曾經(jīng)熱衷于當(dāng)志愿者的我,,也熱衷于和其他志愿者交流。志愿者幫助別人,,自己也獲得慰藉,。雖然志愿的場景不總是美好的,,更多時(shí)候甚至令人膽寒,但老人會(huì)仙去,,孤兒會(huì)長大,,很多苦難都會(huì)有終點(diǎn)。 但服務(wù)于自閉癥(亦稱“孤獨(dú)癥”)患者不是這樣,。你無法從他們那獲得慰藉,,你與他們?cè)浇杏X距離就越遠(yuǎn),。你工作的時(shí)間越長,,接觸的自閉癥患者越多,就感覺自己越孤獨(dú),,而他們甚至比你更孤獨(dú),。最關(guān)鍵的是,這種孤獨(dú)也許永遠(yuǎn)也沒有盡頭,。 寂靜者的哭號(hào) 我來到朝陽區(qū)殘聯(lián)的時(shí)候,,整座大樓靜得可怕。馬先生告訴我,,除了四層,,這里平時(shí)人不算多。 果然,,邁出電梯進(jìn)入四層時(shí),,一波波聲浪開始沖擊我的耳膜:幼童的哭鬧,中年人的訓(xùn)導(dǎo),,年輕女性的呵護(hù),,還有不知來自什么人的無窮無盡的低語。我環(huán)顧四周,,地上全是孩子,,東奔西走的全是老師,而在椅子上垂著頭坐著的全是家長,。 用門可羅雀來形容殘聯(lián)平時(shí)的樣子絕不過分,。但是這區(qū)區(qū)一層里停留了將近 100……不,大概將近 200 人,。彼時(shí)正是周三下午,,在座的家長們普遍也就 30 歲左右,這令我不禁擔(dān)憂起他們的考勤,。 這是屬于自閉癥兒童的地帶,,在殘聯(lián)一隅的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)——五彩鹿。這里相當(dāng)吵鬧,,但空氣中充滿了壓抑,。這里從不缺人,,卻遠(yuǎn)離世間關(guān)注,甚至連拍照也被列入禁止行列,。父母們不希望高調(diào)地讓孩子接受自閉癥干預(yù),,這種病成了語言上的禁忌,雖然它在社交媒體上那么頻繁地出現(xiàn),,但鮮少有人愿意跳出來把自己當(dāng)成標(biāo)本。 一個(gè)孩子在被老師反復(fù)地詢問:「你剛才喝水了嗎,?你有沒有喝水,?剛才是喝水的時(shí)間,應(yīng)該去喝水呀,?」隨后,,這孩子什么話也沒說,拿起水杯準(zhǔn)備再喝一口,,直到被他的同學(xué)打斷——一個(gè)看上去還算開朗的小男孩怯生生地說:「老師,,我看見他剛才喝水了?!估蠋熌托牡乩^續(xù)詢問:「喝水了呀,?喝過了為什么不說呢?」這就是自閉癥兒童常見的狀態(tài)之一,。如果說部分平常人缺乏社交技巧,,自閉癥患者則根本缺乏社交的意愿和能力。他寧愿再去喝一次水,,也沒辦法告訴老師「我喝過了」,。 我們穿行于不同的教室,穿行于集體輔導(dǎo)區(qū)和個(gè)別輔導(dǎo)區(qū),?!高@個(gè)桃子好吃,你喜歡嗎,,想要嗎,?」「現(xiàn)在你拼完了,是不是應(yīng)該把拼圖還給我呀,?」諸如此類最基本的社交引導(dǎo),,每個(gè)老師都在不斷地重復(fù)。這讓我想起某個(gè)經(jīng)典的自閉癥干預(yù)場景:為了讓自閉癥兒童知道「名字」的含義,,老師每次喊他的名字,,就跑到他身后,替他答應(yīng),;再跑回來,,繼續(xù)呼喚,,再跑到身后。這樣重復(fù)幾百次,、幾千次,。 馬先生帶我到一位教職工身邊。這個(gè)年輕人安靜地坐在角落里裁剪彩紙,,我們湊近時(shí)沒有任何反應(yīng),。馬先生喚他,向他介紹我,,他對(duì)我說:「你好,。」馬先生問他:「你在做什么,?」他說:「我在制作教具,。」我們從這間教室出來,,馬先生說:「干預(yù)可以起到一定的作用,,但不一定適用于每個(gè)個(gè)體。我們的目標(biāo)是讓自閉癥患者能夠融入社會(huì),,或者至少能獨(dú)自謀生,。雖然并不是所有患者都能做到?!埂赶袼菢拥?,只是少數(shù)?!柜R先生回望裁剪教具的青年職工,。 靈魂的 10% 相比美國和日本,中國的自閉癥干預(yù)事業(yè)起步算比較晚的,。1982 年(美國早在 1943 年便確診)中國內(nèi)陸確診第一例自閉癥患者,,90 年代起北京大學(xué)精神衛(wèi)生研究所楊曉玲等數(shù)位專家開始研究時(shí),手中僅有 30 個(gè)病例,。93 年起,,星星雨等民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)才陸續(xù)成立,自閉癥家庭才陸續(xù)有了「去處」,,即便很多時(shí)候只能尋求慰藉,。 在這之后,直到 2006 年,,全國殘疾人抽樣調(diào)查才參考國際標(biāo)準(zhǔn),,將自閉癥納入精神殘疾范疇。而知名醫(yī)院支持的大型機(jī)構(gòu),,比如北大醫(yī)療兒童發(fā)展中心,,你猜是哪年才成立的,?答案是 2015 年。別忘了它僅僅位于北京而已,。 朝陽區(qū)殘聯(lián)四層的這家康復(fù)機(jī)構(gòu)名為五彩鹿,,是國內(nèi)最大的相關(guān)機(jī)構(gòu)之一,成立于 2005 年,,聽上去是家「有年頭的企業(yè)」了,。但鑒于行業(yè)的特殊性,對(duì)比于今日互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)成長的速度,,五彩鹿被稱作創(chuàng)業(yè)企業(yè)也毫不為過,。 五彩鹿創(chuàng)始人孫夢(mèng)麟的前一份工作可以毫不夸張地說是「家庭主婦」。由于家庭環(huán)境比較寬裕,,孫夢(mèng)麟旅居日本、加拿大多年,,兒子初中時(shí)她倆已走遍數(shù)十個(gè)國家,。在從事志愿工作的過程中,孫夢(mèng)麟結(jié)識(shí)了北醫(yī)六院的自閉癥專家楊曉玲教授,,并逐漸走入這個(gè)圈子,,最終于 2005 年成立五彩鹿。 彼時(shí)的孫夢(mèng)麟,,可以說除了時(shí)間和錢,,什么都沒有。中國的自閉癥人才本來就少,,如楊曉玲等專家雖然愿意給五彩鹿提供有限的支持,,總不能全身心投入一家創(chuàng)業(yè)公司。在這種連方向都摸不著的環(huán)境里,,五彩鹿該怎樣起步呢,?用孫夢(mèng)麟的話說,她「運(yùn)氣很好」,,趕上了兩個(gè)會(huì)議,。這兩個(gè)會(huì)議使她遇到了必需的合伙人,和最初的客戶,。 2005年年底,,第三屆國際行為分析協(xié)會(huì)年會(huì)(ABA International)在北京召開(03 和 04 年分別在意大利和巴西)?!感袨榉治觥梗?ABA)與自閉癥診斷,、干預(yù)有莫大的關(guān)系,孫夢(mèng)麟便在會(huì)上遇到了日后給五彩鹿帶來了莫大幫助的以色列 ABA 專家伊坦·艾德博士,。也是在這幾天里,,孫夢(mèng)麟結(jié)識(shí)了美國皇后學(xué)院的王培實(shí)教授,。 艾德博士是以色列 ABA 協(xié)會(huì)第一任主席,有自己的研究機(jī)構(gòu),,領(lǐng)導(dǎo)著一個(gè)自閉癥康復(fù)訓(xùn)練專業(yè)團(tuán)隊(duì),。而王培實(shí)教授則在美國紐約城市大學(xué)皇后學(xué)院就職,是博士級(jí)應(yīng)用行為分析治療師,。二人對(duì)自閉癥治療的社會(huì)價(jià)值頗有體會(huì),,學(xué)術(shù)研究方面也正在渴求來自中國自閉癥群體的巨量數(shù)據(jù)。他們與孫夢(mèng)麟一拍即合,。 不過,,讓他們投身中國的創(chuàng)業(yè)公司,總要付出點(diǎn)代價(jià),。艾德便開出了相當(dāng)高的條件,,比如 10000 美元的月薪(在 05 年絕不算低),比如吃住五星酒店并由公司報(bào)銷,,還比如艾德要拿到公司全部收入的 10%,。 天吶。 注意,,是收入的 10%,,而非利潤的 10%,是 income 而不是 net income,。如果答應(yīng)這一條件,,那意味著艾德才是真正的老板,包括孫夢(mèng)麟在內(nèi)的整個(gè)五彩鹿都將為他打工,。 然而孫夢(mèng)麟最終還是與艾德簽訂了為期三年的合同,,條款包括「收入的 10%」。事實(shí)證明孫夢(mèng)麟的決定是正確的,,艾德不僅為五彩鹿奠定了科學(xué)的診療方法,,培養(yǎng)了本地人才,也為五彩鹿建立了龐大的自閉癥病例數(shù)據(jù)庫,。這一數(shù)據(jù)庫令國際學(xué)術(shù)界刮目相看,,也令五彩鹿成為世界自閉癥研究的領(lǐng)軍者。 然而,,在艾德入職之初,,作為一家創(chuàng)立不久的企業(yè),五彩鹿是怎么撐下來的,? 巫術(shù),、商業(yè)與科學(xué) 家長在正規(guī)機(jī)構(gòu)為自閉癥兒童尋求「出路」時(shí),聽到的第一句話往往就是「自閉癥目前無法治愈」。 與常見的誤解不同,,自閉癥并非抑郁癥和焦慮癥,,大多情況下不需要吃藥,但也缺少治愈方法,。正如馬先生所說,,「目標(biāo)是讓自閉癥患者能夠融入社會(huì),或者至少能獨(dú)自謀生」,,而并非「一勞永逸」,。絕對(duì)不要因?yàn)椤覆荒苤斡咕驼J(rèn)為早期干預(yù)無關(guān)痛癢,科學(xué)的干預(yù)可以改變自閉癥孩子的一生,,讓他們「更有質(zhì)量」地和普通人生活在一起,。 即便如此,很多家長最初參與治療時(shí),,仍然抱著一勞永逸的心態(tài),。因此,一些自閉癥干預(yù)從業(yè)者覺得最難溝通的不是患兒,,而是家長,。 不過,讓家長崩潰的不僅是無法治愈的尷尬,,還有高昂的治療費(fèi)用。在美國,,自閉癥干預(yù)教育 1 年的費(fèi)用為 7 萬到 12 萬美元,,遠(yuǎn)超大學(xué)學(xué)費(fèi),一般家庭根本無力負(fù)擔(dān),。五彩鹿提供的專業(yè)治療雖然比美國便宜得多,,考慮到中國家長的收入,仍然是個(gè)沉重的壓力,。 但孩子的事兒比天還大,,這在全世界都是一樣的。上文提到的兩個(gè)會(huì)議,,第二個(gè)便是在廣州舉行的某次非正式會(huì)面,,有很多自閉癥患兒家長到場。彼時(shí)五彩鹿剛剛成立不久,,卻是中國罕有的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)之一,,很多家長聽聞五彩鹿后,便馬上找到孫夢(mèng)麟預(yù)約,。他們從廣州北上,,前往北京接受治療,與北醫(yī)六院各位專家推薦的患者一起,構(gòu)成了五彩鹿的「種子客戶」,。 成立一年,,一個(gè)會(huì)議帶來了王培實(shí)和艾德,一個(gè)會(huì)議帶來了大量種子客戶,。孫夢(mèng)麟說:「我覺得這兩個(gè)會(huì)議就是為我們開的,。」但隨后,,孫夢(mèng)麟馬上發(fā)現(xiàn)自己多慮了,。在幾乎未做市場營銷的情況下,五彩鹿的康復(fù)場地 12 年來比肩繼踵,,其背后原因十分簡單也十分殘酷——不僅中國,,全世界范圍內(nèi)的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)都太少了。 我確實(shí)在殘聯(lián)四層看到了很多白人兒童和白人父母,??陀^來講,號(hào)稱提供自閉癥治療服務(wù)的機(jī)構(gòu)在世界各地絕不算少,,然而它們又都是些什么東西呢,? 許多年來,許多家長帶著自閉癥孩子去做開顱手術(shù),,手術(shù)做了三四次,,孩子罪沒少受,自閉癥一點(diǎn)也不會(huì)好轉(zhuǎn),。孫夢(mèng)麟無奈地表示來到五彩鹿的孩子也有不少曾經(jīng)做過開顱手術(shù),,這源于家長的心急如焚和無良機(jī)構(gòu)的騙誘。 然而開顱也不只是愚昧的全部,。媒體關(guān)于自閉癥的報(bào)道是血淋淋的,。有些機(jī)構(gòu)為了糾正自閉癥兒童的刻板行為,采用暴力毆打,,使其變成「不敢說話不敢動(dòng)」的木頭人,,并自居成功。有些機(jī)構(gòu)認(rèn)為自閉癥兒童精力旺盛,,令其穿上棉衣跑步,,在孩子累到虛脫后自稱「使患兒安靜了下來」。至于各種電擊倒吊扎針灌藥,,更是不勝枚舉,。 當(dāng)然有孩子在非人的治療過程中死去,然而違法機(jī)構(gòu)即便被取締,,也并未給患兒及家長帶來新的希望,。即便在正規(guī)機(jī)構(gòu),,無法治愈、漫長療程和高昂費(fèi)用也在摧殘著家長的心,。 自閉癥患兒經(jīng)常出現(xiàn)癥狀的反復(fù),,這使得教育者的成就感屢屢受挫。跳到孩子背后 10000 次,,也許使他記住了自己的名字,。但有一天早上醒來,你再喚他時(shí),,他的反應(yīng)可能突然就像一年前一樣了,。患兒可以原地踏步,,家長又怎可能回到 1 年前的心態(tài),,怎可能將這 1 年時(shí)光當(dāng)作虛無? 在開始治療孩子的自閉癥以后,,許多家長不約而同地產(chǎn)生了一個(gè)念頭:「我要離婚,。我怎么和他/她生出了這么一個(gè)玩意兒?!惯@話聽著可怕,,比這更可怕的卻還有的是。2016 年春節(jié)前夕,,湖北的一位父親勒死了自己 5 歲的自閉癥兒子,,然后自首。他痛哭流涕,,他全家都痛哭流涕,,然而孩子已經(jīng)被他埋到土里去了。 自閉癥對(duì)患者家屬的摧殘是現(xiàn)實(shí)的,、不可忽視的。正規(guī)的干預(yù)機(jī)構(gòu)不僅需要對(duì)自閉癥兒童開展多種課程,,也不會(huì)忘記對(duì)家長心理健康的輔導(dǎo),。如果家長不上心、不配合,,僅憑老師很難達(dá)成治療目標(biāo),。 我在五彩鹿見到了一位體型巨大的小胖子。他的自閉癥久治不愈,,被父母拋棄,,與爺爺奶奶住在一起。老人的家教水平對(duì)自閉癥干預(yù)是無能為力的,,孩子的狀況便時(shí)常反復(fù),。即便老師們親密陪伴,每天與他睡在一起,得來的也只是遭受攻擊的抓痕而已,。這位患兒的刻板行為體現(xiàn)為暴食,,這令他的外表看上去就「不太正常」——其實(shí),,在被父母拋棄之前,,他并不肥胖。 誰知道等待他的又是什么未來呢,?在瞎治,、亂治以外,正規(guī)機(jī)構(gòu)施行的正規(guī)治療,,也會(huì)在投入不足時(shí)收效甚微,。五彩鹿在北京的四個(gè)校區(qū)——順義、安貞,、天通苑和高碑店每日人滿為患,,每年幾乎為一萬患者提供服務(wù);相對(duì)于排隊(duì)上課而不得的患者,,「10000」只是杯水車薪,。 孫夢(mèng)麟算了這么一筆賬:自閉癥教師上崗,首先需要專業(yè)對(duì)口,,然后要進(jìn)行兩個(gè)月的脫產(chǎn)培訓(xùn),。脫產(chǎn)培訓(xùn)后,還要大概一年的實(shí)操,,才能獨(dú)立上崗,,創(chuàng)造效益。教育自閉癥兒童,,工作內(nèi)容繁重,,心理壓力巨大,卻并不是光鮮的,、社會(huì)地位高的職業(yè),。相比于教鋼琴、教畫畫的藝術(shù)類教師,,他們收入也絕不算高,。 孫夢(mèng)麟說,如果想從根本上為廣大自閉癥患者提供充足的醫(yī)療支援,,就必須提高從業(yè)人員的待遇,。這也是五彩鹿的長遠(yuǎn)目標(biāo)之一。因此,,很容易理解,,在自閉癥干預(yù)領(lǐng)域,,頗負(fù)盛名的星星雨即便成立較早,但 NGO 能承擔(dān)的責(zé)任是十分有限的,。 作為企業(yè)的五彩鹿,,12 年間能自給自足地開辦四家校區(qū),治療十多萬患者,,足以證明該領(lǐng)域蘊(yùn)含的商業(yè)價(jià)值,。想扭轉(zhuǎn)自閉癥治療供需極度不均的局面,商業(yè)化是必經(jīng)之途,,這也是五彩鹿近兩年像一家「創(chuàng)業(yè)企業(yè)」般開始融資的原因之一,。實(shí)際上,早有互聯(lián)網(wǎng)圈投資人涉足自閉癥相關(guān)項(xiàng)目,,「恩啟云課堂」就是成果之一,。 人造禍患 在漫長的醫(yī)學(xué)歷史中,自閉癥發(fā)病率一度被認(rèn)為只有萬分之二到萬分之四,,屬于罕見病,。 然而這已是 20 年前的結(jié)論。 跳過觸目驚心的增長歷史,。2016 年,,美國疾控中心數(shù)據(jù)顯示,美國自閉癥發(fā)病率已高達(dá) 1/68,,而中國按照最保守估計(jì)也有 1% 的發(fā)病率,。即是說中國現(xiàn)存至少 1000 萬以上的自閉癥個(gè)體,其中 14 歲以下的兒童就有 200 萬,。這意味著自閉癥已經(jīng)不再屬于罕見病,,成為了普遍的衛(wèi)生問題和社會(huì)問題。 為什么會(huì)這樣呢,?這并非意味著自閉癥的「發(fā)病率」快速增長,,很可能只是「發(fā)現(xiàn)率」大幅提高。中國人的科學(xué)育兒意識(shí)在最近 10 年才開始爆發(fā),,早教課程相對(duì)普及也不過是 5,、6 年;若沒有家長的知識(shí)儲(chǔ)備及警惕心理,,自閉癥的「確診」實(shí)屬不易。我們可以想象,,曾經(jīng)的無數(shù)患兒,,只是被家長和社會(huì)當(dāng)作「瘋子」「傻子」對(duì)待,尤其在中國廣大的農(nóng)村地區(qū),。 十多年前,,電視節(jié)目中偶爾出現(xiàn)被爹媽用鐵鏈拴在家里的孩子,。雖然無法驗(yàn)證,但他們很有可能就是重度自閉癥的受害者,,只不過當(dāng)時(shí)其身邊人對(duì)此毫無知覺,,社會(huì)大眾更僅僅是把他們當(dāng)作獵奇的談資。 今天的狀況當(dāng)然好一些,,但大多數(shù)父母仍然不具備正確的態(tài)度,,整個(gè)社會(huì)對(duì)自閉癥充滿了誤會(huì)。 舉例說明第一個(gè)錯(cuò)誤——我們現(xiàn)在激增的自閉癥案例都是怎么發(fā)現(xiàn)的,?當(dāng)然有少數(shù)非常認(rèn)真負(fù)責(zé)的家長能在孩子幾個(gè)月大,、或至少 3 歲前發(fā)現(xiàn)孩子的異常,但更多家長對(duì)自閉癥的察覺是非常被動(dòng)的,。具體表現(xiàn)為:當(dāng)他們的孩子該上幼兒園時(shí)無法上幼兒園(通不過面試,,或者被勒令退學(xué))、該上小學(xué)時(shí)無法上小學(xué),,他們才會(huì)意識(shí)到「我的孩子有問題」,。這令我想起《浪客行》中鐘卷自齋養(yǎng)育小次郎的故事:都養(yǎng)出感情來了,還沒發(fā)現(xiàn)這孩子是聾的,。 簡而言之,,家長希望孩子「在正確的時(shí)機(jī)做正確的事情」;即便帶著孩子參與治療,,也只是希望孩子將來「該上中學(xué)時(shí)能上中學(xué),、該工作時(shí)能賺錢」。這種樸素的愿望無可厚非,,但自閉癥干預(yù)的黃金時(shí)間是 8 歲以前,,14 歲之后的干預(yù)已經(jīng)基本沒什么用了。主動(dòng)發(fā)現(xiàn)越早,,對(duì)治療越有利,,而這種「被動(dòng)的發(fā)現(xiàn)」不知耽誤了多少人。 照理說,,自閉癥是先天性的,,即便被動(dòng),即便后知后覺,,孩子的異常也應(yīng)該在幼兒園入學(xué)時(shí)就可以發(fā)現(xiàn),。之所以仍有太多人被耽誤,一是因?yàn)椴∏橛休p有重,,有的孩子直到中學(xué)階段的異常才嚴(yán)重影響其學(xué)習(xí),、生活;二則是因?yàn)?,許多國人忌諱這種病癥,,即便發(fā)現(xiàn)了也常常抱有「僥幸心理」而試圖拖延,,最終釀成惡果。 這便是第二個(gè)錯(cuò)誤,。就像「被鐵鏈鎖住的孩子」一樣,,假如家長煞有介事地帶著孩子求醫(yī)問藥,親屬和鄰里便會(huì)風(fēng)起流言:「那誰家生了個(gè)傻子,!」這種壓力無疑會(huì)令患者家庭更快崩潰,。在朝陽區(qū)殘聯(lián)四層,我見到的很多家長都是「背著家里人來的」,,尤其是「背著爺爺奶奶來的」,,因?yàn)樗麄儫o法再承受家人的詰問。 自閉癥怎么會(huì)等于傻,?在外貌上,,自閉癥患兒與唐氏綜合征(或說 21-三體綜合征,很多人應(yīng)該在生物課本上見到過)患兒區(qū)別明顯,,根本不該將其混為一談,。然而,正常的外貌使得自閉癥更難被診斷,,真不知道這算好事還是壞事,。 同理,雖然自閉癥被國家視為精神殘疾,,并且有月度補(bǔ)助 2600 元,,但真正會(huì)去領(lǐng)取這 2600 元的家長并不多,因?yàn)轭I(lǐng)取的前提是辦理殘疾證,。用一位家長的話說:一旦辦了殘疾證,,無疑是在自閉癥之上更添一道「終身創(chuàng)傷」。他們不愿讓孩子自視「殘疾人」,。 第三個(gè)錯(cuò)誤體現(xiàn)在「自閉癥都是天才」等刻板印象上,。經(jīng)常有人將自閉癥與亞斯伯格綜合征等而論之。亞斯伯格綜合征是自閉癥中表現(xiàn)較輕的一類,,雖然同樣伴隨社交障礙,、沉默寡言和刻板行為,但并不帶來智力障礙和語言障礙,?;純和梢宰鳛橐粋€(gè)「有些古怪」的人在社會(huì)上立足,有些甚至能成大器,,比如漫畫家朱德庸,。 但這不等于亞斯伯格綜合征是「天才病」,事實(shí)上更多患兒只是飽受折磨而已,而八成的自閉癥患者程度比亞斯伯格綜合征重得多,,他們的問題不僅在社交上。對(duì)于這部分患者,,「能成才」大概是幻想,,「能獨(dú)立謀生」已經(jīng)是治療的最高目標(biāo);而對(duì)于少部分病情更危急,、智力表現(xiàn)更差的重度自閉癥患者,,治療目標(biāo)只得降低為「能生活自理」。 第四個(gè)錯(cuò)誤則是家長的繁忙,。上文提到過,,由于老師不可能時(shí)刻伴隨患兒,家庭教育中的干預(yù)就成了重中之重,,這要求父母抽出足夠多的時(shí)間精力去陪伴孩子——這對(duì)中國工薪族而言幾近奢談,。隨著患兒被丟給保姆和爺爺奶奶,患兒的人生前途也就愈發(fā)黯淡,。 然而父母不應(yīng)被責(zé)備,,這種病痛本應(yīng)受整個(gè)社會(huì)支援。自閉癥是病,,衛(wèi)生部門該管,;自閉癥的治療之道是教育,教育部門該管,;自閉癥是精神殘疾,,殘聯(lián)該管;自閉癥引發(fā)諸多社會(huì)問題,,民政局也該管,。但以目前的狀況來說,整個(gè)社會(huì)對(duì)自閉癥的關(guān)注與支持還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,;毋寧說,,相比于關(guān)注和支持,誤解和傷害還要普遍得,、深刻得多了,。 孫夢(mèng)麟 12 年來奔走于國內(nèi)外,在醫(yī)生,、學(xué)者,、志愿者和官員之間建立共識(shí)。他們爭取到殘聯(lián)的場地,,爭取到在各大協(xié)會(huì)的發(fā)言權(quán),。如果正確的觀念不被傳播,就還會(huì)有患兒遭受無意義的開顱,,還會(huì)有「瘋子」被像狗一樣拴在農(nóng)村的院子里,。 作為康復(fù)機(jī)構(gòu),,五彩鹿 12 年間治療的十多萬患者早已成就了全球最大的自閉癥病例數(shù)據(jù)庫,這使他們?cè)趯W(xué)術(shù)界名聲斐然,。他們從去年起廣結(jié)良緣,,招收技術(shù)人才,希望用「平臺(tái)」的形式,,將事業(yè)從線下拓展到線上:從自閉癥兒童早期干預(yù),,發(fā)展到包括對(duì)家長遠(yuǎn)程指導(dǎo)的「全家庭支持」,再到對(duì)自閉癥患者生命的「全程支持」,,即是說補(bǔ)完「對(duì)成年自閉癥患者的救助」,。 他們要提高教師的待遇,要糾正家長的觀念,;他們要盡力覆蓋病童,,也要思考對(duì)成年自閉癥患者的關(guān)注;他們?cè)谠噲D走出北京,,也試圖走向國外……我對(duì)孫夢(mèng)麟說:這些聽上去不像是一家企業(yè)能完成的,。馬先生補(bǔ)充道:即便是目前的所有從業(yè)者加起來,也還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠,。 |
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