“漸凍人”、“瓷娃娃”,、肝豆病……因面臨求醫(yī)難,、用藥難、治療費用昂貴等特殊困難,，罕見病患者被稱作“弱勢群體中的弱勢群體”“醫(yī)學孤兒”,。按照世界衛(wèi)生組織患病數占總人口0.65%-l%的疾病為罕見病的定義標準，我國罕見病患者總數超過千萬,。

　　也正因為檢查費用高、藥物貴,、經常要去外地治療等特殊性,，罕見病患者從現行醫(yī)保體系中獲得的社會關懷有限。

　　安徽省銅陵市在全國范圍內率先出臺了“罕見病進醫(yī)?！鞭k法,，探索從門診,、藥物、轉院三方面給予特殊群體以關愛,。日前,，半月談記者對此進行了采訪。

　　“貼心政策”帶給罕見病患者希望

　　15歲的李芙和11歲的李蓉是銅陵的一對姐妹,，四年前同時被診斷患有“肝豆狀核變性病”（俗稱“肝豆病”）,，該病的發(fā)病率僅為十萬分之一．如不及時治療將導致肝腎功能衰竭直至死亡。

　　萬幸的是,，肝豆病在我國已有較為成熟的治療方案,，但患者須每兩三年做一次“排銅”治療，并終身服藥,，年平均費用約3萬元,。

　　姐妹倆來自于銅陵郊區(qū)一個普通農民家庭，媽媽周女士流著淚告訴記者．2007年兩個女兒發(fā)病時頭疼欲裂,，但借遍親戚朋友也只湊夠了一個人的治療費,，“沒辦法只能先把大的送去治，小的在家拖著,?！?/span>

　　時逢銅陵啟動城鎮(zhèn)居民醫(yī)保，但姐妹倆所患的“罕見病”按政策報銷比例有限,。她們的老師張萬仕到當地醫(yī)保部門求救,，經特批，妹妹隨后也被送往合肥治療,。

　　2011年9月,，銅陵出臺了醫(yī)保罕見病費用處理辦法，將特殊照顧上升為一種制度,。針對罕見病患者檢查費用高,、藥物貴、經常要去外地治療等特點,，在醫(yī)保政策中加以特殊對待：普通病一般不予報銷的門診檢查費用,，罕見病可以比照住院費用報銷；凡罕見病治療必須使用的藥品,，可比照乙類藥品報銷,；罕見病治療確需轉到外地醫(yī)院的，視同本地治療處理,，患者自付費用比例不再增加10%,。

　　據了解，政策出臺至今,，銅陵全市已認定肝豆病,、克羅恩病等罕見病患者16人,，共發(fā)生醫(yī)藥費用16.7萬元，經醫(yī)保報銷9.6萬元,，報銷比例上升至57%,。

　　“這真是個救命的政策，不然兩個孩子可能都活不到現在,。她們如今都已返校正常上課,，成績很好?！崩钴胶屠钊氐膵寢屨f,。

　　“罕見病患者正是醫(yī)保應重點照顧的對象”

　　銅陵的“罕見病進醫(yī)保”,，體現了我國基層醫(yī)保在廣覆蓋基礎上更加靈活的思路,。

　　銅陵市人社局局長陳昌生認為，醫(yī)保實行多年來發(fā)揮了重要作用,，但群眾的多樣性醫(yī)療訴求已不能再用一把尺子衡量,，應考慮適度增加政策彈性。

　　陳昌生說,，頭疼腦熱等小病一般家庭都能負擔,，但如果出現了一個罕見病人，就可能會讓一個家庭甚至一個家族“因病返貧”“因病致貧”,，“我們認為,，罕見病群體正是醫(yī)保應該重點照顧的對象?！?/span>

　　對于“什么是罕見病”這一問題,，銅陵采取了靈活的處理辦法：組織醫(yī)療專家依據實踐，參照國際衛(wèi)生組織定義的罕見病病種,，認定符合本地實際的罕見病種類,，再經公示后確認。

　　銅陵將罕見病的最高支付限額等同于城鎮(zhèn)職工醫(yī)保,，年最高報銷額度為25萬元,。“費用全包做不到,，但可以在能力范圍內盡量提供救助,。”銅陵市人社局醫(yī)?？瓶崎L崔長根說,，這個標準基于對本市罕見病群體的調研，并在政策風險評估后確定。

　　銅陵市社保中心主任崔前進說,，隨著政策知曉度的提高，下一步的支出肯定會有所增加,?！拔覀円彩沁呍囘吀桑窈罂赡軙鶕M展再調整,，目前來看在預期之內,。”

　　“銅陵的政策是一個福音,，希望能在更大范圍推廣”

　　安徽中醫(yī)學院神經病學研究所附屬醫(yī)院是我國最大的肝豆病診療中心,，記者在這里見到了來自甘肅武威的農民黨長仁一家。他的三個孩子均患有肝豆病,，由于治療資金不足,，孩子們的病情多次反復，其中二女兒已癱瘓在床,。

　　“一開始在老家誤診當肝炎治,，來這里治好后回去沒錢吃藥，病犯了只好借錢再來治,?！秉h長仁說，他正在發(fā)愁,，明年的錢找誰借,。

　　該院院長楊任民說，這種病農村患者占比達70%以上,，他們確實困難,，“肝豆病日常不需要住院，大部分人又是跨省就醫(yī),，醫(yī)保只能報銷約20%,。”他認為,，銅陵的醫(yī)保政策是一個福音,，希望能在更大范圍推廣。

　　安徽省立醫(yī)院院長許戈良說：“不少罕見病具有顯著的地域性,，銅陵已經在肝豆病保障方面作出了探索,，如果各個地方都能行動起來為本地的罕見病提供保障，將會大大加速全國的救助進程,?！?/span>

　　罕見病救助是世界性難題，目前只有美國、日本等國形成了較完善的體系,。長期關注罕見病的全國人大代表,、安徽大學教授孫兆奇認為，銅陵的探索是一種非常有益的醫(yī)保制度創(chuàng)新,，但罕見病的問題不是一兩個地方的努力能夠完全解決的．他呼吁從更大層面健全保障制度,，加快立法步伐，推動建立罕見病救助體系,。