透析治“標(biāo)”，腎移植治“本”,。腎源稀缺,，怎么等？

作者 | bala 燕小六

來(lái)源 | 醫(yī)學(xué)界兒科頻道

一

生的喜悅伴著病的折磨

中國(guó)人有個(gè)傳統(tǒng),。

孩子滿月時(shí),，要大宴賓客，一起慶祝這個(gè)新生命的生長(zhǎng),。

但在雯雯的滿月酒上,，“佐酒菜”是心酸和眼淚。

那時(shí),，父母發(fā)現(xiàn)她有一些異樣,。到復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院診斷，發(fā)現(xiàn)是先天性腎病綜合征,。

二

第一次移植，失敗了

確診后,，雯雯很快開始接受治療,。采用定期補(bǔ)蛋白的方法，來(lái)維持體內(nèi)的蛋白含量,。

但她的病情進(jìn)展較快,。3年后，雯雯開始進(jìn)行腹膜透析,。

2011年,，雯雯5歲。醫(yī)院通知媽媽：有腎源了,！雯雯可以進(jìn)行腎移植,。

上海市腎臟發(fā)育和兒童腎臟病研究中心主任、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院徐虹教授表示：透析能治“標(biāo)”,，腎移植可治“本”,。當(dāng)把一只來(lái)自供體的健康腎臟成功“安裝”到尿毒癥患者體內(nèi)，患者就會(huì)產(chǎn)生尿液?？梢哉f(shuō),，腎移植是尿毒癥患兒延續(xù)生命的最佳選擇。兒童腎移植可以有效改善生存率,，提高生活質(zhì)量,，達(dá)到兒童最佳的生長(zhǎng)和認(rèn)知發(fā)育。

圖1 不同腎臟替代治療模式尿毒癥兒童生存率比較

（注釋：TX：腎移植 PD：腹透 HD：血透）

據(jù)復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院的數(shù)據(jù)顯示,，自2004年成功開展國(guó)內(nèi)兒童專科醫(yī)院首例腎移植手術(shù)開始,， 截止到2016年,，共有107例尿毒癥患兒成功接受腎移植手術(shù)，患兒1年和5年生存率達(dá)到97%,，1年和5年的移植腎存活率達(dá)到92%和90%,，移植后1年就學(xué)或就業(yè)率為70%。

圖2 復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院腎移植患兒覆蓋國(guó)內(nèi)16個(gè)省份

圖3 復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院兒童腎移植（例/年）

遺憾的是，雯雯的新腎沒(méi)能順利“上崗”,。

移植1周后,，雯雯的新腎顏色開始變化——這說(shuō)明腎臟正在死亡。于是,，醫(yī)生只好給雯雯進(jìn)行了第二次手術(shù),，把移植腎取出來(lái)。

“出院之后,，我們繼續(xù)回家進(jìn)行腹膜透析。當(dāng)時(shí)我們就認(rèn)為這是唯一的生命線了,！”雯雯媽略帶哽咽地說(shuō),。

三

第二次機(jī)會(huì)！

上天眷顧雯雯,。

2016年,，雯雯獲得了第二次腎移植的機(jī)會(huì)。

上海市腎臟發(fā)育和兒童腎臟病研究中心主任,、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院徐虹教授：首次腎移植失敗后,，再次移植是最佳選擇。再次腎移植強(qiáng)調(diào)配型要好,。

雯雯非常幸運(yùn),，這一次手術(shù)很成功,。她一天比一天好。

對(duì)于未來(lái),，雯雯和媽媽都有很多期待,。

雯雯想和媽媽一起出去玩，去很遠(yuǎn)的地方,。

那個(gè)地方一直在下雪,。

媽媽說(shuō)：我實(shí)現(xiàn)你的夢(mèng)想。

四

高質(zhì)量透析 為腎移植做好準(zhǔn)備

“透析治療，為腎移植的成功,，帶來(lái)了更多的希望和可能,。”上海市腎臟發(fā)育和兒童腎臟病研究中心主任,、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院徐虹教授說(shuō),。

據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，中國(guó)已成為數(shù)量?jī)H次于美國(guó)的第二大器官移植國(guó),，當(dāng)前世界上所有的移植技術(shù)幾乎都能在中國(guó)進(jìn)行,。但在中國(guó)，移植器官非常緊缺,。2015年1月1日開始,，公民自愿捐獻(xiàn)成為了器官移植供體的重要來(lái)源。

“在等待腎源的同時(shí),，我們只有一件重要的事情要做,，那就是堅(jiān)持高質(zhì)量的透析，為合適的腎源做好隨時(shí)可以手術(shù)的準(zhǔn)備,?！睆?fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院腎臟科主任沈茜說(shuō)。

高質(zhì)量的腎臟透析不但能夠過(guò)濾血液,，去掉會(huì)對(duì)身體帶來(lái)?yè)p傷的廢棄物質(zhì),，延長(zhǎng)腎病患者的生存期，最關(guān)鍵的是,，還可以幫助患者身體保持在符合腎移植手術(shù)的良好狀態(tài),，在合適的腎源到來(lái)之際大大提高手術(shù)成功率。

五

社會(huì)關(guān)愛(ài) 凝結(jié)成社會(huì)救助模式

被診斷為先天性腎病綜合征,，雯雯的世界要比同齡人添了很多曲折,，但能夠等到腎源并成功移植，雯雯又是非常幸運(yùn)的,。

在這段求醫(yī)路上,，雯雯得到了很多好心人的幫助,。社會(huì)各界的關(guān)愛(ài)和力量，凝結(jié)出一種腎衰竭兒童社會(huì)救助模式,。

2009年,，雯雯體內(nèi)的肌酐非常高，要采取腹膜透析,。當(dāng)時(shí),，雯雯有一臺(tái)自動(dòng)腹膜透析機(jī)。

“說(shuō)起這個(gè)事情,，我心里面充滿了感激,。”雯雯媽說(shuō),，這臺(tái)設(shè)備是生命源泉-龍華古寺捐贈(zèng)的,。

據(jù)悉,，2002年,，上海市兒童腎衰竭幫困基金成立。2010年,，“生命源泉-龍華古寺”兒科腎病基金成立,。截至2016年，“生命源泉-龍華古寺”兒科腎病基金已經(jīng)救助了460例次患兒,。此外還捐贈(zèng)了自動(dòng)化腹膜透析機(jī)94臺(tái),，血透機(jī)6臺(tái)，都已用于患兒救治,。

六

2016年復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院牽頭成立“中國(guó)兒童腎移植管理專家協(xié)作組”

中國(guó)兒童腎移植管理專家協(xié)作組成員由兒童腎臟科醫(yī)生,、腎移植手術(shù)專家、支持團(tuán)隊(duì),、海外專家顧問(wèn)團(tuán)隊(duì)共同組成,，協(xié)作組積極推動(dòng)兒童腎臟科醫(yī)生聯(lián)合多學(xué)科團(tuán)隊(duì)共同參與兒童腎移植工作。同時(shí),，還將盡快上線中國(guó)兒童腎移植登記系統(tǒng),；積極推進(jìn)兒童心臟死亡器官捐獻(xiàn)（DCD）工作，并倡導(dǎo)兒童優(yōu)先策略,；以及積極推動(dòng)慈善救助,，建立兒童腎移植專項(xiàng)救助基金等。希望通過(guò)多學(xué)科的通力合作,，進(jìn)一步有效推動(dòng)我國(guó)兒童腎移植規(guī)范,、有序地開展，讓更多尿毒癥患兒得到更優(yōu)化的治療,，生命得以延續(xù)的同時(shí),，重返校園,、回歸社會(huì)，和正常兒童一樣享受童年的歡樂(lè)和成長(zhǎng)的喜悅,！