個醫(yī)師證都可以營業(yè)了,。為了我，家里先后買了手杖,、雙拐,、兩臺中頻治療儀、單杠（AS 鍛煉最好的器械）,，牽引床,、熏蒸機、充氣式頸椎牽引器,、泡沫滾軸,、抖抖機（不是減肥，放松關(guān)節(jié)）,、按摩棒兩個（我爸說一次手拿一個面積太?。茨繅|,、至于針灸,、拔罐、刮痧以前家里就有,，我本身執(zhí)業(yè)藥師,，我們學校發(fā)的還是醫(yī)學學位（應(yīng)該理學），我爸精通針灸等其他一切理療手段 .... 我爸甚至打算給我買個跑步機,，鍛煉走步,。為什么買這么多東西，理療做不起,，三甲醫(yī)院規(guī)定,，針灸一針 3 塊，拔罐一個 5 塊,，這是要打劫嗎,？我一次得上百針！就算便宜小診所,，我活動不方便,，去也費勁。 2016 年 4 月，醫(yī)保的因為其他的事情推遲沒有按著預計的四月可以使用,，我自費住院了一次,！首先不能為了錢不要命，我還是走路費勁,，不用拐走的速度比不上腦血栓,，并且還是疼，輸液的空檔期也到了,。關(guān)于病情,，要是用 EXCEL 做趨勢分析，正常人要是60分,，我的整體趨勢越來越好,，生活自理逐漸恢復正常，但是趨勢斜率很小,，好的特別慢,，一直到不了 60。單獨做左側(cè)骶髂關(guān)節(jié)的趨勢圖,，通過走路來評估,，始終在負分到40 分左右波動！右側(cè)骶髂關(guān)節(jié),，通過走路來評估,，處于大部分時間超過60 分，偶爾直接落到60 以下,?？破找幌拢医衲暝贛OOC上吉林大學康復課學到的為什么骶髂關(guān)節(jié)影響走路,，老師說人的重心和力量是從頸椎到胸椎到腰椎最后通過骶髂關(guān)節(jié)到腿的,！我的下蹲彎腰逐漸在恢復，唯獨走路,，而且不停的變,，大夫解釋就推測（全靠猜，影像檢查看不出很嚴重）還有炎癥,，但驗血查炎癥血沉等指標根本不高,。并且由于左側(cè)疼痛嚴重，我基本靠右腿發(fā)力走路,，半個身子重心壓在右側(cè),，我感覺到了右腿長左腿短。右腿經(jīng)常也造反,，因為 CT 檢查右側(cè)骶髂關(guān)節(jié)也有毛糙狀,，表現(xiàn)不會感覺疼,，是感覺踩到棉花上，當右側(cè)出問題,，我整個就走不了了,！不停的波動，沒有規(guī)律,！每次感覺好有希望了,，沒幾天不好使了，過一段時間又莫名其妙的好使了,，反復波動,，但是趨勢一直是我之前說的 EXCEL 那樣。老天爺這兩年一直在考驗我的心理素質(zhì),，總是失望,、希望、失望,、再希望..... 我這兩年遇到的事情一直這樣，估計我過了這關(guān),，以后很難有事情可以再打倒我了,。這兩年去了各種醫(yī)院，各種結(jié)果,，各種說看不懂的,，不知道選擇對不對，選擇是我這兩年碰到的最大難題,，父母問我該不該去哪個醫(yī)院,，我問誰？大夫都得靠猜,，普通人該怎么做,！ 老天爺一直玩我，四月要去住院的前一周,，又走路特別費盡了（我從來沒正常過,，就是差和更差），去醫(yī)院約床位,，找了去年的主治醫(yī)生,。輸液不到三天，走路又開始變好了（請注意我的這個好,，是差和更差）,，在醫(yī)院活動活動突然發(fā)現(xiàn)自己可以坐蹲起了，我整整一年無法完整的下蹲到底,，還有敢雙腳起跳,。左腳尖一點地那種疼的要死,，只要在原地腳尖點地不怎么疼了，但是走路還是不敢邁步正常,，稍微大步還是疼,。我就跟大夫說云克肯定按療程我定期來輸液，這個止疼到底該怎么辦啊?大夫很迷糊,，很嚴重的 AS 患者吃一段非甾體抗炎藥基本可以緩解疼痛,，我這個非典型AS 大夫沒見過這么疼的。對了,，這個時期還是不能久坐,，久坐疼。 2016 年6-8 月這個期間 ,，腰腹力量越來越好一口氣可以仰臥起坐幾十個,，蹲起幾十個，雙腳起跳,，可是走路那事還是不行,，還是波動！每天理療照舊,，每天依舊擰著身子出去走兩個小時,。這兩個月期間又先后住院兩次（醫(yī)保回來了) ),，主治醫(yī)生又重新對我進行了檢查,，說疼（猜）跟扭傷有關(guān)系，她說我把鈣化的地方擰錯位了,，導致整個身體的力線破壞,，她懷疑是錯位，所以止疼藥不好使,！找了骨科會診（好吧,，轉(zhuǎn)了一圈又回到了骨科）疼痛的原因，骨科醫(yī)生經(jīng)過影像檢查沒有錯位的跡象,，骨科醫(yī)生說還是回風濕免疫繼續(xù)消炎吧,，不過大夫建議我就算能走也不要硬走，盡量用雙拐保持平衡,，否則右側(cè)早晚會壓壞的,！力線破壞這事是肯定了，至于疼痛,，大家還得靠猜,，還得靠老天爺！每天依舊鍛煉,，大夏天大太陽天天跟個傻子一樣咬牙拿著雙拐出去鍛煉走路,，都到了11 月了,，我腳踝被曬的痕跡還沒下去。AS 這病不運動是不行的,，走路尤其明顯,，剛開始走就算用拐都得一步一步挪動，等兩個小時回家健步如飛（用拐）,。每天反復,，就像一輛老破車，想啟動必須先熱車才行,。 7 月的一天,，那個時候剛出院，大夫?qū)ξ疫@個疼痛還是無解,。突然突然一天左側(cè)骶髂不疼了,，可以像正常人一樣步伐了！老天爺就是反復玩我,，真的是怎么好的都不知道,！可是時間不長，右側(cè)徹底踩棉花罷工了,，老天爺永遠是給我塊糖,，馬上就一棒子。整個一年多右側(cè)雖然偶爾罷工,，可是很快就能緩過來，但是這次一個多月沒變化,，整個走路又完了,。（現(xiàn)在想想我這病就跟拆東墻補西墻一樣，身體好一塊再壞一塊,，再好再壞）,。 又去住院，大夫已經(jīng)懷疑我的力線破壞造成的整個身體都有問題,，她讓我從頸椎到骶髂所有正位拍片檢查,，她要看看到力線破壞到了什么程度，人是個整體,，我左側(cè)扭傷帶動了全身的連鎖反應(yīng),。主治醫(yī)生看了片子，只說破壞的很厲害,，只能慢慢鍛煉康復,。說白了，我這個病需要風濕免疫加骨科加康復科聯(lián)合會診聯(lián)合治療才可以?，F(xiàn)在學科劃分太細的弊病以及大夫推卸責任造成了: 內(nèi)科不懂骨科,，風濕科的看片子水平明顯不如骨科和康復科的,；骨科不懂內(nèi)科病，關(guān)節(jié)炎大部分劃分給了風濕科; 風濕科和骨科不管康復,，康復科的只能治療表面癥狀,！科與科治療矛盾，骨科讓我冰敷,，康復科讓我熱敷,，即使同科自己還矛盾，我到底該聽誰的,？ 去年一段時間找醫(yī)生,，我爸輪椅推著我，說我們挨個科去看,，這個社會把普通人都逼成了這樣...不懂醫(yī)和法律普通人在社會活不了...這兩年我最大的感受,，心理損傷比生理更大..我曾經(jīng)有段時間覺得應(yīng)該信點什么，醫(yī)學解決不了啊! 2016 年9 月月初還在住院必須雙拐走路,，右腿不好使,，每天早晨去醫(yī)院打針前都在醫(yī)院里走幾圈。又是突然突然,，走一個上坡的時候感覺雙腿有力了,！試著走幾步，正常人走路的感覺,！后來不用拐又走了十幾步,，完全是正常人走路的感覺，我瞬間眼淚都下來了,，一年半沒那種感覺了,，喜極而泣！之后每天都是我在前面走,，我爸拿著拐在后面跟著,，我走的速度越來越快，心里都要起飛了,！后來去醫(yī)院拐都不拿了,，大夫也傻了，說（猜）那些輸液消炎從量變到質(zhì)變了,！ 我還嘗試了從醫(yī)院不用拐走回家,，大約兩公里多全是商業(yè)區(qū)，人多車多,，我加速急停轉(zhuǎn)身躲人35 分鐘走回家,！不過，依然有問題,，走路晃晃悠悠平衡不好,，太久沒正常走路了,，走路身子有點 S 型。我還試過小跑,，都可以,。 老天爺繼續(xù)玩我，僅僅七天后,，我已經(jīng)訂好了計劃出院后每天出去多走步鍛煉,，上半身歪了！開始覺得是太久沒這么活動,，肌肉受不了,，平衡不好，畢竟一年多靠右側(cè)發(fā)力,?？墒请S著時間越來越歪！后來干脆半個身子痙攣抽搐,，抽搐發(fā)起點是胸椎,！走不了，整個歪了,，去趟衛(wèi)生間我都能感覺歪壓迫的上不來氣?。≈灰玖⒋瓪舛祭щy,！坐不了,！吃飯碗端不了！躺著每天基本都在床上打滾,！什么姿勢都不舒服,！躺著趴著，頭不由自主的往一邊偏,，痙攣抽搐！我爸試了各種放松的方法都不緩解,！一說話都痙攣,！我真的害怕了，要是以前用雙拐的日子,，即使一輩子我只要不走路我其他生活都是正常的,，哪怕一輩子在家工作，做微商或者其他跟電腦相關(guān)的工作,。這下子徹底躺下了,，豈不廢了？我懷疑我的病到了脊柱了,！一年之后我又一次崩潰了嚎啕大哭,，在家里開始對父母說了各種胡話,，例如家族基因不好，AS 有種可能就是遺傳,，各種抱怨,，又想起了給我三天光明那書，老天爺就給我了七天正常走路 ......,。 這個時候是 9 月中旬,。重新上醫(yī)院，找醫(yī)生,，我歪的站都站不住了,，打個車等車的時候我扶著腦袋感覺都要死了。大夫直接問,，上次住院開的鈣片吃了沒有,，我說沒，她說打云克中的磷酸鹽可能引起缺鈣,！痙攣排除腦子因素外,，肯定首先想到缺鈣！我每次輸液云克的時候,，必須同時推一支葡萄糖酸鈣,，這次就沒有。因為我看過云克的詳細說明書,，只是說配合葡萄糖酸鈣效果更好,，并沒有說必須得補鈣，何況我這次住院期間還測了骨密度一切正常,，我在工作地住院兩次也沒用葡萄糖酸鈣,！住院期間開的鈣片，我以為是大夫強加給的,，也沒說必須吃,。我很懷疑大夫的說法！大夫說吃一周看看,，按三倍劑量吃,！ 一周后，沒有緩解,！我一直懷疑是骶髂只是炎癥下去了,，不疼了，但是韌帶還沒恢復,，底下恢復走路,，為了保持平衡上半身必須有個補償，那就是脊柱歪！因為我一年多覺得兩腿不一般長,，突然覺得一般長了,，那誰來補償缺的部分呢？ 9月底了,，去找醫(yī)生要求住院,，我覺得治療癲癇那么嚴重的痙攣都有辦法，我這個普通的痙攣大夫一定有辦法吧,！ 住院四天,，測了血鈣，其他驗血,，正常,！重新拍了從頸椎到骶髂正位的片子跟上次住院檢查一模一樣，兩個才間隔半個月,！打了鈣和鉀,，只能說略微緩解了，從原來完全不能躺著,，側(cè)身可以躺住了,，至于坐和站立還是白費。插一句,，醫(yī)院真是個學習的地方啊,，打鉀真是疼的要死啊，500 毫升我打了七個小時,！大夫蒙了,，找骨科的，骨科說即使我十幾年前有胸椎側(cè)彎,，但那個不是痙攣的原因,，也不用脊柱手術(shù)！會診之前風濕科大夫就一個勁說讓我脊柱手術(shù)去,，說整個力線破壞了,，必須的脊柱手術(shù)如何。其實我還是好奇癲癇那么嚴重的痙攣一針下去就控制了,，我這個為毛這么復雜,？ 主治醫(yī)生還是負責的，請來了神經(jīng)科主任,，檢查了一下神經(jīng)科的說這是他們科的常見病，痙攣性斜頸,！說研究一下告訴我治療方案,。心情瞬間順暢，常見病自然好治吧！可是我回家一查那個痙攣性斜頸還是無解的??！對了這期間我還 去了康復科，大夫一看是 AS 直接往外推 ... 不敢動手,，怕?lián)熑?，說回家自己鍛煉去！按照老天爺玩我的規(guī)律,，我謹慎的樂觀了一下神經(jīng)科的推斷,，果然第 2 天告訴我，要么去打肉毒素,，一針就好,，但是 3 個月就復發(fā)，本地醫(yī)院還沒有,，必須得醫(yī)療的,，美容院的不行！要不吃一些鎮(zhèn)靜劑,，例如安定,，那些藥本來就有緩解痙攣的藥，但是特別慢,，說了半天就是各種不樂觀,。我當時心里想，這就是說的常見??？！?。,。。,。,。?！ 我相當于又被大夫判了死刑,，要求出院，住院已經(jīng)毫無意義了,！這個時候已經(jīng)臨近十一,，我又扛著痙攣抽搐七天，我父母算是抱著最后希望十一后去找了一堆專家咨詢,，被告訴各種無解判死刑,！各位請別說為什么不去外地看看，我完全走不了，站都不行了,，以前雙拐和輪椅,，我那個時候需要擔架！我父母兩眼一抹黑,，去哪,？即使我外地有很多朋友，我的意思是盡量本地可以解決就沒必要去外面,！ 在家那么久都干嘛了,，總不能天天除了鍛煉其他無所事事吧。從 2016 年 2 月開始隨著在家生活完全正常,，只要不出門走路,。為了不使自己復出工作的時候變成傻子，學點東西也可以轉(zhuǎn)移注意力,，權(quán)當在家休假充電,，我開始了鍛煉加學習的生活。每天的時間作息跟上班保持一致,，我得保持工作狀態(tài),，最起碼腦子該正常運轉(zhuǎn)。因為是自己喜歡學的東西,，每天從早6 點到晚 11 點,，每天除了固定鍛煉外就是學習，每天比上班還累,！ 說一句現(xiàn)在的病情吧,，自從被大夫判死刑后，我不在干躺著了,，決定放手一搏,！之前在知乎看過一個運動康復的朋友寫的矯正脊柱的文章，我決定按照他的方法試試,，恢復脊柱力量,！坐在凳子上強性運動，開始我爸必須得手扶著我腦袋和身子,，因為自己會歪的,！開始運動極度痛苦，我咬牙,，想著那些該死的大夫,！ 這么說吧，今天11 月 5號我已經(jīng)開始自己站著那么練習側(cè)身彎腰了,！運動了快20 天后,，開始去飯桌吃飯,，開始靠墻，靠帶后背的椅子,，從開始的一分鐘，到我爸說至少像個人在吃飯,，到了今天無靠背凳子吃飯毫無障礙,！不過，這個階段我還是沒過去,，例如一次最多敢坐半小時,，走路還是有點歪，重心還是有點晃,！脊柱力量還是不夠,！從能坐開始，買了個床上電腦桌,，此刻我坐在地上的凳子在用床上電腦桌寫郵件,！ 我只能說總體趨勢越來越好！還得需要時間,！多虧沒按照神經(jīng)科那個方向走下去,，要不又白浪費時間和金錢！這都是大夫逼的! 郵件部分結(jié)束,，寫本原創(chuàng)的時候已經(jīng)11月中旬,，我已經(jīng)在站著使用電腦了。痙攣停止,，身體直立,，每天可以蹲起可以仰臥起坐，可以掛單杠（做引體對我還太遠）,。不過,，走路又得重新恢復了，畢竟重心又改了,，韌帶又變了... 最后算是求助： 真心的求各位領(lǐng)導,、朋友給出出主意（中西醫(yī)藥、運動鍛煉,、各種手段不限）,，謝謝大家了。關(guān)于大醫(yī)院要是沒有靠譜的大夫或者熟人,，我輕易不會去的,，畢竟用藥全國都是一樣的。一個例子,，病友群一個高價掛了北京某頂級醫(yī)院專家號,，不到5分鐘被打發(fā)走,，說了他倒背如流的話，開了他熟悉不能再熟悉的藥,，連個檢查都沒有...那些好的病友,，怎么控制住的自己都不知道的，就像我一樣,，三天兩頭,，老天爺給我一塊糖，我還得隨時準備再給我一棒子,！我爸的觀點是綜合治療才是最合理的,。 |
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