2012年2月26日，18歲的女大學(xué)生莊鶯鶯,，成為迄今中國(guó)首個(gè)獲得美國(guó)PKU信息聯(lián)盟獎(jiǎng)學(xué)金的人,。

PKU，學(xué)名苯丙酮尿癥，是一種世界性的“罕見(jiàn)病”,，其發(fā)病率為10萬(wàn)分之一,。得此病者，不能吃所有含蛋白質(zhì)——像肉,、蛋,、奶、大米等天然食品,，食之則傻,，最終悲慘死去，終生只能靠特殊的藥食維持生命能量,。18年前,，這種“罕見(jiàn)病”就落在了上海女?huà)肭f鶯鶯的身上，可是,，她的母親黃鶯子卻偏偏不服這命運(yùn)的捉弄!她編織了一個(gè)美麗的謊言,，用熾熱的母愛(ài)和永不放棄的意志，伴著年幼的女兒一起絕地起飛,，這是一個(gè)愛(ài)的奇跡,，也是一個(gè)信念的奇跡!

“你是天上來(lái)的仙女，不能吃人間的東西”

1993年3月9日,，在上海自行車(chē)廠(chǎng)當(dāng)工人的黃鶯子,，在上海411解放軍醫(yī)院剖腹產(chǎn)生下女兒。她給女兒取名莊鶯鶯,，希望她像小黃鶯一樣健康快樂(lè),。

24天后，上海新華醫(yī)院打電話(huà)給黃鶯子,，說(shuō)小鶯鶯的血液可能有問(wèn)題,。原來(lái)，鶯鶯出生后,，411醫(yī)院就將嬰兒的血液,，送到中國(guó)新生兒PKU篩查中心新華醫(yī)院進(jìn)行篩查，證實(shí)她可能屬于PKU患兒,。

當(dāng)天下午,，黃鶯子和丈夫抱著女兒直奔新華醫(yī)院。經(jīng)過(guò)新生兒疾病中心仔細(xì)檢查,，確認(rèn)小鶯鶯真的患了一種罕見(jiàn)病——苯丙酮尿癥,，簡(jiǎn)稱(chēng)PKU!

醫(yī)生耐心地告訴黃鶯子夫婦：PKU癥屬于世界性醫(yī)學(xué)難題。中國(guó)平均每10萬(wàn)個(gè)新生兒中,，就有一個(gè)孩子患有PKU,。由于父母攜帶有隱性基因，孩子生下后，身體中先天缺少一種酶,，PKU患者無(wú)法分解,、代謝苯丙氨酸，所以孩子不能吃所有含有蛋白質(zhì)的天然食品,，因?yàn)樘烊坏鞍踪|(zhì)中含4%-6%的苯丙氨酸,，這已遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)PKU患者所能承受的極限，像肉,、蛋,、奶、豆制品等,，她都不能吃,，且一輩子都要與之絕緣，一旦碰了這些致命的‘毒藥’,，非死即傻,。

黃鶯子頓時(shí)陷入了恐慌和絕望中：“什么東西都不能吃，那她能吃什么呢?”醫(yī)生說(shuō)只能吃一種叫苯酮寧的食物,，它是一種經(jīng)過(guò)特殊處理的“藥奶”,， “藥奶”中的苯丙氨酸已被去除或減少到了極低含量，需要終身服用,，它也是維系PKU患者生命的主要“能源”,。 這是一個(gè)非常漫長(zhǎng)而艱巨的過(guò)程……

就在這時(shí)，小鶯鶯像是餓了直哭,。黃鶯子背過(guò)身去,，解開(kāi)上衣鈕扣想給孩子喂點(diǎn)奶，醫(yī)生連忙制止她：“從現(xiàn)在起,，孩子連奶水也不能喝了,。”黃鶯子的手僵在那里,。小鶯鶯的頭本能地往她懷里拱，她只得將小鶯鶯的頭撥到一邊,，小鶯鶯“哇”地一聲哭了,。黃鶯子眼眶一熱，大滴淚珠滴到女兒的臉上,。醫(yī)生說(shuō)：“孩子得了PKU,，做父母的就得狠心，要是心軟,，依從了孩子的要求,，那就是害了孩子。”

女兒的哭聲剜著黃鶯子的心,。因醫(yī)院當(dāng)時(shí)沒(méi)有苯酮寧,，得等寧波的廠(chǎng)家寄來(lái)。黃鶯子和丈夫?qū)⑴畠罕Щ丶?，她狠著心不敢再喂女兒奶水,，同樣不敢喂奶粉，只能一勺一勺地喂她白開(kāi)水,，實(shí)在不忍心了,，才把女兒的嘴在她奶頭上擦擦，又馬上撥掉,。

三天后,，“藥奶”終于來(lái)了，黃鶯子按照說(shuō)明書(shū)調(diào)配好后,，發(fā)現(xiàn)它顏色就像黑化肥一樣,，并發(fā)出一股腥臭味。她強(qiáng)忍著惡心,，輕輕用舌頭舔了舔,，頓時(shí)一陣嘔吐。她哭著對(duì)丈夫說(shuō)：“我都不敢聞,、不敢嘗,，鶯鶯能吃嗎?”丈夫說(shuō)：“那也得狠下心來(lái)讓她吃!”

那天晚上，莊琰手里拿一個(gè)撥浪鼓搖著,，黃鶯子一邊用湯匙喂小鶯鶯,，一邊輕聲喚著：“寶寶，乖!來(lái)吃飯了,?！笨尚→L鶯只吃了一口，就一下子吐了出來(lái),，哇哇大哭,。黃鶯子急得淚水直流，她和丈夫輪番上陣,，小鶯鶯還是不配合,，哭得更加起勁。公公婆婆也上來(lái)哄,。小鶯鶯畢竟餓得太久了,，最后還是吃了。喂完這一頓,，一家人都累得筋疲力竭,。以后,，每喂一次孩子，對(duì)黃鶯子來(lái)說(shuō)都是一場(chǎng)折磨和“戰(zhàn)爭(zhēng)”,。

PKU患者身體里的苯丙氨酸血濃度必須控制在2-4 mmol/L的范圍才安全,。黃鶯子在給女兒喂了一個(gè)星期的苯酮寧后，帶女兒到醫(yī)院檢查,，小鶯鶯的血濃度已達(dá)到了“安全標(biāo)準(zhǔn)”,。看到女兒懵懂綻開(kāi)的笑臉,，她流下了激動(dòng)的淚水：“寶貝,，媽媽總算看到希望了!”

苯酮寧很貴，黃鶯子一個(gè)月要花費(fèi)一兩千元,，廠(chǎng)里效益本來(lái)就差,，為照顧女兒，她經(jīng)常請(qǐng)假,，后來(lái)被列入下崗名單,，一家全靠丈夫每月700元工資勉強(qiáng)支撐著。半年后,，黃鶯子讓婆婆幫襯著帶鶯鶯,，她到離家較近的一個(gè)服裝商店，找了一份營(yíng)業(yè)員的工作,，已退休的公公也找了份臨時(shí)工,，掙的錢(qián)都交給黃鶯子。

從小鶯鶯懂事起,，黃鶯子就不斷對(duì)她重復(fù)著那個(gè)謊言：你是仙女下凡,，不能吃人間的食物。小鶯鶯說(shuō)：“媽媽?zhuān)裁词窍膳路?我為什么就不能吃人間的食物?”黃鶯子說(shuō)：“仙女和人不一樣,，吃了就會(huì)中毒,，會(huì)生病?！边@樣去圓謊,，讓她心里止不住揪痛。

遠(yuǎn)離人間“色香味”,，一個(gè)夢(mèng)在母女心里激蕩

1996年,，小鶯鶯3歲時(shí)，黃鶯子把她送進(jìn)了幼兒園,。有一次，幼兒園發(fā)雪糕,，小朋友們都吃得津津有味,，小鶯鶯只能使勁地舔著嘴,，可看到小朋友吃得滴滴拉拉的，她也遲疑著跑了過(guò)去,。恰好在這時(shí),，黃鶯子來(lái)了。她默默地站在一旁,，看到女兒一邊舔著舌頭,，一邊伸出稚嫩的小手，幫其他小朋友擦拭灑下的雪糕汁,，小朋友要把吃剩下的雪糕送給她,，小鶯鶯搖著頭說(shuō)：“我不吃，我跟你們不一樣,?！秉S鶯子淚水頓時(shí)涌了出來(lái)。在接女兒回去的路上,，她對(duì)鶯鶯說(shuō)：“寶貝,，剛才媽媽都看到了，你?懷孕∨笥訓(xùn)難└?，小仙女就蒂Q(mào)苑布淶目唷?”鶯鶯為自己的表現(xiàn)感到驕傲,。

不能吃那些含蛋白質(zhì)的天然食品，也就意味著要與人間的美味絕緣,。小鶯鶯從沒(méi)嘗過(guò)它們,，自然也就不知道什么是美味，但她眼睛能看見(jiàn)食物漂亮的“顏色”,、鼻子能聞到桌子上飄出的“香味”,，她就會(huì)饞。有一次,，趁奶奶不注意,，她“偷吃”了砧板上的一小塊鴨肫。黃鶯子立刻帶她到醫(yī)院采血,，發(fā)現(xiàn)苯丙氨酸血濃度只是微量超標(biāo),，就這已經(jīng)把她嚇得不輕了。

黃鶯子為保證女兒的“安全”,，以后每次用餐時(shí),，她讓婆婆給小鶯鶯一個(gè)人先喂飽肚子。同時(shí),，家里盡量少吃肉,、蛋等，這樣一來(lái)倒還可以省些錢(qián),。

小鶯鶯天天只吃“藥奶”,，身體很瘦,。黃鶯子跑到上海圖書(shū)館，希望從書(shū)里找到“食譜”,，將一本《食物成分表》抄了下來(lái),。慢慢地，她嘗試著用蛋白質(zhì)含量低的藕粉,、土豆,、山芋、蘋(píng)果等,，給女兒“改善伙食”,。小鶯鶯也學(xué)會(huì)了看食品包裝袋上的“成分表”，只要看到“奶油”,、“蛋白質(zhì)”,，就失望地松開(kāi)手。一次,，她在商店里堆滿(mǎn)礦泉水的貨架邊停住,，黃鶯子見(jiàn)是礦泉水，便點(diǎn)了點(diǎn)頭,，小鶯鶯一口氣竟抱了5瓶,，因?yàn)槠可w的顏色各不一樣。黃鶯子真是疼到了心里,。

有一次,，黃鶯子發(fā)現(xiàn)醫(yī)生辦公桌上放著兩袋外國(guó)食品，一問(wèn)才知道這是日本的特食大米和年糕的樣品,，專(zhuān)門(mén)針對(duì)PKU患者研發(fā)的,。原來(lái)，在國(guó)外“特食”已成了一個(gè)產(chǎn)業(yè),，種類(lèi)多,，口味也不錯(cuò)，比如有PKU巧克力,、酸奶,、餅干等。但“特食”也昂貴,，價(jià)格是普通食物的5-10倍,。1997年，黃鶯子花200多元,、托朋友代購(gòu)了2斤日本“特食”大米,，煮給女兒吃。鶯鶯第一次吃到香噴噴的大米飯,，高興得哭了,。

1999年9月,，小鶯鶯上了一年級(jí)。為了杜絕“色香味”對(duì)女兒的誘惑,，一家人常常只吃白飯和咸菜。偏偏這時(shí)服裝店關(guān)門(mén),，黃鶯子沒(méi)了收入,，還欠了不少的債。因?yàn)殄X(qián)的問(wèn)題和巨大的壓力,，丈夫經(jīng)常和她發(fā)生爭(zhēng)吵,，一段時(shí)間還陷入了冷戰(zhàn)。一天半夜醒來(lái),，小鶯鶯看到母親在默默地流淚,，抱著她說(shuō)：“媽媽?zhuān)愫桶职殖臣芎螅趺春枚嗵於疾徽f(shuō)話(huà)?是因?yàn)槲覇?要不,，你們?cè)俳o我生個(gè)弟弟,、妹妹吧……”小鶯鶯說(shuō)著說(shuō)著，也淌下了眼淚,。黃鶯子一把摟住女兒：“爸爸媽媽再吵,，你也是我們的寶貝。媽媽只要你這下凡的小‘仙女’!”“媽媽?zhuān)乔竽悴灰职衷俪沉?，好?”黃鶯子摟著女兒躺下,，心想女兒真是懂事了。

經(jīng)過(guò)冷靜考慮,，黃鶯子主動(dòng)與丈夫改善關(guān)系,，并又找到了一份賣(mài)服裝的工作，夫婦倆漸漸冰釋前嫌,。

2002年10月,，莊鶯鶯已上四年級(jí)。新華醫(yī)院葉軍醫(yī)生告訴黃鶯子：美國(guó)有一個(gè)PKU獎(jiǎng)學(xué)金,，任何國(guó)家的PKU患者都可以申請(qǐng),，但一定要是在讀大學(xué)生，而且名額極少,，除了要有優(yōu)異的成績(jī),，綜合素質(zhì)也要非常突出”黃鶯子向葉軍醫(yī)生要了一張申請(qǐng)表。

回家后,，黃鶯子找人用毛筆寫(xiě)了一條橫幅,，掛在女兒的床頭：“努力考上大學(xué)，力爭(zhēng)拿到美國(guó)信息聯(lián)盟的PKU獎(jiǎng)學(xué)金!”此后,，她把這句話(huà)像復(fù)印機(jī)一樣反復(fù)根植到女兒的腦子里,，并將女兒送去參加英語(yǔ)培優(yōu),。莊鶯鶯很努力，連洗澡,、上廁所都苦背英語(yǔ)單詞,。

2004年9月，莊鶯鶯考上了學(xué)區(qū)的一所初中,，她卻執(zhí)意要上離家較近的民辦的東方明中學(xué),，因?yàn)槟抢锾貏e注重英語(yǔ)，但每個(gè)月的學(xué)費(fèi)要4700元,。為了實(shí)現(xiàn)女兒的夢(mèng)想,，黃鶯子和家人商量，就是砸鍋賣(mài)鐵也要讓她讀!年邁的爺爺又找了一份替人看門(mén)的活,，分?jǐn)倢O女的一半學(xué)費(fèi),。莊鶯鶯非常感動(dòng)：爺爺奶奶老了，可為了自己,，他們和爸爸媽媽都一刻沒(méi)有停過(guò),。

拿到美國(guó)PKU獎(jiǎng)學(xué)金，托起女兒的青春翅膀

十幾年下來(lái),，黃鶯子早已成了PKU“專(zhuān)家”,。她從資料中了解到，80%的兒童在8歲以?xún)?nèi)完成大腦發(fā)育,。女兒15歲了,，她想適當(dāng)給女兒“開(kāi)葷”。

莊鶯鶯已經(jīng)進(jìn)了初三,，很快就要面臨中考,，需要加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)。一天晚上,，黃鶯子讓女兒嘗試吃一根香蕉,，她說(shuō)：“經(jīng)過(guò)這么年對(duì)你的呵護(hù)，媽媽決定要試一下,，還想讓你試更多的東西,，比如特制的餅干，以后你就知道什么該吃不該吃了,?！币?yàn)閺臎](méi)吃過(guò)香蕉，莊鶯鶯腸胃不適,，那天晚上拉了肚子,。第二天一早，黃鶯子帶她去醫(yī)院檢查，得知苯丙氨酸血濃度在安全標(biāo)準(zhǔn)以?xún)?nèi),，她才放下心來(lái),。試了幾次后，莊鶯鶯慢慢可以吃點(diǎn)香蕉了,，還有黃鶯子托人買(mǎi)回的特制餅干,。

2008年9月，莊鶯鶯被上海楊浦區(qū)體育學(xué)校高中部錄取,，終于向夢(mèng)想又邁近了一步,，黃鶯子高興地鼓勵(lì)女兒，她的目標(biāo)已經(jīng)有個(gè)好的開(kāi)頭,，一定要堅(jiān)持下去!莊鶯鶯跟母親開(kāi)玩笑：“我雖然不食‘人間煙火’，但我是‘仙女下凡’,，怎么會(huì)比凡人差呢!”

進(jìn)入高中后,，莊鶯鶯數(shù)學(xué)成績(jī)并不拔尖，學(xué)得很吃力,。到了高二,，她每天晚上都要學(xué)習(xí)到12點(diǎn)。因?yàn)樾睦锸冀K有個(gè)夢(mèng),，她并不以此為苦,。在老師的幫助下，莊鶯鶯的數(shù)學(xué)成績(jī)逐漸趕了上來(lái),，英語(yǔ)成績(jī)更為突出,。她還抽空準(zhǔn)備了很多表格和翻譯資料。

2011年5月底,，就在莊鶯鶯要向高考發(fā)起沖刺的時(shí)候,，黃鶯子卻因?yàn)槌院ｕr甲亢復(fù)發(fā)了，開(kāi)始失眠,、心悸,。當(dāng)知道母親這病也要“禁食”時(shí)，莊鶯鶯調(diào)皮地說(shuō)：“我能禁食這么些年,，你這只領(lǐng)頭‘鶯’可不能比我這只‘小鶯’還落后,，不然我怎么能飛高啊!”

在女兒的鼓勵(lì)下，黃鶯子服了點(diǎn)藥,，并適當(dāng)“禁食”,。經(jīng)歷這小小的變故，她更深切體會(huì)到女兒禁食十幾年的不易,。女兒年齡小,，有時(shí)卻比她還要堅(jiān)強(qiáng)!

十幾天后，莊鶯鶯參加了高考，結(jié)果并不理想,?？紤]到飲食方便和上學(xué)的費(fèi)用，她最終選擇了離家較近的上海醫(yī)療器械高等專(zhuān)科學(xué)校,，這是一所三本高校,，她心里難免有些失落。黃鶯子開(kāi)導(dǎo)說(shuō)：“你是一個(gè)PKU孩子,，能考上這樣的學(xué)校,，已經(jīng)很不錯(cuò)了。而且,，我們還可以申請(qǐng)PKU獎(jiǎng)學(xué)金,。”

2011年7月24日,，上海交通大學(xué)附屬新華醫(yī)院召開(kāi)“新生兒篩查中心成立30周年慶祝大會(huì)”,。在會(huì)上，莊鶯鶯作為杰出的PKU大學(xué)生患者代表上臺(tái)發(fā)言,，除了感謝醫(yī)生對(duì)PKU患者的救治,、社會(huì)的幫助，對(duì)母親,，她心里更充滿(mǎn)了感恩：“為了我這個(gè)從天上下凡的‘小仙女’,，媽媽獻(xiàn)出了最好的年華，我將這一切都銘記在心,。今天,，我長(zhǎng)大了!我將告訴媽媽?zhuān)嬖V所有關(guān)心和愛(ài)護(hù)我的人，我會(huì)努力用自己的行動(dòng)來(lái)回報(bào)和感恩,，讓我的青春奔跑如箭!”

能性獎(jiǎng)學(xué)金,，但名額極少，除了要有優(yōu)異的成績(jī),，各方面的 黃鶯子坐在臺(tái)下,。聽(tīng)著女兒激動(dòng)的發(fā)言，百感交集,，淚水盈眶,。18年了，該有多少辛酸苦辣,，只有她自己心里知道,。讓她欣慰的是她不僅贏(yíng)回了一個(gè)健康的女兒，而且女兒還是那么優(yōu)秀,。在慶祝大會(huì)上,，我國(guó)新生兒篩查創(chuàng)始人,、新華醫(yī)院陳瑞冠教授給了莊鶯鶯高度評(píng)價(jià)，稱(chēng)莊鶯鶯是一個(gè)聰慧坦然,、并且非常有勇氣的女孩,，這在PKU患者家庭里，是一種非常難得的品質(zhì),。陳瑞冠教授相信她一定可以申請(qǐng)到美國(guó)PKU信息聯(lián)盟的獎(jiǎng)學(xué)金,，并開(kāi)始一個(gè)新的未來(lái)!

2011年8月，莊鶯鶯收到了大學(xué)錄取通知書(shū),。母女倆又開(kāi)始申請(qǐng)獎(jiǎng)學(xué)金,。除了填寫(xiě)相關(guān)的表格和遞送材料，還要學(xué)校,、醫(yī)院,、朋友、老師的英文陳述推薦等,，所有這些必須在10月15日之前完成,。

8月的上海，日頭依然很毒,。為跟時(shí)間賽跑，黃鶯子和莊鶯鶯分頭找到相關(guān)醫(yī)院,，還有莊鶯鶯的初中和高中英語(yǔ)老師等,。其中，張粉娣老師還特地跑到上海市圖書(shū)館找來(lái)關(guān)于英文陳述的要求,，給莊鶯鶯寫(xiě)了一份很長(zhǎng)的推薦信,。經(jīng)過(guò)一個(gè)多月的奔波，醫(yī)院和朋友的推薦信也準(zhǔn)備好了,。2011年10月13日,，莊鶯鶯最終完成了所有申請(qǐng)的資料。當(dāng)天,，母女倆拿著沉甸甸的郵包去郵局,，一稱(chēng)，到美國(guó)的郵資就要212元,。

2012年2月26日,，在幾個(gè)月后的焦急等待后，莊鶯鶯終于收到了美國(guó)PKU聯(lián)盟(National PKU News)設(shè)立的TheRobert Guthrie PKU獎(jiǎng)學(xué)金通知的郵件,，她成為迄今唯一一位獲此獎(jiǎng)勵(lì)的中國(guó)人,。在郵件中，美國(guó)PKU聯(lián)盟會(huì)給莊鶯鶯寫(xiě)道：“你是一個(gè)了不起的孩子,。通過(guò)你,，我們很高興地了解到中國(guó)PKU的進(jìn)展情況，這一切都非常令人可喜?！?/p>

獎(jiǎng)學(xué)金雖只有1500美元(大學(xué)期間,，每年可以申請(qǐng)一次)，但可以減輕黃鶯子的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),。黃鶯子對(duì)女兒說(shuō)：“錢(qián)不是關(guān)鍵,，主要是你有了目標(biāo)，讓人家知道中國(guó)也有PKU大學(xué)生,?！鼻f鶯鶯自豪地笑了。

2012年4月初,，莊鶯鶯收到了從美國(guó)寄來(lái)的獎(jiǎng)學(xué)金,。4月15日，她還收到了從美國(guó)寄來(lái)的一個(gè)郵包,，她打開(kāi)一看,，原來(lái)是一本美國(guó)《春季的newsletter》雜志，上面刊登了她的故事,。莊鶯鶯激動(dòng)不已,。黃鶯子將女兒的獎(jiǎng)學(xué)金和報(bào)刊小心翼翼地珍藏起來(lái)。

很快,，莊鶯鶯申請(qǐng)到美國(guó)獎(jiǎng)學(xué)金的事,，在PKU群體中產(chǎn)生了很大反響。許多家長(zhǎng)給黃鶯子發(fā)來(lái)祝賀信,，他們認(rèn)為莊鶯鶯是PKU家庭勵(lì)志的楷模,，她給中國(guó)PKU患者們帶來(lái)了希望，她頑強(qiáng)的精神和毅力,，也給新生的PKU患兒點(diǎn)亮了一盞明燈,。

如今，莊鶯鶯在大學(xué)的成績(jī)和表現(xiàn)都非常突出,，她還以自己的體育特長(zhǎng),，在學(xué)校組建了空手道隊(duì)。

接受本刊采訪(fǎng)時(shí),，黃鶯子回想起這18年的點(diǎn)點(diǎn)滴,，對(duì)記者說(shuō)：“PKU的孩子，始終要承受遙遙無(wú)期的痛苦,。首先,，當(dāng)父母的，在孩子得了這種病后,，思想上一定要接受,，堅(jiān)決不能藏著掖著,，怕別人取笑。其次,，就是要執(zhí)著堅(jiān)持,，勇敢面對(duì)!”

如今，鶯鶯快過(guò)18歲了,，社會(huì)各項(xiàng)愛(ài)心補(bǔ)助快要截止,。在未來(lái)的路上，她依然要面臨很多問(wèn)題,。我們期待,，社會(huì)能給她和PKU家庭更多的關(guān)注和愛(ài)，最好將他們納入醫(yī)保,，讓PKU患者生活得更好!