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“我的夢／希望自己有個溫暖的家／有一個疼愛自己的他（她）／一個自己的小窩／一個健康可愛的娃娃／再有一輛自己的小車子／養(yǎng)一只雪白的小狗狗,，小日子就像一朵溫馨的花……”,。

或許，這樣的夢想對常人而言再普通不過,。但有這樣一群人,，他們集體吟誦著這首詩，努力伸手去觸及這可望不可即的夢想,。他們孤獨(dú),、自閉、交流困難,、閱讀障礙,；他們多動，生活難以自理，活在自己的世界,；他們就是被人們稱作“星星的孩子”的孤獨(dú)癥患者,。

4月2日是第十個“世界自閉癥日”，讓我們一起關(guān)注這個群體,。

中國社會福利基金會,、北京孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會攜手多家單位共同主辦世界自閉癥日十年盛典

李宏（化名）是一名自閉癥兒童的父親,，他的兒子玥玥確診患有自閉癥已經(jīng)三年多了,。 李宏說，除了不理睬人,，孩子最大的問題就是情緒難控制,。“他經(jīng)常半夜哭鬧,，而且無法制止,，這一鬧就是四五個小時?！痹趦鹤涌摁[時，李宏就抱著兒子躲到廁所里,，但不久還是會聽到鄰居敲擊墻壁的聲音,。

對于斌斌的母親李萍而言，每一個夜晚都是難眠之夜,。斌斌也總是在半夜醒來哭鬧,，李萍只好陪著孩子一起玩。有時斌斌甚至一邊哭一邊咬自己的手,，有次他把自己的手咬掉了一塊肉,，弄得床單、被子,、臉上都是血,。每每遇到這種狀況，李萍總是感到異常絕望,，每當(dāng)斌斌安靜地睡去時,，她總會握著孩子的手，哭上半天,?！拔业暮⒆邮裁磿r候能好，什么時候能像其他孩子一樣去上學(xué)……”這些看起來很簡單的事情,，對李萍來說都是一種奢侈,。

家有自閉癥患兒的辛酸，別人無法體會，但李萍卻學(xué)會了苦中作樂,。她從斌斌3歲起就為他建立了成長記錄本,，記錄孩子成長過程中的點(diǎn)滴，哪怕很小的一點(diǎn)進(jìn)步都能讓李萍欣喜萬分,?！?年學(xué)會了說話，1年學(xué)會了自己系鞋帶……”李萍說,，從第一頁一下子翻到最后一頁看,，斌斌每頁的進(jìn)步其實(shí)都凝聚著很多汗水和淚水。

“看到別的孩子喊媽媽時,，我多么希望斌斌也能叫我一聲‘媽媽’”,。5年前，斌斌在北京參加自閉癥患兒培訓(xùn)班發(fā)出“a”音,，讓李萍看到了一絲希望,。又經(jīng)過了1年的時間，斌斌終于學(xué)會了喊“媽媽”,，雖然在他發(fā)出這兩個字的音時,，并不了解這兩個字的含義。

說了這么多事,，其實(shí)李萍想表達(dá)的是：萬一哪天她和斌斌爸爸都去世了,，斌斌怎么辦？“其實(shí)我們現(xiàn)在非常兩難——想生第二胎,，這樣等我們不在了,，斌斌還能有個血親，替我們?nèi)恼疹櫛蟊?；但要了二胎,，就不能用全部的精力照顧斌斌，對斌斌和出生的孩子都不公平,?！崩钇颊f，“我現(xiàn)在最大的希望就是能比他多活一天,?！?/p>

比孩子多活一天，讓孩子受到自己的庇護(hù),，是多位孤獨(dú)癥家長的愿望,，“如果我的孩子能像正常人一樣，我可以用我的生命交換”,，孤獨(dú)癥患者畢思寧的父親這么說,。

一個人負(fù)重前行,，一個家庭負(fù)重前行，不如大家一起攜手同行,。如何解決大齡孤獨(dú)癥孩子家長的后顧之憂,，需要政策的有力支持，需要社會愛心人士一起努力,。

孤獨(dú)癥也稱自閉癥,，它不屬于精神病，是一種起病于三歲前,，因腦部功能障礙引起的導(dǎo)致顯著社交,、溝通和行為方面困難的廣泛性發(fā)育障礙疾病?！弊蚤]癥患兒在感知,、情感、思維,、動作,、學(xué)習(xí)等方面存在困難和障礙。目前,，病因尚無定論,，尚無藥物可以根治。經(jīng)過早期教育干預(yù)和矯正,，許多患者能夠融入社會,。

“有一個現(xiàn)象值得擔(dān)憂，一些家長諱疾忌醫(yī),不愿面對現(xiàn)實(shí),耽誤孩子的最佳康復(fù)時機(jī),?！睂＜覐?qiáng)調(diào),，“6歲以前是自閉癥的最佳干預(yù)時機(jī),，別抱著僥幸心理，延誤孩子治療,。

孤獨(dú)癥患者的畫作,，其實(shí)他們真的很有才華

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